A Assembleia Legislativa de São Paulo promoverá, no dia 29/2, um ato para celebrar o Dia Internacional de Doenças Raras, a partir das 10h, no auditório Franco Montoro.

A atividade, de iniciativa dos deputados petistas Marcos Martins, presidente da Comissão de Saúde da Alesp, Edinho Silva e Gerson Bittencourt, terá caráter suprapartidário e conta com a participação de todos os parlamentares sensíveis à causa.

O Dia das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento para os indivíduos com doenças raras e suas famílias.

Segundo entidades envolvidas no tema, no Estado de São Paulo mais de 2,5 milhões de pessoas sofrem com doenças raras. No Brasil, são mais de 13 milhões.

Especialistas apontam que diagnóstico tardio das doenças raras levam a consequências graves. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a atividade profissional por causa da doença.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.(da)



mmartins@al.sp.gov.br