A epidermólise bolhosa, doença rara, cujo tratamento envolve procedimentos contínuos e utilização de curativos e medicamentos de alto custo, além de outros serviços para seus portadores. Preocupado com esses pacientes, o deputado Padre Afonso (PV), autor do Projeto de Lei 1.270/2015, que aguarda votação na Assembleia Legislativa, realiza, no próximo dia 16/2, às 15h, no auditório Paulo Kobayashi, audiência pública com a presença de especialistas. O PL visa implantar, nas unidades da rede pública de saúde o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.

"Tive a oportunidade de visitar a Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa e pude perceber o sofrimento dessas pessoas, principalmente das crianças. Fiquei ainda mais sensibilizado com a causa", disse Padre Afonso.

A doença passa de pai para filho, mas não é contagiosa. Sua característica principal é a fragilidade da pele e das mucosas, o tecido que recobre os órgãos internos. Como envolve múltiplos sistemas, exige que o paciente seja acompanhado por vários profissionais e médicos de diversas especialidades.

A audiência contará com Debra Brasil, Aapeb e do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses. padreafonso@al.sp.gov.br