Atividade marca Dia de Conscientização sobre Doenças Raras


20/02/2014 17:30 | Da assessoria do deputado Edinho Silva

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Nesta sexta-feira, 21/2, atividade que marcará o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras, lembrado mundialmente no último dia de fevereiro. O evento terá início às 10h, no Memorial da Uninove Barra Funda, e contará com palestras de especialistas e mesas de discussão.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, instituída por meio da Portaria 199, assinada pelo ex-ministro da Saúde, Alexandre Padilha, será tema da primeira mesa. Entre os avanços está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de 8 mil doenças raras, que passam a ser estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

A realização é uma parceria entre Instituto Baresi, prefeitura de São Paulo e o deputado Edinho Silva (PT), autor da Lei 14.806, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras.

O objetivo, segundo parlamentar, é dar visibilidade ao tema por meio de campanhas de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras que hoje acometem mais de 2,5 milhões de pessoas só no Estado. "É importante que o país, e em especial, o Estado de São Paulo, integre a luta mundial pela conscientização de doenças raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças", afirmou o deputado.

edinhosilva@al.sp.gov.br

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