Durante a reunião ordinária da Comissão de Saúde, na terça-feira (28/2), os deputados do PT, Marcos Martins, Edinho Silva e Gerson Bittencourt farão um registro sobre o Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado dia 29. Os deputados falarão sobre a importância de conscientização das pessoas sobre a existência destas doenças e sobre melhorar o acesso ao tratamento para os indivíduos com doenças raras e suas famílias. Na quarta-feira, 29/2, acontecerá em Brasília um evento, que deve contar com a presença de várias associações e estudiosos do assunto. Passos da Luta O Dia Internacional de Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro. Foi estabelecido em 2008 porque a Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) considera que o tratamento para muitas doenças, assim como a rede de apoio para essas pessoas, são insuficientes. Em 2009, a data se tornou global quando a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) mobilizou 200 organizações de advocacia de pacientes com doenças raras nos Estados Unidos e organizações da China, Austrália, Taiwan e America Latina se juntaram ao Grupo. Em 2010, 46 países realizaram eventos, campanhas e ações para conscientizar a população e a opinião pública sobre a existência, diagnóstico, prevenção e tratamento de doenças raras. No ano passado, o slogan adotado foi "Doenças Raras e Desigualdades de Saúde", que se concentrou em analisar as diferenças entre pacientes com doenças raras, dentro e fora de seus países, em comparação com outros segmentos da sociedade, a fim de garantir igualdade de acesso aos doentes aos cuidados de saúde, serviços sociais, aos medicamentos órfãos e tratamentos. Neste ano, o tema é solidariedade e o slogan da campanha é "Somos raros mas juntos somos fortes". No Brasil serão realizados seminários na Câmara dos Deputados, em Brasília e na Câmara Municipal do Rio de Janeiro, ambos dia 29/2. O município de São Paulo realizará a III Caminhada de apoio aos Pacientes com Doenças Raras, que será realizada no domingo, em 26/2, com saída no Parque Mario Covas. Segundo entidades envolvidas no tema, no Estado de São Paulo mais de 2,5 milhões de pessoas sofrem com doenças raras e no Brasil, mais de 13 milhões. Especialistas apontam que danos irreversíveis e diagnóstico tardio levam a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente, ou algum dos seus familiares, deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Há inúmeras doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.