30 DE MARÇO DE 2009

007ª SESSÃO SOLENE EM COMEMORAÇÃO A “FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÕES SÍNDROME DE DOWN – FBASD, AO CINQUENTENÁRIO DO PROFESSOR JERÔME LEJÈUNE E AO DIA UNIVERSAL DA SÍNDROME DE DOWN”

Presidente: CÉLIA LEÃO

RESUMO

001 - CÉLIA LEÃO

Assume a Presidência e abre a sessão. Nomeia as autoridades presentes. Informa que a Presidência Efetiva convocara a presente sessão solene, com a finalidade de prestar uma homenagem à Federação Brasileira das Associações Síndrome de Down - FBASD, pela comemoração do cinquentenário do Professor Jerôme Lejèune e, também, pelo "Dia Universal da Síndrome de Down". Convida o público presente a ouvir, de pé, o Hino Nacional Brasileiro.

002 - ZAN MUSTACCHI

Médico geneticista e pediatra responsável pelo ambulatório de genética do hospital Infantil Darcy Vargas, presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo; Diretor Clínico do Cepec; responsável pelos cursos de especialização em Síndrome de Down, de aconselhamento genético e de genética humana, relata a importância de se desenvolver as capacidades dos portadores de Síndrome de Down; através da união do trabalho dos familiares, dos professores e dos médicos. Diz que na década de 60, não havia participação dos portadores de Síndrome de Down, no mercado de trabalho e a expectativa de vida era entre 15 e 20 anos. Hoje, com o trabalho e apoio desenvolvidos, eles aprendem um ofício e são inseridos na sociedade.

003 - ANDRÉA BARBI

Membro do Instituto Meta Social, explica que o Instituto Meta Social é uma Organização Não Governamental que desenvolve campanhas, apresentadas através da mídia, com o objetivo de transformar a mentalidade das pessoas, fazendo com que elas entendam as diferenças.

004 - FERNANDA JIMENEZ

Relata sua experiência como assessora do Vereador Floriano Pesaro; diz ter grande orgulho de ter seu trabalho.

005 - THAÍS SOUSA CAMPOS DE LEONDARIDES

Conta que estudou na Apae, onde aprendeu a ler e escrever e hoje é funcionária do Bradesco.

006 - FLÁVIA DONATELLI

Fala sobre suas atividades diárias, diz que gosta muito de viajar de navio, que está a procura de um trabalho e que participa de desfiles de moda.

007 - EDMILSON LUIS LOURENÇO DA SILVA

Afirma que agora que sabe ler e escrever, começa a aprender também, a andar de ônibus sozinho.

008 - ILKA FARRATH FORNAZIERO

Relata que foi aluna da Apae, onde foi alfabetizada. Cobra maior apoio, das empresas, na contratação de funcionários portadores de Síndrome de Down.

009 - NEY FRANCISCO BOURROUL

Registra que participa de várias atividades diárias, entre elas, teatro e pintura. Destaca que isso é importante para a sua vida.

010 - GABRIEL FRANCISCO LIMA

Reclama do preconceito existente e diz que sonha em acabar com esse tipo de violência. Trabalha em uma loja e diz estar feliz.

011 - CLAYTON MACHADO

Vereador da Câmara Municipal de Valinhos - Agradece a oportunidade de participar desta homenagem. Destaca a importância do trabalho realizado pelas associações, na inclusão social dos portadores de Síndrome de Down.

012 - JOÃO BARBOSA

Deputado Estadual, elogia o trabalho realizado pela Deputada Célia Leão, como parlamentar e como mulher. Parabeniza o Doutor Zan, o Senhor Eli, o Vereador Celiton Machado e todas as crianças que participaram dessa comemoração.

013 - ANDRÉ C. KIM

Representante do Vereador Floriano Pesaro, fala do desempenho dedicado da Fernanda Jimenez, como assessora do Vereador Floriano Pesaro. Agradece ao Senhor Claudinei, da Empresa Metropolitana de Transportes Urbanos de São Paulo, pelo desenvolvimento de políticas públicas de atendimento aos portadores de deficiências.

014 - ELI NOGUEIRA DE ALMEIDA

Emociona-se ao falar de sua experiência pessoal, como pai do Luis Otávio. Destaca a importância do trabalho conjunto das famílias para promover qualidade de vida aos portadores de Síndrome de Down. Explica que o dia-a dia dessas crianças é de superação de limites e resulta em jovens inseridos no mercado de trabalho e na sociedade.

015 - Presidente CÉLIA LEÃO

Presta homenagens. Fala de sua emoção ao ouvir os testemunhos dos jovens. Destaca a importância da aplicação de tecnologias, do apoio das famílias e dos profissionais, de saúde e de educação, na promoção da qualidade de vida dos portadores de Síndrome de Down. Faz agradecimentos gerais. Encerra a sessão.

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- Assume a Presidência e abre a sessão a Sra. Célia Leão.

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A SRA. PRESIDENTE – CÉLIA LEÃO - PSDB - Havendo número legal, declaro aberta a sessão. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos.

Com base nos termos da XIII Consolidação do Regimento Interno, e com a aquiescência dos líderes de bancadas presentes em plenário, está dispensada a leitura da Ata.

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- É dada como lida a Ata da sessão anterior.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Queremos cumprimentar todos - senhoras e senhores, professoras e professores, presidentes de associações, instituições, nossos alunos, nossos amigos - e dizer da grande alegria por esta Casa, mais uma vez, sediar uma Sessão Solene desta magnitude, com essa emoção, e marcar, nos Anais desta Casa, um trabalho realizado por muitas mãos, inteligências e corações, especialmente nos últimos 50 anos, por milhares de pessoas advindas do cérebro e coração de uma pessoa que hoje também homenageamos.

Queremos registrar a presença do Dr. Eli Nogueira de Almeida, membro da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Presidente da Adid, Associação para o Desenvolvimento Integral do Down.

Dr. Eli, na abertura dos nossos trabalhos, nesta manhã diferenciada de segunda-feira, receba uma salva de palmas de todos os presentes. (Palmas.)

Registramos e agradecemos a presença do Dr. Zan Mustacchi, médico geneticista e pediatra responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas, presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, Diretor Clínico do Cepec, responsável pelos cursos de especialização em Síndrome de Down, de Aconselhamento Genético e Genética Humana.

Saudemos nosso querido Dr. Zan com uma salva de palmas, agradecendo por seu trabalho, carinho e dedicação. (Palmas.)

Quero saudar também a Dra. Eliana Maria Almeida, bióloga da Adid, e voluntária. Receba, Dra. Eliana, o aplauso de todos. (Palmas.)

Junto com a Dra. Eliana, outra grande mulher, que, além de voluntária, representa o Instituto Meta Social e luta pela inclusão e respeito na nossa sociedade: nossa querida Andréa Barbi. Uma salva para Andréa Barbi. (Palmas.)

Senhoras Deputadas, Srs. Deputados, minhas senhoras e meus senhores, esta Sessão Solene foi convocada pelo Presidente desta Casa, Deputado Barros Munhoz, com a finalidade de prestar uma homenagem à Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, pela comemoração da descoberta da Trissomia do Cromossomo 21. Esta é uma data muito especial, não só para o Brasil, mas para todo o mundo, e, por essa razão, não poderíamos passar sem fazer o seu registro. Afinal de contas, é meio século de um novo momento de respeito, de possibilidade de inclusão verdadeira de um segmento enorme e importante da nossa sociedade.

Queremos ainda registrar a presença, que muito nos honra, no plenário desta Augusta Casa de Leis, da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, do Vereador Clayton Machado da Câmara Municipal de Valinhos, representando aquela municipalidade; do Sr. André Kim, representando o Sr. Floriano Pesaro, Vereador na Câmara Municipal de São Paulo.

Gostaríamos ainda de registrar a agradecer a presença de Grimalina Abs Musa, presidente da Associação do Desenvolvimento e Recuperação do Excepcional. Queremos agradecer à Associação do Desenvolvimento e Recuperação do Excepcional nas pessoas dos pais, professores e alunos presentes; à Associação para o Desenvolvimento Integral do Down, nossa querida Adid.

Queremos agradecer também a essa mulher valorosa que cuida da mãe e do filho, do bebê e do jovem, Sra. Marilene Aparecida dos Santos, presidente da Associação do Clube de Mães de Valinhos, que tem feito um trabalho especial naquela municipalidade, cuidando das nossas mulheres.

Quero agradecer ainda às Sras. Cristiane Lopes e Flávia Carvalho, diretoras da Apae de São Paulo. Levem nosso abraço, nosso carinho, nosso respeito pelo trabalho que a Apae tem feito.

Queremos agradecer também a presença de Márcia Pessoa, da área do trabalho da nossa Apae de São Paulo; à Professora Vanda Lígia Lopes, da área da Educação, uma das áreas mais importantes para a valorização e integração da pessoa humana na sociedade, que também representa a Apae de São Paulo.

Queremos dizer da alegria de ter esse número significativo de pessoas nesta manhã de segunda-feira, para homenagear a descoberta da Trissomia do Cromossomo 21. O Professor Jerôme Lejèune descobriu, depois de muito trabalho e dedicação, uma nova vida para milhares de pessoas.

Convido todos os presentes para, de pé, ouvirmos o Hino Nacional Brasileiro, executado pela Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo, sob a regência do subtenente da Polícia Militar Edson Jesus de Oliveira.

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- É executado o Hino Nacional Brasileiro pela Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Esta Presidência agradece à Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo.

Podem aplaudir, sim. Há quem diga que não se aplaude o Hino Nacional, mas ainda ninguém me convenceu disso. Uma certa feita, um jurista me disse que não se aplaudia, porque o Hino Nacional tem a mesma representatividade do povo brasileiro. Aí que penso que tem de aplaudir mais ainda, porque somos um povo maravilhoso e merecemos esse aplauso. Que me perdoem os grandes juristas, mas faço parte da ala que defende o aplauso ao Hino Nacional.

Antes de dar continuidade aos nossos trabalhos, quero usar duas palavras que talvez não expressem as falhas, os equívocos, que, às vezes, podem se tornar crime, quando não atendemos à integração e à inclusão como um todo. Quero me penitenciar por ter sido uma das pessoas que, querendo organizar todo o evento, não conseguiu, de forma total, fazê-lo perfeito. Dizem que perfeição não existe, pode ser verdade, mas temos a obrigação de sempre tentar chegar muito próximo disso. Mas agora não é questão de perfeição, é questão de direito. Temos duas convidadas com deficiência auditiva, já providenciamos, mas ainda não chegou, um intérprete de sinais para que elas possam participar efetivamente desta sessão.

Antes de passar a palavra ao Dr. Zan, gostaria de fazer um agradecimento todo especial aos parlamentares desta Casa. Somos 94 parlamentares, 11 mulheres. Hoje representamos os quase 41 milhões de habitantes de São Paulo. Somos 14 partidos políticos. O Presidente da Assembleia Legislativa, Deputado Barros Munhoz, um grande líder, um grande homem, humanista, já foi prefeito do seu município várias vezes, Itapira, na região de Campinas, já foi deputado estadual várias vezes, foi secretário de Estado, ministro do nosso País, enfim, é uma pessoa que tem um compromisso com a vida pública, só não está presente porque tem uma série de compromissos. Mas trago o abraço do Deputado Barros Munhoz, o abraço dos 14 líderes de partido desta Casa em nome de todos os deputados que têm com cada um de vocês um compromisso não só de trabalho, mas de vida. Não poderia começar esta sessão sem trazer o abraço e o compromisso desta Casa em nome de todos os deputados.

Quero passar a palavra a este homem, uma pessoa que tem feito diferença na história, na sociedade, na saúde. Tem feito a integração de milhares de crianças e jovens para conviver com igualdade na nossa vida. Passo a palavra ao Dr. Zan, médico, geneticista, pediatra responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas, presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, diretor clínico do Cepec-SP, responsável pelos cursos de especialização em síndrome de Down, de aconselhamento genético e genética humana. Dr. Zan, a nossa vida é como uma estrada longa. Temos de fazer o nosso traçado. Cada um de nós pinta um pedaço. Da mesma forma que hoje comemoramos esses 50 anos da descoberta do Professor Dr. Jerôme Lejèune, o senhor é a sequência viva da capacidade, da inteligência, da dedicação, da cultura e do estudo que o Professor Lejèune começou muitos anos atrás. Como uma estrada, o senhor vem pintar sua parte da estrada com a mesma grandeza de alma que o Professor Lejèune. Homenageá-lo hoje é ter o senhor neste plenário. Com muita honra passo a palavra ao Dr. Zan Mustacchi.

O SR. ZAN MUSTACCHI - Bom-dia a todos. Tenho tido muitas emoções nesses últimos dias. Quero agradecer a oportunidade de estar com vocês, a oportunidade que a Deputada Célia Leão está oferecendo a toda a comunidade envolvida com a questão da saúde e da educação não só das pessoas com síndrome de Down, mas de todas as pessoas. Quero agradecer ao Deputado Barros Munhoz, que permitiu que pudéssemos comemorar hoje o cinquentenário da descoberta do cromossomo 21 em excesso pelo Professor Jerôme Lejèune.

Fico muito feliz ao ver todos compartilhando momentos importantes, com créditos, acreditando na possibilidade de um crescimento, de uma inclusão e de uma autonomia. A Federação Brasileira das Associações Síndrome de Down sempre foi formada por um grupo de idealistas. Vou citar uma pessoa muito querida, que sem dúvida plantou uma das primeiras sementes de atenção para a síndrome de Down neste País: a Professora Nanci Nilce. Ela foi uma das grandes responsáveis pelo envolvimento de muitos profissionais em São Paulo e de muitos educadores no sentido de favorecer a capacitação e a vontade de fazer alguma coisa. Vou falar em inglês e traduzir em português, pois em inglês temos uma sonorização gostosa: “We touch the future when we teach. Nós tocamos no futuro quando ensinamos.” A Nanci sempre prezou isso em toda a comunidade. Ela induziu que nós, profissionais, também nos envolvêssemos e participássemos da comunidade para ensinar as pessoas com síndrome de Down e aprender com elas e ensinar à sociedade que essas pessoas têm espaço.

A população com síndrome de Down na década de 60 tinha uma sobrevida um tanto quanto restrita, talvez de 15 a 20 anos. Hoje a sobrevida com qualidade atingiu os índices de 60, 70 anos. Por que isso? Será porque nós, os profissionais da área da Saúde, tivemos uma capacitação progressiva e aplicamos a tecnologia para favorecê-los? Isso certamente é uma das fatias responsáveis. Entretanto enxergo muito mais a sociedade, os pais, os professores exigindo dos profissionais a aplicabilidade dos seus conhecimentos para com as pessoas com síndrome de Down. Muitas pessoas me perguntam se a tecnologia veio para melhorar. Sim, sem dúvida. Mas já dominávamos essa tecnologia na década de 60, haja vista o transplante cardíaco, feito nessa década na África do Sul. A aplicabilidade da cirurgia cardíaca nas pessoas com síndrome de Down começou a aparecer no fim da década de setenta. Por que esse hiato de tempo? Os pais é que tomaram a atitude de exigir que nós, profissionais, aplicássemos esses conhecimentos para com seus filhos.

O conhecimento foi sendo acumulado, culminando no dia 21 do mês passado, quando o Governo do Estado favoreceu a comunidade de Down com a oportunidade de imunização complementar. Tudo isso por quê? Porque os pais exigem a habilitação dos profissionais e dos conhecimentos para que sejam aplicados aos indivíduos com Síndrome de Down. Portanto, acreditar na possibilidade de que todos aprendem e são capazes - desde que lhes seja dada a oportunidade - é um passo de grande importância para que a sociedade possa oferecer essa diferenciação às pessoas com Síndrome de Down.

Célia Leão, quero agradecer-lhe muito pela oportunidade dessas breves palavras. Perdoe-me por tratá-la por você, mas é uma intimidade para um momento muito específico, que permite entender que participamos desse crescimento, dessa vontade, desse acreditar nessas pessoas que, sem dúvida alguma, têm condições de fazer algo, desde que lhes seja dada a oportunidade. E você acaba de lhes dar mais uma oportunidade. Muito obrigado por tudo. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Muito obrigada, Professor. Uma salva de palmas ao Doutor Zan Mustacchi, que aqui sintetiza dezenas de anos de estudos, de trabalhos, de dedicação, por uma causa que é de todos nós: a causa da inclusão.

Falava há pouco com uma das nossas amigas do Cerimonial, que está nos informando que, no máximo em 15 minutos, estará conosco o intérprete para cobrirmos, em parte, a nossa falha.

Hoje, a palavra de ordem no mundo - deveria ser há milhares de anos, mas não importa, pelo menos hoje já temos isso como palavra de ordem - deveriam ser duas palavras: solidariedade e, como consequência, inclusão. Ninguém pode ficar fora de uma sociedade viva e o senhor vem, com suas palavras, com sua história.

Quando lemos, de forma sintética, o currículo do Professor Zan, estamos, em 20 segundos, citando uma história de décadas de dedicação e de estudo de uma pessoa que colocou sua vida ao serviço e ao servir do próximo, de forma muito especial.

Professor, equivoquei-me ao chamá-lo, de forma não proposital, já que a boca fala do que o coração está cheio. Quando o chamei e disse que passaria a palavra ao Professor Lejeune, certamente, onde ele estiver - está em nosso meio agora, como em outras cerimônias no Planeta que tratam desse mesmo tema -, está muito feliz e orgulhoso de saber que outras pessoas também se dedicaram a uma causa mais do que nobre, nobre e humanitária.

Muito obrigada pela sua presença, pelo seu trabalho. Ficamos mais tranquilos em saber que, na nossa sociedade, sejam quantos forem ou nasçam quantos nascerem com Síndrome de Down, a vida será mais fácil. Não tenho a menor sombra de dúvida disso.

Quero ainda registrar a presença do nosso querido Claudinei Donizete Radica, da EMTU de São Paulo, da Secretaria de Transportes Metropolitanos do Estado de São Paulo, que é responsável pelo Centro de Inclusão do Passageiro Especial e também Gerente de Acessibilidade de Transporte. Muito obrigada, Sr. Claudinei. Leve o nosso abraço à EMTU e o nosso agradecimento pelo trabalho que tem feito ao reservar, literalmente, espaços para que as pessoas com algum tipo de deficiência possam ser tratadas, não com privilégio, mas com igualdade.

Gostaria de chamar para uma saudação breve - porque quem é voluntário também tem um papel fundamental na nossa sociedade - a nossa querida representante do Instituto Meta Social, Andréa Barbi.

A SRA. ANDRÉA BARBI - Bom-dia a todos. Sou voluntária, represento o Instituto Meta Social, uma ONG sem fins lucrativos que tem, como principal objetivo, transformar a mentalidade das pessoas, fazendo com que elas entendam as diferenças e façam com que ser diferente seja normal.

Vocês já devem ter observado que a ONG tem várias propagandas, usa muito a mídia como meio de atingir a sociedade, fazendo com que ela compreenda cada pessoa como um ser humano, respeitando e valorizando a sua dignidade.

Essa ONG fez várias propagandas em televisão, fez a novela Páginas da Vida, que tinha a personagem Clarinha. Teve também o enredo da escola de samba Império Serrano “Ser diferente é normal”. Uma das mais recentes conquistas foi uma revistinha do Instituto Maurício de Souza, em que temos uma personagem com Síndrome de Down chamada Tati, que tem um coelhinho azul, Teobaldo, assim como a Mônica tem o seu coelhinho.

Essa ONG é a que mais mostra para a sociedade, através da mídia, o respeito às diferenças, que ser diferente é normal. Obrigada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Uma salva de palmas e muito obrigada à nossa querida Andréa. (Palmas.) Acabamos de falar do papel do voluntariado, que transforma a sociedade. E o sinônimo disso é solidariedade.

Agora, teremos um momento muito especial. Não que os outros não tenham sido, pois cada minuto é marcado na história literal dos Anais desta Casa. Cada minuto ficará gravado para sempre não só na memória, mas na história desta sessão. Cada depoimento, cada aplauso, cada sorriso, cada agradecimento, cada emoção ficarão gravados para que os brasileiros de São Paulo possam conhecê-los e contar ao longo das próximas décadas. Não estaremos aqui, mas já estamos fazendo parte da escrita dessa história.

Quero chamar alguns dos nossos jovens para fazerem os seus depoimentos. Palavras convencem; o exemplo arrasta. Portanto, quando temos os nossos jovens trazendo o seu depoimento pessoal de vida, de luta, de vitória, de fato, podemos falar que estamos no caminho da inclusão. Com muito carinho, chamo a nossa querida Fernanda Jimenez para dar o seu depoimento.

A SRA. FERNANDA JIMENEZ - Bom-dia a todos! Meu nome é Fernanda Jimenez Rodrigues, tenho 32 anos. Estou aqui para representar a Adid. Comecei a trabalhar aos 18 anos na biblioteca do Colégio Augusto Laranja. Depois, trabalhei na América Express. Hoje, trabalho na Câmara Municipal de São Paulo, com o Vereador Floriano Pesaro. Tenho muito orgulho e muita honra de ser Assistente Parlamentar. Participo de dois projetos - “Lazer” e “Vamos Juntos”.

Saímos para passeios, para baladas, para barzinhos, para lanchonetes. É muito bom ser divertido. Também é muito bom ter Síndrome de Down. Mesmo sendo diferente, somos pessoas com muita responsabilidade. Quero dizer que superei todas as dificuldades durante o tempo de trabalho.

Agradeço à minha mãe e ao meu pai, que estão aqui hoje. Agradeço a todos que estão aqui, acompanhando esta sessão. Muito obrigada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada. Uma forte salva de palmas à nossa querida Fernanda pela sua trajetória, vitória e superação. (Palmas.) Sua história de vida, de fato, mostra-nos o bom caminho, Fernanda.

Queremos chamar agora, com a mesma alegria e emoção, Thais de Souza Campos Leondarides para fazer o seu depoimento.

A SRA. THAIS DE SOUZA CAMPOS - Bom dia a todos. O meu nome é Thais de Souza Campos Leondarides, tenho 30 anos. Eu trabalho com os cartões do Bradesco. Trabalho desde o dia 1º de agosto de 2005. Antes, era American Express, em São Paulo; houve mudanças e é agora Bradesco. Estou morando em Alphaville e, no meu trabalho, faço no computador planilha no Excel. Faço arquivo em ordem alfabética e também tiro xerox. Com o meu salário compro roupa, e eu mesma organizo a minha roupa. Saio com os meus pais e com os meus amigos. Tenho um namorado e ele se chama Marcelo. Faço projetos de lazer, gosto muito de palestras, shows e sou artista plástica. Vendo os meus quadros e tenho o meu site. Desde pequena até os meus 20 anos - agora tenho 30 anos - frequentei a Apae de São Paulo, onde aprendi a ler e a escrever. Fazia vivências na bijuteria do Colégio São Luiz, no Espaço Aberto, no Café Toledo. Fazia também estágio na Johnson & Johnson, na loja de roupas, com registro na carteira de trabalho. Agradeço muito pelo convite. Muito obrigada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Nós é que agradecemos, Thais. Uma salva de palmas bem forte para marcarmos a nossa alegria e o nosso reconhecimento. Parabéns, Thais.

Antes de passar a palavra para a nossa próxima depoente, gostaria de, com muita honra e alegria, pedir que o Deputado João Barbosa venha fazer parte da Mesa. Uma salva de palmas ao nobre deputado que vem abrilhantar a nossa festa. Nosso agradecimento pelo trabalho de todos vocês. V. Exa. sentará ao lado do Professor Zan, segmento vivo do trabalho do Professor Lejeùne. Obrigada. (Palmas.)

Passamos a palavra agora à querida Flávia Donatelli para fazer o seu testemunho.

A SRA. FLÁVIA DONATELLI - O meu nome é Flávia, tenho 34 anos. Os meus pais se chamam Severino Donatelli e Nilce Donatelli. Viajo muito com os meus pais e o que mais gosto é viajar de navio. Tenho um problema cardíaco. Antes, eu me cansava muito e não andava muito. Estou um pouco nervosa. É só isso. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Uma salva de palmas para Flávia. Esse nervosismo é amor, é emoção. É muito bom ficarmos emocionadas e nervosas no microfone porque isso significa que temos um coração que está batendo. Não somos um computador, somos um ser humano. A sua emoção, então, é muito bem-vinda. Pode continuar falando que o microfone é seu, é meu, é de todo mundo. Essa manhã é toda nossa.

A SRA. FLÁVIA DONATELLI - Tenho três irmãos e nove sobrinhos. Eu me cansava muito antes, mas depois passei a tomar um remédio americano que conseguimos através da Secretaria de Saúde. Eu sou muito católica, vou sempre à igreja e participo das reuniões, do retiro e da experiência de oração. Eu estudo na Adid, onde faço oficinas culturais, e também me preparo para o trabalho. Por enquanto não estou trabalhando, mas quero muito arranjar um emprego. Eu desfilo em chás beneficentes da Adid, no Terraço Itália, e também no Shopping Villa-Lobos. Participo do Projeto Lazer a cada 15 dias. Estou muito feliz por isso. Faço teatro com um grupo da Adid, e estamos apresentando uma peça em Piracicaba, Itapetininga e Poços de Caldas. Eu namoro o Rodrigo há seis anos e estou muito feliz por isso. Como vocês podem ver, participo de tudo. Estou muito realizada e muito feliz. Obrigada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada, querida Flávia. Nós também nos realizamos através de você. Parabéns e muito obrigada por abrilhantar... abrilhantar esta data com a sua história.

Gostaria de chamar agora o Edmilson Luis Lourenço da Silva, para registrar o seu depoimento, a sua vitória, a sua conquista com muito trabalho e dedicação. (Palmas.)

O SR. EDMILSON LUIS LOURENÇO DA SILVA - Bom-dia. Sou o Edmilson, estudo na Adid, aprendi a ler e escrever, e agora já estou começando a andar de ônibus sozinho, porque já sei ler as placas. Meus pais estão muito felizes comigo. Muito obrigado.

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO -PSDB - Parabéns, Edmilson, agradecemos por estar conosco nesta manhã. Gostaria de chamar com a mesma alegria, a nossa querida Ilka Farrath Fornaziero, para registrar um pedacinho da sua grande história. (Palmas.) Cada centímetro vencido é um Everest.

A SRA. ILKA FARRATH FORNAZIERO - Bom-dia a todos. Deputados, autoridades, senhoras e senhores, presentes colegas, sou Ilka, tenho 30 anos e sou portadora da síndrome de Down. Estudei na Apae há 23 anos, ocasião em que fui alfabetizada e tive a oportunidade de fazer vários cursos profissionalizantes como: rotinas básicas de escritório, lavanderia, cozinha experimental, curso básico de informática na Faculdade Anhembi-Morumbi, através da Apae de São Paulo. Graças aos aprendizados, tive a oportunidade de exercer atividades profissionais nas seguintes empresas: Escola de Educação Infantil Espaço Aberto, há dois anos e meio; Editora Abril, através de empresa terceirizada; Ministério do Trabalho; feiras e eventos através da Gelre. Atualmente trabalho na empresa Lavoisier-Voluntários há cinco anos e meio. Gostaria que todas as pessoas portadoras de deficiência tivessem a mesma oportunidade que eu tive, o que na realidade não acontece por falta de apoio das empresas e do Governo, que nada fazem nesse sentido para criar oportunidades aos deficientes como nós.

Colegas, devemos lutar sempre para conquistar o nosso espaço, pois somos capazes de fazer tudo o que as pessoas normais fazem, só que fazemos um pouco mais devagar, mas com qualidade igual a das pessoas que chamamos normais.

Podemos namorar, até casar, só não devemos ter filhos. Outro grande problema que ainda encontramos é o preconceito. Mas não devemos ficar intimidados por isso. Devemos mostrar aos preconceituosos que somos capazes de tudo. Bom-dia a todos e muito obrigada. Se alguém quiser fazer perguntas, posso responder.

Conversei com a Vereadora Mara Gabrilli, que me disse: Ilka, você tem condições de ser vereadora para acabar com os preconceitos. Pode contar comigo. E eu conto com vocês também. Muito obrigada.

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Muito obrigada, querida Ilka, uma salva de palmas. Ilka, eu vou mais longe ainda, depois do seu testemunho da tribuna oficial da Assembleia Legislativa de São Paulo, e essa sua oratória, eu é que me cuide, porque você tem condições de ser deputada estadual. É só ser candidata. Uma salva de palmas para a Ilka, com muito carinho, com muito orgulho, com muita honra de estar onde chegou. (Palmas.)

Gostaria de anunciar a presença do nosso intérprete, Rafael. Existe o anjo Rafael. Eu acredito em anjos e tenho certeza que eles vivem todos no céu. Agora, um deles caiu do céu - é você.

Estão presentes nesta sessão: nobre Deputado João Barbosa; Prof. Zan, que já nos brindou com a sua fala de inteligência, conhecimento e compromisso com a vida; Prof. Eli; Eliana e Andréia; Vereador Clayton Machado, que representa o município de Valinhos, com um trabalho marcante na área social, cinco vezes vereador; assessorias, entidades, associações, alunos, jovens, familiares, professores, pais e mães.

Quero, olhando nos olhos das minhas duas amigas, dizer que o nosso dicionário, mesmo sendo grosso de tamanho, com milhares de palavras, ainda não encontrou melhores palavras do que essas. Então, vou balbuciá-las como nós a conhecemos para tentar me redimir do erro, do equívoco, da falha e do crime que acabamos de cometer, que eu, particularmente, cometi como um ser humano, uma cidadã.

Mais do que isso, como Deputada presidi uma sessão como esta sem garantir que tivesse um anjo Rafael aqui para fazer a tradução. E, como essas palavrinhas são simples, quero aumentá-las na magnitude e na importância no pedido de perdão por não estar o Rafael aqui, desde o início dos trabalhos, para que vocês possam acompanhar. Mas com os erros também aprendemos. Como se diz que tocamos no futuro quando ensinamos, de alguma forma estamos aprendendo também.

Deputado João Barbosa, certamente esta Casa jamais se furtará, daqui até o fim da eternidade - se é que chegaremos lá -, a não ter um anjo Rafael ou outro que possa fazer a tradução para literalmente respeitarmos e incluirmos pessoas na sociedade. Por favor, nos desculpe pela falha. Muito obrigada!

Uma salva de palmas ao Rafael, por favor! (Palmas.)

Agora passo a palavra ao Ney Francisco Bourroul, para também fazer o seu depoimento.

O SR. NEY FRANCISCO BOURROUL - Bom dia a todos. Meu nome é Ney, tenho 42 anos. Faço cidadania, grupo terapêutico, informática, aulas no Teatro Ruth Escobar com a professora Nina, aulas de pintura com a Telma Hartmann.

No Museu de Arte Moderna sou sócio voluntário, dou crachás aos visitantes. Faço academia, assisto a TV e ouço música.

O meu sonho é ir para a França.

Tenho uma coisa para falar a todos, mesmo para você, Deputada: estou aqui para ser como vocês. A minha Deputada me ajudou bastante e explicou como é a Assembleia. Digo a vocês todos que estou com minha mãe e que, mesmo que ela torça por mim, eu torço por ela. Deputada, também torço por você.

Deputadas e Deputados, vocês também são legais. Conheci vocês na outra assembleia que aconteceu com a Mara. É muito importante dizer que votei nela. Então ela está de parabéns. Vocês todos também estão de parabéns. Obrigado! (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada a você, querido Ney Francisco Bourroul. Obrigada pelas suas palavras, pela sua participação, pela sua história e pelo seu depoimento.

Peço que você continue conosco não só hoje, mas sempre no nosso trabalho e na nossa luta.

Quero dizer a você, Ney, que com certeza o seu sonho é também o sonho de muitos. Todos nós queremos ir para Paris. Quando você for, nos convide, está bem?

O SR. NEY FRANCISCO BOURROUL - Vou convidar vocês, mas vou convidar também a minha professora de francês porque eu faço aula de francês. Falei aqui que o meu sonho é ir para a França por isso faço aula de francês com a minha professora Selma. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Uma salva de palmas para o Ney, para a Selma, a mãe dele e para a Selma, professora de francês. (Palmas.)

Foi um depoimento marcante nesta manhã aqui no plenário da Assembleia. Muito obrigada!

Com a mesma emoção, com a mesma alegria, vamos chamar o nosso querido Gabriel Francisco de Camargo Lima.

O SR. GABRIEL FRANCISCO DE CAMARGO LIMA - Antes de mais nada, quero agradecer à Nancy, do meu ex-colégio, onde aprendi a ler e a escrever. Agradeço a todos que aqui vieram.

Estou nervoso, mas é de emoção. Meu nome é Gabriel, tenho 23 anos. Trabalho na Centauro, perto de Moema. Sou assistente de loja.

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada Gabriel. Uma salva de palmas para o Gabriel, que está emocionado da mesma forma que a Ilka, a Flávia, Thais, e a Fernanda.

Todos nós ficamos emocionados, Gabriel. Não pense que todos nós - o Deputado João Barbosa e outros Deputados - pegamos o microfone e ficamos tranquilos. Ficamos também nervosos, emocionados porque falar para um público bonito e grandioso como esse, o coração bate mais forte. Então, é muito bonita a sua emoção.

Fique à vontade que esse microfone é seu e esta Assembleia é sua também.

O SR. GABRIEL FRANCISCO DE CAMARGO LIMA - Obrigado. Como falei, trabalho lá na Centauro. Quem quiser, pode ir até lá me procurar. Estou à disposição de todos.

Estudei no Olavo Pezzotti. Foi difícil no começo. Percebi que alguns colegas eram violentos, estúpidos. Percebi que poucos gostavam de mim, que havia muito preconceito, mas meu sonho é acabar com essa violência. Obrigado, Deputada, pela chance de me ouvirem. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Nós é que agradecemos. Uma forte salva de palmas para o Gabriel que, com coragem, ousadia, inteligência, supera mais este momento que é sempre uma barreira para todos nós. Agradeço cada depoimento aqui dado.

Daqui a pouco vamos fazer algumas homenagens de forma muito simples, mas que para nós muito marcante.

Quero agradecer muito a Fernanda, Thais, Flávia, Edmilson, Ilka, Ney Francisco e Gabriel Francisco pelos depoimentos que nos trazem literalmente a vida aqui na Assembleia Legislativa.

Vou passar a palavra ao Vereador Clayton Machado, do Município de Valinhos, que quer fazer uma saudação especial à associação e a todos os presentes.

Muito obrigado pela presença de V. Exa. aqui na Assembleia Legislativa de São Paulo.

O SR. CLAYTON MACHADO - Bom-dia a todos. Minha querida amiga Deputada Célia Leão, Deputado João Barbosa, Prof.. Eli, Prof. Zan. Saúdo a Federação das Associações de Síndrome de Down.

Deputada, fiz questão de vir porque não poderia perder a oportunidade de estar neste plenário, de onde emana um calor muito grande. É um coração sendo aberto nesta manhã numa sessão solene como esta.

Confesso que para mim a semana já está ganha. Participar de uma reunião como esta é um presente, é uma dádiva de Deus para a nossa vida. Trata-se de uma causa nobre. Corações estão sendo abertos nos relatos que estamos ouvindo. Neste plenário muitas discussões já foram feitas, mas nada igual a este ato, Deputada. Esta é uma sessão mais do que solene. É uma sessão especialíssima para todos nós porque esta causa inspira-nos o desejo de lutar cada vez mais, seja através das ações parlamentares, seja através do trabalho da sociedade como um todo, pelo nosso semelhante.

Tenho um irmão que também foi inserido através desse trabalho. Graças a Deus ele hoje tem a sua ocupação e agradece muito pela porta que foi aberta depois de muitos e muitos anos. Mais de 25 anos se passaram para que pudesse encontrar a sua oportunidade e ter o seu espaço na sociedade.

Para finalizar, além de mais uma vez parabenizá-la, quero dizer que Deus na sua imensa sabedoria deixou-nos uma palavra: “Amar o próximo como a si mesmo.” Ele quis dizer com este ensinamento que quando olhássemos para o espelho, estaríamos olhando o nosso interior. Quando através deste trabalho sério incluímos os nossos irmãos na sociedade com igualdade de direitos, estamos olhando no espelho, fazendo aquilo que queremos para nós: o melhor. Nunca vamos desejar o pior, mas o melhor. Fazendo esse gesto, estamos fazendo aquilo que Deus nos colocou: fazer pelo nosso próximo o melhor.

Desejo a todos sorte e sucesso.

Que todos vocês sejam vencedores através do trabalho. Um beijão no coração de todos vocês. Que Deus ilumine a todos. Parabéns, Deputada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Para nós a semana também, se podemos parafraseá-lo, já está ganha pelo evento, pelo momento, pelas pessoas e pelas palavras de Vossa Excelência. Muito nos honra vê-lo na tribuna da Assembleia Legislativa. Estou muito orgulhosa e agradecida.

Queremos também chamar com a mesma emoção e com a mesma alegria este homem que todos nós somos. Eu digo que ele é um homem de Deus. Já cuidava do povo de Deus, mas agora veio de forma especial e oficial representar a todos nós.

O Deputado João Barbosa, com a sua simplicidade, vem mostrar para todos nós que aquele velho ditado é verdadeiro: a grandeza de um homem está na sua simplicidade. Este é o nosso Deputado João Barbosa, a quem chamo para fazer a sua saudação.

Uma salva de palmas ao Deputado João Barbosa que se dirige à tribuna para compartilhar o seu sentimento com esta causa, com o aniversário de 50 anos do Prof. Lejèune, que descobriu a Trissomia 21. (Palmas.)

O SR. JOÃO BARBOSA - DEM - Não tem palavra que expresse o que esta mulher representa nesta Casa. Ela é o símbolo da essência de Deus dentro desta Casa. O que esta mulher representa nesta Casa é muito grande, não só para este Parlamento, mas para o que a mulher representa no nosso País.

Quero de todo o meu coração, Deputada Célia, através de você, enaltecer a mulher, por quem tenho grande carinho e respeito, com todo respeito aos homens presentes. Não fossem as mulheres, não estaríamos aqui e aqui está uma das maiores expressões da sinceridade.

Quero cumprimentar o Prof. Zan por tudo que Deus colocou nas suas mãos e no seu coração, por tudo o que você tem feito para esse pedacinho de Deus, para este reino que brilha nesta terra. Só quem convive com pessoas tão grande como ele sabe o que Deus colocou nas suas mãos.

Quero parabenizar o Dr. Eli. Que Deus abençoe grandemente todo o seu trabalho em nome de Jesus.

Quero cumprimentar o nosso vereador de Valinhos, que também enobrece esta sessão e a estas crianças maravilhosas que recebemos nesta manhã.

Quero saudar as educadoras, as professoras, porque cada um de vocês têm uma coisa especial porque cuidar dessas crianças é estar com Deus. Para mim, todas crianças falam como Deus. Ouvir vocês, para mim, é Deus falando ao nosso coração. Que alegria!

Não estava ansioso para vir a esta sessão, mas ao chegar à Casa e vê-las entrando pensei: estão entrando aqui as flores do Jardim do Éden de Deus. Mas eu tinha uns despachos, umas coisas importantes também para fazer no gabinete.A minha assessora passava tarefas para mim, mas eu disse: “Não, agora eu tenho uma tarefa muito importante. Eu não posso deixar de estar no meio dessas crianças especiais”.

Vou falar algo que nunca comentei com ninguém e que Deus cobrou isso no meu coração. Não sei quais os problemas, o nome da doença da pequena Vivi. Ela mora em Juiz de Fora e, além de ser uma criança especial, com Síndrome de Down, ela tinha um outro problema gravíssimo.Há dois hospitais no nosso País que cuidam dessa doença, um em Goiás e outro em Ribeirão Preto. Infelizmente, não pude ir nem a Goiás, nem a Ribeirão Preto. Não sei por que não puderam atender a pequena Vivi. Com três anos, ela não se desenvolvia, ela era atrofiada totalmente. Fui em busca de ajuda para a pequena Vivi. Para terem uma ideia, ela tinha ataques epilépticos, além desse probleminha. Ela se convulsionava, era muito triste para a mãe. Deus sempre coloca as coisas certas na hora certa. Não sei o nome da doutora, que está cuidando dela no Hospital das Clínicas. A Vivi desenvolveu, está grande, é uma pérola. Quem já viu uma pérola negra? É a coisa mais linda que Deus colocou na minha vida, nos meus caminhos. Ela já está começando a andar. Há 15 dias tive o privilégio de sua visita. Ela ficou babando em cima de mim e eu em cima dela. Eu não tenho filha e era maluco para ter uma. Tenho dois meninos. Aquele pai e aquela mãe ficaram no meu gabinete me agradecendo pelo pouquinho que estamos fazendo pela Vivi.

Eu não queria contar isso para ninguém, acho que quando fazemos as coisas é de todo o coração. Mas senti-me tão cobrado por Deus no meio de tanta gente importante aqui.O pouquinho que estou podendo fazer é colocar no hotel, ajudar, por no carro, e a Vivi que não andava desenvolveu, está com umas pernas grossas, está bonita. Agora, a mãe está tendo dificuldades para carregá-la nos braços. Eu disse: “Mãe, graças a Deus, fique tranquila. Que ela continue ficando pesada. Daqui a pouco ela vai andar com as próprias pernas. Daí eu quero ver o que a senhora vai fazer para correr atrás da Vivi”. A médica disse que em breve ela vai estar andando.

Então, é um pouquinho do que temos para dar para pessoas tão especiais. Se pudéssemos fazer assim faríamos. Mas temos certeza de que Deus colocou as pessoas certas, como a senhora, mamãe, que tem uma paciência, tão dócil, tão meiga, que Deus colocou no nosso meio para que pudéssemos cuidar.

Parabéns, Deputada, por essa sessão solene, por essa associação, pelos 50 anos e por tudo que vocês têm feito por essas crianças. São crianças que hoje se integram à sociedade, muitos até já podem se casar e construir família. Que Deus abençoe a todos e contem conosco, estamos nessa luta para o que der e vier.

A SRA. PRESIDENTE - CELIA LEÃO - PSDB - Uma salva de palmas para o Deputado João Barbosa. Deputado, muito obrigada pelo seu trabalho, pelo seu depoimento, seu apoio, sua ajuda a uma causa que é de todos nós.

Vamos chamar uma pessoa que quer dar um depoimento, assim como os nossos jovens alunos o fizeram, mas ele faz o depoimento do lado de cá do balcão. É o André Kim, que trabalha com o Vereador Pesaro, e quer depor sobre o papel e trabalho da querida Fernanda. Uma salva de palmas para o André. (Palmas.)

Antes, quero dizer que esta sessão vai passar no próximo sábado, às 23 horas, no canal 13 da NET, no canal 7 da NET digital e no canal 66 da TVA. Temos os e-mails de todos e vamos lembrá-los para daqui a seis dias assistirem novamente a esta sessão ou passar para amigos que queiram assistir.

O SR. ANDRE C. KIM - Bom dia a todos. Obrigado, nobre Deputada Célia Leão, e agradeço também, pela iniciativa, ao Presidente da Casa, Deputado Barros Munhoz.

Quero aqui deixar um registro, um depoimento do nosso trabalho no gabinete do Vereador Floriano Pesaro, da nossa querida Fernanda Jimenez. Como já disseram aqui, é para nós uma grande honra ter você, Fernanda, no nosso gabinete, desempenhando suas funções com a mesma eficiência, com a mesma dedicação de uma pessoa normal.

Agradeço ao Dr. Eli e à Dra. Eliana por terem trazido você até nós, pela sua indicação para o nosso gabinete. Também ao Claudinei, pelo trabalho que faz na EMTU junto aos portadores de deficiência.

Agradeço pela oportunidade de dar esse depoimento sobre a querida Fernanda. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Nós que agradecemos, André. Leve nosso abraço ao Vereador Floriano, que tem demonstrado com ações claras o seu trabalho e o seu papel junto a todos nós na capital.

Passo a palavra ao Prof. Eli Nogueira de Almeida, membro da Federação Brasileira, presidente da Associação para o Desenvolvimento Integral do Down, que tem feito a diferença, que conversou conosco ao longo desses meses, dessas últimas semanas para marcar e organizar esta sessão e tivéssemos todos vocês aqui presentes - os professores, os alunos, os familiares, as autoridades, deputados, vereadores, assessorias, entidades, associações - para marcar esta data. O Prof. Jerôme Lejèune se dedicou, fez um trabalho incansável por noites e dias literalmente sem dormir para que a trissonomia do 21 fosse conhecida, entendida, aplicada, respeitada, e assim a sociedade poder ser incluída. Parte dessa sociedade, que somos nós.

Conversei com o Dr. Eli e vi, literalmente, uma pessoa dedicada e debruçada sobre exclusivamente à causa. Verdadeiramente, professor, fiquei procurando no senhor, pelo menos naquilo que podemos enxergar fisicamente, alguma deficiência, alguma coisa que pudesse dizer porque o Prof.r Eli se dedicava tanto. De repente, ele poderia ter uma deficiência, ou um familiar seu. Fiquei pensando que não precisa ter, não precisa ter na família, o que precisa é compromisso com a vida. Foi aí que eu verdadeiramente conheci o Prof. Eli e, com muita honra, com ele, com a Federação e todos vocês pudemos dar um salto a mais no trabalho de vida pública que esta Assembleia tem obrigação de fazer sempre, com dignidade e honra.

Tenho certeza de que esta sessão é um marco para mim e para todos nós. (Palmas.)

Passo a palavra ao Dr. Eli Nogueira de Almeida, com uma salva de palmas bem forte, para que possa nos brindar com um pouco da sua sabedoria, do seu trabalho e do seu talento neste momento.

O SR. ELI NOGUEIRA DE ALMEIDA - Sra. Presidente, Deputada Célia Leão, vou pedir licença para falar sentado porque de pé não vou conseguir falar, pois estou, realmente, muito emocionado. Deputados, vereadores, senhores e senhoras aqui presentes, esta é a mais solene manhã das nossas vidas.

Quando nasceu o Luiz Otávio, podia imaginar tudo, menos que um dia ele ia me trazer para essa honrada tribuna da Assembleia Legislativa de São Paulo. Aqui estou, meu filho, porque você e seus amigos nos trouxeram para esse espaço, porque vocês, jovens, nasceram com essa trissomia tão famosa, porque vocês são gente de raça, de muita raça, gente que a cada manhã do dia pergunta: qual o limite que vou ultrapassar neste dia?

Temos testemunho dos jovens que aprenderam a ler e a escrever, jovens que estão no mercado de trabalho, trabalhando muito.

Há 29 anos isso era uma coisa absolutamente impossível, isso não existia. Essa realidade estava longe da nossa vida. Então surgiram as associações. Associações de quem? De pais que diante daquele futuro incerto, daquele ponto de interrogação, se conheceram, se reuniram - três, quatro, cinco, seis pais. O que vamos fazer pelos nossos filhos? O que vamos fazer perante a sociedade para que os nossos filhos sejam acolhidos, para que nossos filhos possam ser produtivos, e ser absolutamente ativos na vida? Porque o que víamos até então eram tais jovens absolutamente isolados.

Tive um sobrinho com síndrome de Down que foi uma terrível carga na vida da mãe dele.

Quando Luiz Otávio nasceu, eu disse, pensando lá em casa: “Um novo desafio, uma nova promessa nos chega neste dia. Vamos atrás desses desafios, vamos atrás dessa vida”. E aí surgiram as associações de pais que formaram grupos de jovens e no caso da Adid, Associação para Desenvolvimento Integral do Down - como diz o Dr. Zan “de fio a pavio”. E começamos a nossa luta. Lá encontramos parceiros, pessoas maravilhosas que enfrentaram essa luta conosco; no caso específico a Deputada Célia Leão. Não a conhecia - confesso que não votei na senhora. Votarei daqui para a frente. E simplesmente disse do fundo do meu coração sobre o evento que íamos ter aqui, e a Deputada olhou nos meus olhos e sentiu que estava falando com sinceridade “esta é a mais solene das manhãs das nossas vidas”.

Estamos colocando aqui, Deputada Célia Leão, uma daquelas listas que a senhora falou da estrada da nossa vida - longa estrada da nossa vida. Com muitos morros, descidas e subidas, descidas e subidas e descidas. Um dia pensamos: “Nós não vamos conseguir chegar no topo dessa estrada; é muito difícil.”.

O que uma mãe e um pai têm que fazer para trabalhar com esta síndrome, é uma coisa de louco. A mãe que não conhecer o seu filho não terá sucesso na luta, não vai alcançar o sonho que ela deseja de ver o filho absolutamente produtivo na sociedade. Ela tem que ser mãe, duas, três, quatro, cinco vezes. Tem que ter muita sabedoria, e prestar muita atenção no seu filho, na sua filha.

Portanto, Deputada Célia Leão, por ter tido a oportunidade de fazer a história na nossa história, na Assembleia Legislativa de São Paulo, nesse espaço magnífico, onde acontece a vida do nosso Estado, para nós é motivo de infinita honra e de uma alegria muito grande. Quiçá possamos daqui para frente todos os anos registrar a nossa alegria, registrar aqui nosso testemunho, porque estamos fazendo a diferença no mundo, e a diferença quem faz são vocês, cada um de nós aqui.

Meus queridos jovens, meninas, meninos, moças, rapazes, pais, autoridades, meu querido Dr. Zan, esta ideia foi sua. Aquela sementinha naquele congresso de Londrina que o senhor plantou, veja onde fomos parar, veja o que aquilo produziu: hoje, aquela sementinha é uma árvore de muitos frutos.

Tivemos um simpósio na semana passada com mais de mil pessoas querendo entender, querendo participar, querendo ser parte dessa luta, querendo ser parte desse momento histórico diferenciado que nós vivemos, porque vocês são simplesmente fantásticos. Quando convidei os jovens para falar aqui nenhum deles disse “não”, e nem “vou pensar”. Disseram: “Pode contar comigo”. Escreveram o seu papel, fizeram sua declaração, ficaram emocionados, houve interrupções, porque coisas do coração nós não dominamos. É difícil dominar as coisas do coração.

Para encerrar, Deputada Célia Leão, um carinhoso abraço pelo seu gesto de amizade, gesto que nos emocionou, por abrir as portas desta Casa maior do Estado de São Paulo, e por nos acolher de forma absolutamente sincera e carinhosa. E agora por estar engajada nesta nossa luta, pelo dia de amanhã, pelo futuro.

Alguns jovens gostariam muito de estar aqui. Não puderam estar porque estão trabalhando. Estão desenvolvendo sua atividade, estão nos seus locais de trabalho. A eles o nosso carinhoso abraço, a nossa carinhosa saudação. Eles poderão assistir isso aqui pela televisão nessas datas que a Deputada Célia Leão falou.

Nessa discussão do que é inclusão, se inclui, se exclui etc. Houve quem dissesse que as associações não estavam fazendo a inclusão que deveria ser feita, porque as associações estavam acolhendo os alunos, os jovens, as jovens, para dentro das associações, e não estavam colocando esses jovens exatamente no seio da sociedade.

Pergunto, Dr. Zan, para ser médico o jovem precisa ficar cinco anos dentro de uma faculdade, mais quatro anos fazendo residência, para depois sair para trabalhar. Tenho sobrinhos que fazem engenharia na Politécnica, e ficam oito horas por dia dentro daquela faculdade. De vez em quando eles aparecem para almoçar em casa para fugir um pouco do “bandejão” lá da faculdade, e a dona Eliana prepara lá um pratinho bem mais gostoso para eles comerem - são fregueses lá em casa. Mas como dizia, ficam cinco anos dentro daquela faculdade para poder se preparar para o mercado de trabalho. Ora, meus caros amigos, os nossos jovens são acolhidos nas nossas associações para aprenderem o ofício que vão desenvolver no seu trabalho. É exatamente isso que nós fazemos. Se isso não for incluir, eu não sei o que significa inclusão. Só que essa nossa tarefa é muito mais difícil, porque cada um de nós é uma alma importante e diferente. Então tem que ser dado um tratamento absolutamente coerente, pois de outra forma não chegamos no final. Nós temos hoje jovens no mercado e também jovens se preparando para o mercado e temos mais jovens ainda aprendendo a ler e escrever etc. Ou seja, é uma cadeia de uma sequência lógica. Isto tudo para a inclusão, isto tudo para a autonomia.

Fazendo essas considerações, agradeço muito a todos. Quero fazer um agradecimento especial ao meu filho, Luís Otávio, e para a minha esposa Eliana, que tem sido um baluarte nessa caminhada, nessa jornada, nessa luta.

Desejo a todos vocês um ano maravilhoso. Quero estar aqui no próximo ano, conquistando mais esse espaço, mais essa oportunidade. E alguns de vocês jovens, que hoje não falaram, terão a oportunidade de falar aqui, para a nossa alegria. O nosso grande abraço e o nosso muito obrigado a todos vocês. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Muito obrigada ao Dr. Eli. Uma forte salva de palmas a ele que faz parte direta e ativa na história não só do Luiz Otávio, mas de centenas de jovens na nossa Federação.

Pronto, já é o maior título que alguém possa ter: Pai do Luís Otávio! (Palmas.)

Já estamos quase encerrando, mas queria, de forma muito singela, assim como deve ser a vida para cada um de nós, fazer algumas homenagens, porque fazendo para um ou dois, estamos fazendo para todos, obviamente.

Queria entregar para nossa querida Andréia Barbi, do Instituto Meta Social, uma pequena lembrança para agradecer o seu trabalho, o trabalho de dezenas, centenas, milhares de pessoas que fazem trabalho voluntário e têm feito a diferença na nossa sociedade.

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- É feita a homenagem.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Queria ainda chamar, com a mesma emoção, com muito carinho o Prof. Dr. Zan para também receber esta lembrança muito simples, mas dizendo a ele muito obrigada em nome de todos nós pelo fato de existir.

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- É feita a homenagem.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Queria chamar Fernanda Jimenez, Thaís de Sousa Campos, Flávia Donatelli, Edmilson Luís Lourenço da Silva, Ilka Farrath Fornaziero, Ney Francisco Bourroul, Gabriel Francisco de Camargo Lima para receberem de forma simples e carinhosa um doce para dizer que vocês são açucarados na essência, e agradecer muito a presença de todos, o testemunho de todos. Uma forte salva de palmas a esses talentosos meninos e meninas, nossos profissionais que aqui representam uma luta e, mais do que isso, uma vitória. (Palmas.)

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- É feita a homenagem.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Por fim, queria deixar o nosso abraço, nosso carinho, nosso reconhecimento, nossa alegria entregando a cada um de vocês aqui presente, e outros que não estão conosco neste plenário, e ao Dr. Eli, este quadro. Que ele possa ficar mais do que numa parede, no coração de alguém como ele que luta e trabalha, como milhares de pessoas, para que a sociedade de fato seja inclusiva. Recebam este quadro como uma homenagem à luta e trajetória de tantos anos, não só sua, mas de toda a sua equipe.

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- É feita a homenagem.

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A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Queria dizer, Dr. Zan, Dr, Eli, a todos vocês, que na vida vamos aprendendo a todo instante, todos os dias. Uma das coisas que aprendi na vida, e tento reforçar todos os dias como verdade absoluta, é que ninguém faz nada sozinho. Todo mundo precisa de todo mundo, graças a Deus, para poder viver e sobreviver.

Queria agradecer algumas pessoas, ou muitas pessoas que nos ajudaram a realizar desde cedo, desde várias semanas passadas essa sessão solene na Assembleia Legislativa, o maior Parlamento do Brasil, um local bonito, sagrado. Noutro dia me disseram que sagrado é chão de igreja. Respondi que também é, mas sagrado também é o chão da Assembleia, porque por aqui passam pessoas que trazem a esperança e o sonho de milhares de brasileiros que moram em São Paulo para que nós, representando com dignidade o povo de São Paulo, possamos realizar grandes obras e grandes trabalhos.

Não estamos aqui para brincar com a sociedade. Estamos aqui para representar e respeitar o povo de São Paulo. Assim tem que ser, independente de o partido ser de situação ou de oposição, independente de o partido ter 10 deputados, cinco ou 20. Portanto, pisar neste chão é agradecer a Deus pela vida, é ter a honra de representar cada cidadão que more em São Paulo com respeito, com a liberdade que essa sociedade conquistou depois da ditadura para garantir a democracia.

E como todos trabalhamos juntos para as sessões acontecerem, tivemos a mão e o coração de muitas pessoas, como a Dona Yeda. Quero agradecer ao Som. Se não fosse nosso amigo do som nenhuma palavra poderia ser dita, se não fosse o Rafael nenhuma palavra poderia ser bem compreendida. Queria agradecer ao pessoal da Ata, da Taquigrafia, que fica aqui fazendo um verdadeiro milagre de rabiscos num papel. Queria agradecer à Secretaria Geral Parlamentar, à TV Legislativa e à TV Cultura, a nossas Polícias maravilhosas, não só os policiais que tocaram o Hino Nacional, mas à Polícia como um todo, Militar e Civil, à nossa Imprensa, que está sempre presente. Queria agradecer mais uma vez ao Deputado João Barbosa, que esteve conosco; ao Deputado Cássio Navarro, que deixou seu abraço a todos vocês; ao Deputado Barros Munhoz, Presidente desta Casa; aos 14 partidos políticos, todos os deputados e deputadas que estão aqui representando esse nosso povo maravilhoso do Estado de São Paulo.

Queria aqui, sem muito me alongar, dizer à Eliana, à Andréa, a cada um e a todos, as nossas assessorias, a quem ler no Diário Oficial esta sessão o quanto foi forte a fala de todos, mas quando o Dr. Eli disse que esta sessão acontecia na mais solene das manhãs ou que era a mais solene de todas as sessões a emoção tomou conta do meu coração.

Sou presidente da Comissão de Ciência e Tecnologia nesta Casa, por bondade de meus pares, há algum tempo. Portanto sei quanto nos ajuda essa ciência e essa tecnologia de ponta que vêm com mecanismos e equipamentos de superúltima geração, se assim posso dizer, que nos ensina, ajuda-nos, orienta-nos, diminui nosso tempo de trabalho. Sem essa tecnologia não podemos mais viver. É impensável o mundo moderno sem ela. Mas fico ao mesmo tempo pensando que as máquinas são quase perfeitas. Elas são máquinas; nós homens, seres humanos, também somos máquinas, mas máquinas humanas e o que nos difere das máquinas é exatamente a essência, a nossa alma, nossa inteligência, nossa sensibilidade, e sobretudo o nosso coração que pulsa, que bate.

Que bom ver os meninos e as meninas absolutamente nervosos no microfone, que bom o Dr. Eli ficar muito emocionado. Que bom as nossas duas irmãs compreenderem, sem escutar, e sem ter nenhum sinal para poder entender melhor, porque nós somos humanos e é como ser humano que quero encerrar esta sessão, como pessoa humana.

No outro dia a minha filha de 14 anos falou: “Mamãe, ‘pessoa’ precisa falar. O que é ‘pessoa humana’? Já é humana, já é pessoa.” Falei: “Pois é, filhinha, é para fortalecer, é para marcar que pessoa tem que ser humana, porque há alguns desumanos.” E nós sabemos disso. Não vou entrar no mérito de quem possa ser desumano. É só nós assistirmos à televisão e lermos os jornais todos os dias.

Mas ainda bem que a maioria da população mundial, dos sete bilhões de habitantes que vivem no mundo é de pessoas literalmente humanas, pessoas que têm coração, que têm sensibilidade, que têm responsabilidade, e que têm compromisso com a vida.

Fiquei olhando aqui - porque daqui nós vemos muito-, não sei se tudo, mas muito.Quando ela começou a trabalhar aqui, eu não sei se ela já era casada. Depois eu soube que casou, já era casada, mas depois soube que estava grávida, e acho que hoje ela é mãe de dois filhos, porque são tantas as histórias aqui dentro que nós vamos nos confundindo. Mas acho que ela é mãe de dois filhinhos, pelo menos de um, mas acho que de dois.

E daqui de cima fiquei vendo - ela que está cumprindo um papel imprescindível numa sessão, junto com a imprensa, junto com a TV Assembleia, ela é jornalista - e fiquei olhando a expressão da Isabel, nossa âncora dos programas, e que cobre no plenário o que os Srs. Deputados falam e pensam, e faz quem possa assistir a televisão saber o que está acontecendo aqui dentro.

Fiquei olhando, Isabel, o seu rosto, o seu olhar, a sua expressão. E fiquei vendo você, que é mãe, como a sociedade tem que entender a vida, tem que entender o valor da vida. O que vale uma criança, o que vale um jovem, o que vale uma vida. E não importa se a vida é de um branco ou de um negro, de um loiro ou de um índio, se a vida é de um gordo ou de um magro, se a vida é de um rico ou de um pobre, se a vida é de quem estudou muito - Prof. Zan, que maravilha, o senhor é uma enciclopédia ambulante, por determinação. Que Deus o abençoe- ou se alguém estudou pouco, ou se não estudou nada. A vida tem que valer para todos, Dr. Eli, pai do João e do Luiz Otávio.

A vida tem que ser respeitada em todos os momentos. A vida não é para mais um, valendo mais e para outro valendo menos. A vida é o maior dom, como falou o Vereador Clayton Machado, com propriedade, homem de Deus. A vida é o maior talento que temos, o maior presente que ganhamos. E temos que saber respeitar na prática essa vida, a cada instante. Não temos o direito de machucar essa vida, de prejudicar essa vida.

Se perguntarmos para a sociedade quem vale mais, o rico ou o pobre, acho que a sociedade diria: o rico. Quem vale mais, o preto ou o branco, diria talvez o branco, numa verdade, não do ideal, do dia-a-dia. Quem vale mais na vida, o que estudou muito ou o que estudou pouco? Vão dizer: o que estudou muito. Quem vale mais na vida, o homem ou a mulher? Acho que até as mulheres diriam: o homem. São conceitos equivocados, errados, culturalmente colocados de forma às vezes até criminosa.

E se perguntássemos na sociedade quem vale mais, o normal ou o deficiente? Certamente parte da sociedade diria: o normal.

E assim é que quero encerrar minhas palavras, dizendo: onde é o limite do normal e do deficiente? Onde é que diz que aquele ou esse tem mais ou tem menos? Quando nós nascemos - Prof. Zan, o senhor que é literalmente um professor, e estou anos-luz longe disso, tento aprender um pouquinho a vida no dia a dia - nós adquirimos dois direitos: o de viver e o de ser feliz, Isabel.

E desses direitos não temos o direito de abrir mão. Temos que brigar cada segundo do nosso minuto, da nossa hora, do nosso dia, da nossa semana, do nosso mês, do nosso ano, da nossa vida, até quando respirarmos, para garantir que temos o direito de viver e de ser feliz.

Felicidade é para todos, sem distinção de raça, cor, credo, religião, condição socioeconômica, étnica, etc. Felicidade tem que ser igual o sol: democrático. Quando vem, é para todos. Aquece a piscina do rico, mas também seca dezenas de fraldas no varal de arame farpado, na casa de quem mora num barraco de madeira.

Felicidade é o momento único na vida das pessoas no lazer, na saúde, na educação, no transporte, na moradia, na medicação, na alimentação.

Isso é para todos, para quem anda, para quem não anda, para quem tem braço, para quem não tem braço, para quem tem perna, para quem não tem perna, para quem tem um raciocínio mais rápido e para quem tem um raciocínio mais lento.

Essa é a felicidade. E é por isso que vou concordar com o pai do Luiz Otávio, que esta sessão é a mais solene de todas, respeitando todas as que eu já fiz, e de que participei, e de todas as que, se Deus quiser, vou participar ainda.

Eu vi aqui literalmente as pessoas sendo respeitadas, com seus limites, cada um, como brincamos, o filósofo Maguila, “cada um é cada um”, é do seu jeito, e não importa. O mais rápido, o mais lento, o mais alto, o mais baixo, um com duas pernas, outro sem nenhuma perna, isso não faz a diferença, porque a vida é o que vale.

Se formos para uma festa - falei no outro dia e quero repetir aqui - com um brinco, assim como o meu, nós vamos mais enfeitados porque o brinco está enfeitando. É um adorno. Mas se formos para a festa sem o brinco, nós vamos também curtir a festa, sem o brinco. Mas se tivermos o brinco, e se não tivermos a festa, não adianta nada. Vai fazer o quê com o brinco? Nada.

Quando parei de andar, num acidente de carro, não escolhi parar de andar, mas parei. Mas tenho que dizer a todos vocês, meus meninos e minhas meninas, meus professores, meus doutores, meus amigos, amigas surdas, meus meninos e meninas com síndrome de Down, que maravilha, Prof. Jerôme Lejèune, que estudou muito para descobrir a trissomia do 21, quero dizer que ter algum tipo de deficiência, claro, com verdade e respeito, não é a melhor coisa do mundo.

Mas tenho que dizer, Isabel, que de longe não é a pior coisa do mundo. Dá para viver, e bem, quando temos família, amigos, quando temos políticas públicas factíveis para nos auxiliarem na vida, e quando temos o que vocês fizeram aqui hoje: solidariedade, a paciência de ouvir um deputado e a paciência de ouvir um orador que se emociona, e que pode repetir 10 vezes a mesma frase.

Quero sugerir que assistam a um filme chamado “Como se fosse a primeira vez”. Não me lembro do nome da atriz. Não vou contar. Vocês assistem e depois me passam e-mail. Como tudo na vida, nós sempre podemos começar e recomeçar, e vale a pena.

Estou lendo na camiseta, acho que do Gabriel, como disse o professor, às vezes em inglês fica mais forte, depois nós traduzimos: “Yes, I can”, ou seja, “Sim, eu posso”.

Quero dizer a todos que essa palavra é mágica, Vereador Clayton, quando nós de fato acreditamos que podemos: “Sim, eu posso”. Quando eu posso, aprendo a ler, aprendo a escrever, aprendo a namorar, aprendo a andar de ônibus e metrô, aprendo a conhecer a minha família, aprendo a andar sem as pernas, aprendo a ouvir sem ouvidos, aprendo a falar sem a boca, aprendo a me mexer sem os braços. Quando acredito que posso, eu aprendo a viver.

Que bom que a trissomia do 21 existe, existe com conhecimento, existe com professores, existe cientificamente comprovada, para que as pessoas, conhecendo, possam driblá-la e possam colocar na inclusão da sociedade.

Parabéns, Dr. Eli. Parabéns, Dr. Zan. Parabéns a vocês. E, Prof. Jerôme Lejèune, onde o senhor estiver, tenha a certeza de que milhares de pessoas agradecem por sua vida e pela síndrome de Down. Um beijo no coração de vocês. Uma salva de palmas a todos. (Palmas) De pé vamos aplaudir os professores, doutores e a nossa associação, que cuida de todos nós com tanto carinho e amor. (Palmas) Muito obrigada.

Esgotado o objeto da presente sessão, antes de encerrá-la esta Presidência agradece às autoridades, aos funcionários desta Casa e àqueles que com suas presenças colaboraram para o êxito desta solenidade.

Está encerrada a sessão.

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- Encerra-se a sessão às 12 horas e 30 minutos.

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