O Projeto de Lei 1.118 de 2011, de autoria de Edinho Silva (PT), que institui o último dia de fevereiro como o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras em São Paulo, foi aprovado no dia 15/5, em reunião da Comissão de Saúde da Assembleia. O projeto pretende dar visibilidade ao tema na sociedade. Depois da sanção do governador, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passará a integrar o calendário oficial do Estado. De acordo com a OMS, as doenças raras atingem 65 em cada 100 mil habitantes no mundo. No Estado de São Paulo, estima-se que mais de 2,5 milhões de pessoas possuem uma doença considerada rara. O dia já é oficial em mais de 40 países, mas ainda não no Brasil. Pelo projeto, o governo de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, deve utilizar a data para campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos das doenças raras. Segundo Edinho, as sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. "Dessa forma, é importante que o Brasil e, em especial o Estado de São Paulo, integrem a luta mundial pela conscientização de doenças raras, de forma a melhor informar sobre os sintomas e diagnósticos de tais doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade para as doenças raras", afirmou o deputado. Para ele essas atividades podem colaborar na busca por informações e prevenção. "É importante para que os pais atentem ao diagnóstico, de forma a não só para impedir sequelas como para tomar as necessárias medidas, impedindo óbitos. Parabenizo os membros desta comissão, que lutaram para que fosse criado um instrumento de conscientização sobre doenças raras". Em 2011, Edinho apresentou o Projeto de Lei 648, que institui política de atendimento às pessoas com doenças raras por meio de centros de referência regionalizados. A ideia era a de que esses centros oferecessem atendimento multidisciplinar, colaborando para diagnóstico e tratamento. Aprovado por unanimidade na Assembleia, o projeto foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. "Eu só posso entender o veto ao projeto como estratégia política. Pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania", afirmou o deputado. edinhosilva@al.sp.gov.br