21 DE OUTUBRO DE 2011
049ª SESSÃO
SOLENE EM COMEMORAÇÃO DOS "20 ANOS DA
ABRE-TE - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE SÍNDROME DE RETT DE SÃO PAULO"
Presidente: ROBERTO
MORAIS
RESUMO
001 - ROBERTO
MORAIS
Assume a Presidência
e abre a sessão. Nomeia as autoridades presentes. Informa que o Presidente
Barros Munhoz convocara a presente sessão solene, a pedido do Deputado Roberto
Morais, ora na condução dos trabalhos, com a finalidade de Comemorar os 20 Anos
da Abre-Te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo. Convida o
público a ouvir, de pé, o "Hino Nacional Brasileiro".
002 - JOSÉ SALOMÃO SHCWARTZMAN
Diretor Clínico da
Abre-te, informa que a Síndrome de Rett foi descrita pela medicina há pouco
mais de 45 anos. Relata os avanços alcançados no tratamento da doença. Lamenta
o pouco destaque dado pela medicina brasileira à Síndrome. Agradece projeto, de
autoria do Deputado Roberto Morais, que institui Semana de Conscientização
sobre a Síndrome de Rett.
003 - NATAL
CALABRO NETO
Mestre-de-Cerimônias,
anuncia entrega de homenagem à Doutora Silvana Santos, representando a Senhora
Ísis e o Senhor Cláudio Riechelman, pais de Catarina Riechelman e fundadores do
Movimento Rett no Brasil.
004 - Presidente ROBERTO MORAIS
Informa que esta
solenidade seria transmitida pela TV Assembleia em data oportuna.
005 - NATAL
CALABRO NETO
Mestre-de-Cerimônias,
anuncia entrega de homenagem, pelo Deputado Roberto Morais, à Senhora Marisa
Uezato, Coordenadora Técnica Da Instituição.
006 - MARISA
UEZATO
Coordenadora Técnica
da Instituição, agradece a homenagem recebida.
007 - NATAL
CALABRO NETO
Mestre-de-Cerimônias,
anuncia a entrega de homenagem à Senhora Silvana Santos, Presidente da Abre-te
São Paulo.
008 - SILVANA SANTOS
Presidente da
Abre-te São Paulo, agradece a realização desta solenidade. Recorda o trabalho
realizado em prol dos portadores da Síndrome de Rett. Informa que, após a
aprovação de projeto de autoria do Deputado Roberto Morais, haverá a realização
de eventos, nos meses de outubro, voltados a conscientizar a população sobre a
existência da doença.
009 – Presidente ROBERTO MORAIS
Afirma que sua
profissão de radialista o coloca em contato constante com as necessidades da
população. Recorda ajuda prestada a portadores de Fibrose Cística. Informa
haver entrado em contato com a Síndrome de Rett pela primeira vez após visita a
seu gabinete de pai de criança portadora da doença. Destaca o trabalho
realizado pela Abre-te. Demonstra satisfação pela ajuda prestada a causas
ligadas à Saúde Pública. Afirma que ainda há muito a ser realizado nessa área.
Faz agradecimentos gerais. Encerra a sessão.
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- Assume a Presidência e abre a sessão o Sr. Roberto Morais.
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O SR. PRESIDENTE - ROBERTO MORAIS - PPS - Havendo número legal, declaro aberta a sessão. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos.
Com base nos termos da XIV Consolidação do Regimento Interno, e com a aquiescência dos líderes de bancadas presentes em plenário, está dispensada a leitura da Ata.
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- É dada como lida a Ata da sessão anterior.
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O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Senhoras e Senhores, boa noite. Sejam bem-vindos a Assembleia Legislativa de São Paulo para esta sessão solene. Convido para compor a Mesa dos nossos trabalhos a Senhora Silvana Santos, Presidente da Abre-te São Paulo e o Senhor José Salomão Schwartzman, diretor clínico da Abre-te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo.
Presidindo esta sessão tenho a honra de convidar o Excelentíssimo Senhor Deputado Roberto Morais. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE - ROBERTO MORAIS - PPS - Mais uma vez agradecemos a presença das pessoas que vieram participar aqui e compondo a Mesa, Senhora Silvana Santos, Presidente da Abre-te São Paulo e o doutor José Salomão Schwartzman, diretor clínico da Abre-te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo.
Senhoras e Senhores, esta sessão solene foi convocada pelo Presidente Barros Munhoz atendendo solicitação deste Deputado com a finalidade de prestar aos 20 Anos da Abre-te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo, uma homenagem deste parlamento.
Convido a todos que ouçam de pé a execução do Hino Nacional Brasileiro, sob a regência do 2º Tenente músico PM Jansen Feliciano, para nossa felicidade piracicabano como nós, muito obrigado mais uma vez pela presença.
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- É executado o Hino Nacional Brasileiro.
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O SR. PRESIDENTE - ROBERTO MORAIS - PPS - Esta Presidência agradece a Banda da Polícia Militar, agradece ao 2º Tenente PM Jansen Feliciano, mais uma vez abrilhantando a sessão solene na Assembleia. Nosso muito obrigado a nossa Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo.
Esta Presidência concede a palavra ao Doutor José Salomão Schwartzman, diretor clínico da Abre-te - Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo.
O SR. JOSÉ SALOMÃO SCHWARTZMAN - Senhor Deputado, Senhores da Mesa, prezados amigos presentes aqui, eu estou falando em nome da Abre-te hoje agradecendo inicialmente a esta iniciativa do Deputado Roberto Morais, no sentido de promover uma lei que favorecerá, espero, o reconhecimento da Síndrome de Rett por parte da população que ainda não a conhece, uma doença que todos aqui presentes conhecem muito bem porque vivem essa realidade. Ela foi descrita há pouco mais de 45 anos, e nesse espaço de tempo ela foi considerada durante muito tempo como uma das síndromes órfãs, ou seja, uma condição que era considerada rara, excepcionalmente rara, e acerca da qual se conhecia muito pouco e sobre a qual se investia muito pouco em termos de investimentos para pesquisa.
Em 40 e poucos anos, partimos do reconhecimento inicial para hoje em que nós conhecemos praticamente como ela acontece, quais as manifestações clínicas mais evidentes, sabemos a transmissão como foi feita, identificamos já modelos animais nessa condição, e em modelos animais já se conseguiu a cura dessa condição. Avançamos muito rapidamente num período de 45 anos.
Eu diria que a Síndrome de Rett ainda é uma síndrome órfã no Brasil. As pessoas conhecem pouco. Os meus colegas médicos ainda têm pouca informação a respeito, de maneira que uma das metas principais da Abre-te é apoiar as famílias e fazer com que o reconhecimento dessa condição seja mais amplo a partir de agora com a Semana do Reconhecimento da Síndrome da Rett que se iniciará. Imagino que isso comece a reverter em benefício dessa condição.
Então só me resta realmente agradecer ao Deputado Roberto Morais por esta iniciativa, e espero realmente que a partir de agora a nossa Síndrome de Rett deixe de ser órfã e que passe a ter a paternidade e maternidade que ela merece. Muito obrigado. Obrigado, Deputado. (Palmas.)
O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Neste momento convido a Senhora Silvana Santos, Presidente da Abre-te São Paulo, para receber uma homenagem em nome da Senhora Isis e o Senhor Cláudio Riechelmann, pais de Catarina Riechelmann, fundadores do Movimento Rett no Brasil. (Palmas.)
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- É feita a entrega da homenagem.
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O SR. PRESIDENTE - ROBERTO MORAIS - PPS - Nós comunicamos aos presentes que esta sessão solene será transmitida pela TV Assembleia no próximo domingo dia 23 de outubro, às 21horas, na Net canal 13, e na TVA canal 66. Domingo próximo, depois de amanhã, a transmissão desta sessão solene da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.
O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Neste momento convidamos a doutora Marisa Uezato, coordenadora técnica da Instituição, que há 11 anos vem servindo aos propósitos sociais da Instituição com fidelidade ímpar e comprometimento único a causa do Movimento Rett para receber uma justa homenagem das mãos do Deputado Roberto Morais. (Palmas.)
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- É feita a entrega da homenagem.
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O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Com satisfação ouviremos agora a doutora Marisa Uezato.
A SRA. MARISA UEZATO - Fui surpreendida e não estava esperando, portanto não tenho nada preparado. Tenho apenas a agradecer. Sinto-me honrada em representar e trabalhar pelas meninas com Síndrome de Rett. Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Convidamos agora a senhora Silvana Santos para receber das mãos do Deputado Roberto Morais a sua justa homenagem. (Palmas.)
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- É feita a entrega da homenagem.
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O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Gostaríamos de ouvir agora a senhora Silvana Santos, por gentileza.
A SRA. SILVANA SANTOS - Eu quero mostrar a vocês essa placa que recebemos aqui e dizer que eu acho merecida, pois foram 20 anos de muita batalha com Maria Helena e com Márcia, elas que foram minhas companheiras e minhas muletas esse tempo todo. Portanto está aqui a nossa homenagem a qual agradeço ao Deputado Roberto Morais, agradeço a Casa, a Abre-te, e agradeço a vocês que estão aqui conosco o que é tão importante para todos nós.
Estamos exercendo nossa cidadania, exercendo a nossa função mais do que social, e a nossa função humanitária. Agradeço principalmente a Isadora, ao Lula e a Fernanda, que vieram pessoalmente homenagear esses anos de trabalho, que é para elas. Obrigada. (Palmas.)
Irei ler o que o Deputado Roberto Morais sugeriu: “Homenagem da
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo aos 20 Anos da Associação
Brasileira de Síndrome de Rett
Devemos lembrar também que todos os meses de outubro, por lei, terão a divulgação da Síndrome de Rett, como queríamos. (Palmas.)
O SR. MESTRE DE CERIMÔNIAS - NATAL CALABRO NETO - Agora, sim, ouviremos as palavras do excelentíssimo Sr. Deputado Roberto Morais.
O SR. PRESIDENTE - ROBERTO MORAIS - PPS - Estou há 13 anos como deputado na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, não sou médico. Sou radialista, sou jornalista, fui vereador por seis anos em minha cidade, lá em Piracicaba, e desde 15 de março de 1999 estou neste Parlamento, entrando para o quarto mandato. Desde então, talvez em função do trabalho social que faço diariamente em um programa de rádio há quase 35 anos todos os dias em Piracicaba das sete às nove da manhã, eu venho e volto a São Paulo para participar das sessões. Nunca fico aqui em função da minha atividade profissional a qual não abandonei. Passamos a ter uma sensibilidade maior porque somos procurados por pessoas que têm doenças as quais muitas delas são desconhecidas. O primeiro passo que dei, foi com uma doença também rara, chamada Fibrose Cística a qual também se tornou lei aqui no Estado de São Paulo. Depois promulgamos outras leis.
Há um ano e meio, ou há dois anos, fui procurado por uma pessoa que hoje
se tornou nossa amiga, do meu gabinete e do meu pessoal. É o Sr. Gerson Pagoto que está presente. Ele é de Capivari, mas trabalha
numa empresa
Portanto, esse contato surgiu a partir do momento em que o Sr. Gerson Pagoto nos procurou. Sou grato. Não seja você grato a mim, porque eu sou grato a você por ter me procurado, pois não sabemos tudo.
Na política precisamos de pessoas como você que nos procurou para fazer esse trabalho aqui na Assembleia Legislativa. Eu tinha que fazer aqui esta justificativa para as pessoas entenderem como é que um deputado descobriu a doença Síndrome de Rett. Depois vieram as pessoas que estão aqui conosco hoje e que fazem parte da Associação.
“Há homens que lutam um dia e são bons, há outros que lutam um ano e são melhores, há os que lutam muitos anos e são muito bons, mas há os que lutam toda a vida e estes são imprescindíveis”. Esse pensamento do escritor alemão Bertold Brecht expõe de maneira precisa a caminhada da Abre-te ao longo dos últimos 20 anos, e a impressionante luta e dedicação dos pais ao longo de toda a vida de suas filhas.
De todas as minhas ações políticas, as que mais me entusiasmam e trazem a sensação de dever cumprido, são as voltadas às causas da Saúde Pública. Como eu disse, começamos com a Fibrose Cística no ano de 2000, depois a luta dos portadores da Doença de Alzheimer, o Mal Parkinson, as Metabólicas, as Hereditárias, as Pneumológicas e diversas outras doenças que passamos a cuidar por meio de projetos de lei no maior parlamento deste país, que é a Assembleia Legislativa.
Participamos ativamente da luta para impedir que o STF suspendesse a execução da antecipação de tutela, apenas para limitar a responsabilidade dos Estados ao fornecimento dos medicamentos de alto custo pelo Ministério da Saúde.
Um país sério deve respeitar seus cidadãos e deve respeitar a sua população, principalmente a parcela que mais precisa de atendimento da saúde, para ter uma vida com qualidade. Nada justifica, em pleno século XXI, condenar os brasileiros a ficar à margem dos avanços tecnológicos que garantem tratamentos a vida digna e plena aos portadores de doenças que há alguns anos eram sentenças de morte, infelizmente, para seus portadores.
Nossa jornada ao lado dos portadores da Síndrome de Rett e de seus familiares tenho certeza que está apenas começando. Sabemos que será um longo e difícil caminho com vitórias e derrotas, muitas pedras a serem retiradas e muito preconceito a ser vencido. Mas tenham a certeza Sra. Silvana, Dr. Salomão e demais pessoas que estão aqui presente, que durante o meu mandato estarei ao lado de vocês, que realmente merecem o carinho do Poder Público.
A Associação Brasileira de Síndrome de Rett, criada pela iniciativa da Sra. Iris e de seu marido Cláudio Riechelmann, nasceu com o sugestivo nome de Abre-te. Abrir a mente e os corações das pessoas para uma doença que atinge nossas meninas. Abrir portas e oportunidades, e a partir de agora, abrir definitivamente as portas do Parlamento paulista para ser aliado das lutas dessas famílias em todos os campos em que precisarmos agir.
A nossa Abre-te tem como nobre missão promover saúde, acolher portadores e familiares da Síndrome de Rett, divulgar os conhecimentos científicos e os direitos sociais e principalmente rastrear e cadastrar os casos existe.
É isso, minha aguerrida e determinada Presidente Silvana Santos. Conseguiremos, assim que juntos derrubarmos o injusto veto parcial a nossa Lei 14.515 que foi negociada com os técnicos do Palácio, mas que parte dela acabou sendo vetada.
A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo sabe reconhecer cidadãos e entidades de valor. Por isso, nesta noite, presta as suas homenagens à Associação Brasileira de Síndrome de Rett e a seus fundadores e colaboradores, reconhecendo a importância da sua luta que é exemplo para todos os paulistas e brasileiros.
Quero agradecer a vinda de vocês à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo para participar da sessão, nesta noite, no plenário do maior parlamento deste país que é a nossa Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.
Quero agradecer, em especial, à Presidente Silvana Santos. Ela é realmente uma batalhadora; ao doutor José Salomão Schwartzman; a mais uma homenageada da noite, doutora Marisa Uezato, por tudo aquilo que faz pela Associação; e, em nome da família Pagoto, de Capivari, quero também agradecer aos senhores pais, alguns trouxeram as crianças para cá, eu sei o quanto foi difícil fazer isso com o trânsito de hoje, tanto que muitos não conseguiram chegar. Quero agradecer do fundo do coração.
Na minha cidade, Piracicaba, apareceu-nos mais um caso que já está sendo cuidado pelo doutor Salomão. A paciente é uma menina de sete, ou, oito anos de idade. Ela estará aqui na quarta-feira. Por meio da indicação do Pagoto, ela é atendida pela Abre-te.
Tenho a certeza absoluta que, além de deputado, vocês terão um amigo, um companheiro, nessa difícil jornada que é convencer o Poder Público a dar atenção à questão. É importante convencê-lo a preparar profissionais para que a doença seja detectada e tratada, pois a partir daí os portadores de Síndrome de Rett poderão seguir, dignamente, com sua vida. Essa será a nossa luta, como já lutamos pelo o reconhecimento de tantas outras doenças que passaram a ser tratadas no Estado de São Paulo.
Não sei se vocês têm conhecimento sobre Fibrose Cística, o doutor Salomão a conhece muito, é um grande médico. Essa doença possui um custo de medicamento que chega a 20 mil reais por mês, composto por um coquetel de medicamentos nacionais e importados.
Quem tem condições de gastar 20 mil reais por mês?
Pasmem, senhores e as senhoras, até o ano de 2002, o Estado de São Paulo não fornecia o remédio de graça para os portadores dessa doença. Foram detectados muitos casos, cerca de 700 no Estado. Mas, somente após a luta, eles passaram a receber do Estado graciosamente esse medicamento. É sua função fazer isso!
Da mesma forma, este trabalho contra a Síndrome de Rett está começando. Por isso conto com o apoio de vocês. Podem contar com o nosso apoio na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.
Quero, neste momento, ao finalizar esta sessão, agradecer ao nosso Cerimonial, ao senhor Natal Calabro Neto, que veio de sua cidade; à senhora Vera; ao senhor José Carlos; à dona Yeda; e aos demais funcionários da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. Quero também agradecer a minha funcionária Laiza, à Sandra, ao Clóvis, ao Daniel e ao José Barbosa por terem vindo conosco para fazer esse trabalho na Assembleia Legislativa. Sabemos das dificuldades de vir hoje, mas este é o dia que a Assembleia pode realizar as suas sessões solenes, às sextas-feiras e à noite. È um dia meio atípico, mas é um dia que não há sessão deliberativa, por isso o plenário é liberado para fazer essas homenagens. Então, mais uma vez, registro meus agradecimentos.
Esgotado o objeto da presente sessão, agradecemos a todos os presentes e àqueles que colaboraram com o êxito da solenidade e declaramos encerrada a sessão. Que Deus proteja a todos, que todos tenham sempre muita força e que a gente possa sempre estar ao lado de vocês com muita saúde para defender o povo que amamos do Estado de São Paulo. Muito obrigado e boa noite. (Palmas.)
Está encerrada a sessão.
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- Encerra-se a sessão às 21 horas e quatro minutos.
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