Aprovado projeto que trata sobre doença rara

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05/03/2021 13:55 | Atividade Parlamentar | Da assessoria do deputado Márcio Nakashima

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O deputado Márcio Nakashima (PDT) conseguiu aprovar, na Assembleia Legislativa, o Projeto de Lei 324/2019, que institui o Dia Estadual da Distonia, doença neurológica grave, que provoca movimentos involuntários em algumas partes do corpo. A proposta é instituir o dia 6 de maio como data para realizar campanhas com ações educativas de conscientização sobre a doença, suas causas, sintomas e formas de tratamento. Nessa data, em 1992, foi criada a Associação Brasileira dos Portadores de Distonias.

"Por se tratar de uma doença rara e pouco conhecida, muitas vezes, é confundida com trejeitos nervosos, o diagnóstico é subestimado e o tratamento, quando feito tardiamente, pode causar outros problemas ainda mais graves", explicou Márcio Nakashima. No Brasil, a distonia afeta cerca de 65 mil pessoas, segundo dados do Ministério da Saúde. O maestro João Carlos Martins, que possui uma forma de distonia nas mãos, é o caso mais conhecido.

A iniciativa do projeto, segundo o deputado, surgiu após ouvir o relato emocionado da vendedora Nilde Soares, que tem 48 anos e, há sete, descobriu que sofre de distonia cervical idiopática. Para chegar a esse diagnóstico, foram mais de dois anos passando por hospitais e dezenas de consultas com profissionais de várias especialidades. "Passei com sete neurologistas", contou.