27
DE MARÇO DE 2009
005ª SESSÃO SOLENE EM HOMENAGEM AOS “DEZ ANOS DE
FUNDAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – ABRELA”
Presidente: CÉLIA LEÃO
RESUMO
001 - CÉLIA LEÃO
Assume a Presidência e abre a sessão. Nomeia as
autoridades presentes. Informa que a Presidência Efetiva convocara a presente
sessão solene, com a finalidade de prestar homenagem aos Dez Anos de Fundação
da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - Abrela. Convida o
público presente a ouvir, de pé, o Hino Nacional Brasileiro.
002 - ALAIN GABBAI
Chefe da Disciplina de Neurologia Clínica da
Unifesp, diz estar honrado por participar da homenagem de 10 anos da Abrela.
Conta que seu interesse pela área foi despertado pelo Doutor Acary, no anos 80,
em trabalho realizado na Escola Paulista de Medicina, ao perceber as dificuldades que os portadores
de Esclerose Lateral Amiotrófica enfrentavam.
003 - PATRICE LEBRUN
Membro fundador da Abrela e diretor da Unidade de
Negócios da Sanofí Pasteur, recorda seu trabalho junto com Doutor Acary, na
fundação da associação, por conhecer os medicamentos, que contribuem para a
qualidade de vida dos pacientes e familiares. Afirma que foi um projeto
importante e sente-se honrado por ter auxiliado na sua implantação.
004 - ABRAHÃO AUGUSTO
JUVINIANO QUADROS
Presidente da Abrela, relata as conquistas da Abrela
em benefício dos portadores da doença, em especial, os trabalhos de divulgação
e informação para o diagnóstico perfeito, de
apoio aos familiares e cuidadores, de aquisição dos medicamentos e de
aparelhos para respirar, da assistência 'home care'; de manutenção de 'site' na
internet para maior acesso; da participação em simpósios e da implantação de
unidades regionais da associação.
005 - ACARY SOUZA BULLE
OLIVEIRA
Médico, fundador da Abrela e atual presidente do
Conselho Deliberativo, relata que, durante o curso de medicina, não conhecia a
doença e viu poucos casos durante sua especialização. Ao voltar de curso no
exterior, soube de medicamento que ajudaria a prolongar a vida dos portadores
da doença e daí surgiu a ideia de fundar uma associação, com objetivo de dar
todo o apoio necessário para pacientes e familiares.
006 - MARCOS BELISÁRIO
Secretário Municipal da Secretaria Especial da
Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, cumprimenta a
Deputada Célia Leão pela iniciativa de comemorar o aniversário da Abrela.
Destaca que, como Secretário Municipal, considera sua obrigação desenvolver e
aplicar políticas públicas de apoio e assistência aos portadores de
deficiências, mas que a participação da sociedade civil é fundamental para a
efetivação desse trabalho.
007 - Presidente CÉLIA LEÃO
Dá conhecimento de mensagens alusivas ao evento,
encaminhadas pelo Senhor Governador do Estado de São Paulo José Serra; Senhor
Deputado Barros Munhoz, Presidente da Assembléia Legislativa do Estado de São
Paulo; Doutor Geraldo Alckmin, Secretário de Estado de Desenvolvimento; Senhora
Deputada Patrícia Lima e pelo Senhor Bruno Caetano, Secretário de Estado de
Comunicação.
008 - LUÍZ BAGGIO
Representante da Sra. Linamara Rizzo Battistella, Secretária
de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, parabeniza a Abrela, que
considera um celeiro de ensino científico e humano. Destaca a importância do
trabalho da entidade, ao levar mais informação e garantir a preservação dos
direitos dos portadores de ELA.
009 - Presidente CÉLIA LEÃO
Faz homenagens aos Senhores: Doutor Alan Gabbai,
Abrahão Augusto Juviniano Quadros, Patrice Lebrun e Professor Doutor Acary
Souza Bulle Oliveira. Enaltece a importância do trabalho da instituição. Afirma
que a vida é o maior bem e o maior dom que possuímos e que, apesar das
dificuldades, ver a sociedade organizada em sua proteção, renovam-se as
esperanças no ser humano. Agradece a todos pelo êxito desta solenidade. Encerra
a sessão.
* * *
- Assume a Presidência e abre a sessão a Sr. Célia Leão.
* * *
A SRA. PRESIDENTE – CÉLIA LEÃO - PSDB - Havendo número legal, declaro aberta a sessão. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos.
Com base nos termos da XIII Consolidação do Regimento Interno, e com a aquiescência dos líderes de bancadas presentes em plenário, está dispensada a leitura da Ata.
* * *
- É dada como lida a Ata da sessão anterior.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Senhoras e senhores presentes, convidados para esta sessão solene, agradecemos a presença de todos. É com alegria que iniciamos esta solenidade, nesta sexta-feira de manhã, na presença de nobres pessoas que têm feito a diferença no trabalho que a Abrela vem realizando em São Paulo e no Brasil. Na pessoa do Presidente desta Casa, Deputado Barros Munhoz, de toda a Mesa Diretora e de todos os 14 partidos políticos que compõem esta Assembleia, somando 94 Parlamentares, estamos muito honrados em abrir esta sessão e dar início ao aniversário de 10 anos de trabalho e de vida da nossa querida Abrela.
Convido todos os presentes para, de pé, ouvirmos o Hino Nacional Brasileiro, executado pela Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo, sob a regência do 2º Tenente Músico PM Luiz Ricardo Gomes.
* * *
- É executado o Hino Nacional Brasileiro.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO -PSDB - Em nome do 2º Tenente Músico PM Luiz Ricardo Gomes, esta Presidência agradece à Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo e a seus músicos. Muito obrigada, uma salva de palmas. (Palmas.) Parabéns pelo trabalho.
Gostaria com grande honra e alegria de agradecer ao Coral da Guarda Civil Metropolitana, pela presença e pela maravilha que nos foi apresentada nas vozes dos senhores e das senhoras. Muito obrigada.
Passamos
a nominar as autoridades que compõem a nossa Mesa Diretora dos trabalhos e
agradecer mais uma vez as presenças: Dr. Abrahão Augusto Juviniano Quadros,
presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - Abrela;
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, um dos fundadores da Abrela e atual
presidente do Conselho Deliberativo; Sr. Patrice Lebrun, membro fundador da
Abrela e diretor da Unidade de Negócios da Sanofí Pasteur; Prof. Dr. Alain
Gabbai, Chefe da Disciplina de Neurologia Clínica da Unifesp; Dr. Luiz Baggio,
representante da Secretária de Direitos da Pessoa com Deficiência, Sr.ª
Linamara Rizzo Batisttella, que completou um ano de atividade, e é a primeira
Secretária Estadual de Direitos da Pessoa com Deficiência do nosso país,
seguindo os moldes da Secretaria Municipal que foi criada também na gestão do
então Prefeito José Serra, e agora a Secretaria de Direitos da Pessoa com
Deficiência do Estado de São Paulo, criada no início da gestão do Sr.
Governador José Serra. (Palmas.)
Anunciamos
ainda autoridades, diretores, colaboradores e voluntários: Sr. Roberto Dias
Batista Pereira, diretor-científico da Abrela; Sra. Silvana Alves Scarance,
diretora-jurídica da Abrela; Sra. Tatiana Mesquita e Silva ,
diretora-secretária da Abrela; Sra.Munira Tanezi Guilon, diretora da Associação
Brasileira de Distrofia Muscular - ABDIM; Sra. Lucimar Fátima dos Santos,
assessora do Vereador Antonio Donato da Câmara Municipal de São Paulo; Sr.
Lauro Gilmar Teixeira, representante da Avape - Associação para a Valorização e
Promoção de Excepcionais; Sr. Adelino Ozores, diretor da Casa de Cultura de
Santo Amaro; Dr. Dagoberto Callegaro, membro fundador da Abrela; Sr.Adauto
Ferreira de Campos , presidente da Abraspp; Sra. Silvia Tortorella
,representante do Instituto Paulo Gontijo; Sr. João Bentin, presidente do Clube
dos Paraplégicos; Dr. Marcos Belisário - Secretário Municipal da Secretaria
Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida; Tenente Juliana Leitão,
representante do Almirante Therenilton Souza Santos, Comandante do 8º Distrito
Naval; Vereadora Mara Gabrilli, da Câmara Municipal de São Paulo; Sra. Cleuza
Miguel, presidente do Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla; Dr. Lauro
Luiz Gomes Ribeiro, Promotor de Justiça designado para o Grupo de Atuação
Especial de Proteção às Pessoas com Deficiência; Pastor Nino, representante da
Capelania do Hospital São Paulo; Sra.Maria Grazia Paganone Percussi, fundadora
do voluntariado da Abrela; Sra. Maria Pasetti de Souza, fundadora do
voluntariado da Abrela; Sra. Carmen Lúcia Tavares Nassif, conselheira da
Abrela; Sr.Valdir Pedro Romanini, conselheiro da Abrela; Sr. Edgar José
Gonçalves, conselheiro da Abrela; Sra. Patrícia Stanic, conselheira da Abrela;
Sr. Fernando de Moura Campos, vice-presidente do conselho deliberativo da
Abrela; Sra. Leonilde Bennevuto Lapetina, fundadora da Abrela e o Sr. José
Carlos Milanez, regente do Coral da Guarda Civil Metropolitana.
Se
alguma autoridade presente não tiver sido citada, por gentileza, dirija-se ao
Cerimonial. Faremos questão de fazer esse registro nessa manhã tão
diferenciada.
Dando continuidade aos nossos trabalhos, esta Presidência gostaria de falar do nosso relacionamento com a Associação. Porém, Dr. Abrahão, eu não conseguiria mais dizer exatamente a data do primeiro contato que esta Assembleia Legislativa teve com a Abrela. Contudo, posso registrar que daquele momento até hoje foi mais que um compromisso de trabalho. Foi um compromisso de vida com essa diretoria, fundadores e voluntários aqui representados, e, sobretudo, com a razão maior da existência da associação - que é para com os nossos clientes e pacientes.
Quero aqui sintetizar os nossos amigos, que não são poucos. Até hoje só fortificamos esse laço de amizade, o compromisso de trabalho, de responsabilidade e de defesa à vida. Coube a nós, portanto, com uma honra pessoal, poder não só presidir, mas convidar a Abrela para ser homenageada nesses 10 anos.
Quando falamos em 10 anos, pode parecer um tempo curto. É mais ou menos como aquela garrafa de água, quando está pela metade. Aí, depende dos otimistas, ou não, quando você olha para a garrafa e diz “Puxa, essa garrafa está quase vazia, pois só tem metade”, ou “Essa garrafa está quase cheia, ainda tem metade.”
Depende então do olhar, do espírito e do compromisso. A Abrela, para mim, é essa garrafinha sempre cheia de vontade, de esperança e de compromisso, com pessoas que na maioria das vezes não conhecemos e que nos chegam de diversos rincões de São Paulo e do Brasil, esperando uma palavra amiga e competência dos técnicos para que o espírito de solidariedade possa abraçar e dar a elas aquilo que é o direito de cada um: uma vida com dignidade. E a vida não tem tamanho, não tem tempo, mas precisa ser vivida.
A nossa vontade é de poder homenagear a todos que, direta e indiretamente, ao longo desses 10 anos, participaram para que a Abrela existisse. Mais do que a fundação, que é o primeiro e importante passo, é o dia-a-dia da associação, com os técnicos, com os profissionais, com os voluntários, e com as pessoas que batem à porta e muitas vezes nem sabem onde estão batendo, mas sabem que ali é o local que podem encontrar mais do que palavra de esperança um apoio, um sentido para sua vida.
Quero registrar este momento que, para mim, marcará não só o dia da Assembleia, não só o currículo da nossa vida, mas o compromisso da nossa vida pública.
Passamos agora a palavra, para que faça sua manifestação, ao Dr. Alain Gabbai, Chefe do Departamento de Neurologia Clínica da Unifesp.
O SR. ALAIN GABBAI - Bom-dia a todos. Muito obrigado
por terem vindo. Preciso dizer que, para mim, é uma honra e um grande
privilégio estar aqui hoje para homenagear a Abrela, que não existiria se não
fosse a visão magnânima e a vontade férrea de um grande amigo meu, Dr. Acary
Souza Bulle Oliveira.
O Dr. Acary e eu trabalhamos juntos na Escola Paulista de Medicina desde 1982 - são 27 anos de trabalho contínuo e em conjunto. Ele se interessou por doenças neuromusculares e esclerose artério-amiotrófica mais ou menos em 1984. Quando ele voltou depois de um ano de trabalho na Universidade de Colúmbia, nos Estados Unidos, passou a chefiar todo o grupo da Escola Paulista de Medicina. Em 1998, o Dr. Acary viu o sofrimento dos pacientes e percebeu que poderia ajudá-los um pouco mais. Aí, montou a Abrela, que é hoje esse portento que vocês podem ver aqui.
Posso dizer a vocês que a Abrela hoje, no Brasil, é uma das entidades
civis que mais ajuda os pacientes com doenças neuromusculares. Então, para mim,
é uma honra e privilégio estar aqui. Muito obrigado. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Antes de passar a palavra ao Dr. Patrice Lebrun, eu gostaria de convidar, com muita honra, o Dr. Marcos Belisário, Secretário Municipal da Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Cidade de São Paulo, para tomar assento à Mesa Diretora dos trabalhos
Tem a palavra o Dr. Patrice Lebrun, um dos fundadores da Abrela.
O SR. PATRICE LEBRUN - Muito obrigado pelo convite. Foi realmente uma honra ter sido convidado para esta grande manifestação da Abrela hoje.
Eu estive ao lado do Dr. Acary nos anos de 97, 98 e 99 para montar essa Abrela, e no meu caso, na época, pela Rhodia Farma. Nós também da Rhodia Farma achávamos, na época, que era importante uma empresa ir além do fornecimento de medicamentos, ser também um parceiro na Saúde pública e contribuir para portadores de doenças e seus familiares. Então, nessa época, ajudamos humildemente os membros da nossa empresa, como o Dr. Acary e outros membros fundadores, para montar a entidade trocando experiências com outras pessoas que tiveram a possibilidade de montar associações em outros países.
Lembro-me que tivemos troca de experiências com associações americana na época, que nos ensinaram muitas coisas para podermos montar a Abrela no Brasil. Realmente foi um projeto que profissional e pessoalmente foi muito importante.
Sinto-me hoje muito honrado e muito feliz em ver que essa associação deu certo, tem perenidade, tem futuro e que realmente é de cunho social muito importante para os pacientes portadores da doença. Repito, sinto orgulho em estar aqui com vocês.
Obrigado a todos pela presença. Obrigado de novo ao Dr. Acary e ao
presidente atual da Abrela que me convidou. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada Dr. Patrice Lebrun. Parabéns pela sua participação na existência, fundação, história e pelo 10 anos da nossa Abrela.
Passo a palavra agora ao Dr. Abrahão Augusto Juviniano Quadros, Presidente há quase cinco anos da Associação.
O SR. ABRAHÃO AUGUSTO JUVINIANO QUADROS - Bom-dia a todos.
Deputada Célia Leão, em nome dos diretores, fundadores e conselheiros da Abrela agradecemos por esta Sessão Solene, iniciativa de V. Exa. para comemorar os 10 anos de atividades da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Como a Deputada Célia Leão falou, essa relação da Abrela e ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica - é muito mais do que uma relação de negócios. Ela tem apoiado os trabalhos da Abrela - conhece nossas lutas, nossas metas, nossas conquistas.
Falamos de Esclerose Lateral Amiotrófica, mas ela é quase desconhecida por muitos. É uma doença sem cura até o momento, mas tratável. Aqueles que são acometidos por ELA, seus músculos voluntários começam a ficar paralisados, perdendo a capacidade de se movimentar, perdendo a capacidade de se alimentar sozinho, de respirar e, no final desse processo, muitos se sentem encarcerados dentro de si mesmo, incapacitados de interagir com o meio ambiente.
Há 10 anos, esses brasileiros recebiam seu diagnóstico e prognóstico de seu médico, geralmente seu neurologista, e não tinham a quem recorrer além dele, depois que as dificuldades, os seus problemas começavam a surgir.
No momento em que os pacientes recebiam do seu médico a notícia dessa doença, muitas vezes no momento estressante, eles ficam sem lembranças depois. Além do que o interesse por assuntos específicos da doença só acontecia quando apareciam as primeiras dificuldades.
Há 10 anos, havia falta de informação. A Abrela foi criada com o propósito de informar, orientar e preencher essa lacuna que existia em nosso País. Desde então, ela tem funcionado nas dependências do setor de investigação de doenças neuromusculares do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo.
Nesses 10 anos, muitas conquistas foram alcançadas. A Abrela nasceu com a vocação de ser uma Associação que tem envolvimento no âmbito nacional, como o próprio nome diz. Mas, como fazer se a realidade da Abrela era uma pequena associação com parcos recursos para funcionar?
A primeira conquista com a Abrela foi o atendimento dos seus pacientes, dos seus familiares, dos que o cuidam e dos profissionais de saúde com orientação e informações a respeito da doença e dos seus cuidados.
Mais de 24 mil pessoas foram atendidas pela Abrela nestes 10 anos.
Dos 26 estados da Federação, 23 estão cadastrados no nosso banco de dados, mais o Distrito Federal. Os únicos estados que ainda não temos informação de paciente de Esclerose Lateral Amiotrófica são Acre, Amapá e Roraima.
Outra conquista foi o medicamento. Até o momento há um único medicamento cientificamente comprovado, que muda a história natural dessa doença, aumentando a sobrevida dos pacientes: o Riluzol, cotado entre os medicamentos de alto custo. E as primeiras demandas para a aquisição desse medicamento não foram fáceis. Mas hoje, graças ao empenho de muitas pessoas que contribuíram com a Abrela, esses pacientes recebem o seu medicamento gratuitamente pelas Secretarias de Saúde estaduais e municipais.
Um dos maiores problemas dos pacientes com ELA é a dificuldade de respirar. Não que eles tenham algum problema nos pulmões, mas é que a musculatura respiratória está enfraquecida, uma fraqueza que é progressiva. Eles não têm forças para respirar. Eles precisam de ar. Um aparelho portátil, por pressão empurra o ar para dentro do pulmão. O aparelho é conhecido como Bipap, que antes era importado. O Dr. Acary acompanhou os pacientes que tiveram de importar esse aparelho caríssimo. Depois, com o surgimento da Portaria 1531, dava-se o direito do uso do aparelho mas a pacientes com distrofia muscular progressiva. Apesar de a ELA fazer parte do grupo de doença neuromuscular, às vezes com o mesmo percurso clínico de dificuldade respiratória, esses pacientes não eram contemplados para a distribuição gratuita desse aparelho. Muitas foram as demandas, demandas muitas vezes judiciais, que fizeram com que no Município de São Paulo e depois no Estado de São Paulo houvesse a distribuição para esses pacientes, mas isso não ocorria com pacientes de outros estados.
Muitos foram os que contribuíram para que saísse a nova portaria com a inclusão da Esclerose Lateral Amiotrófica, permitindo que os pacientes em todo o território nacional tivessem o direito de usar esse aparelho.
Outra conquista em parceria com a Rhodia naquela época, como falou o Patrice - hoje Sanofi - e mais 168 neurologistas do Brasil foi o primeiro estudo epidemiológico da ELA no Brasil.
Outra conquista é a assistênicia “home care”, uma necessidade premente para essas pessoas que em muitas etapas da sua doença ficavam dentro de um hospital no ambiente austero de uma UTI.
Uma primeira família conseguiu, através de demandas judiciais com o seu convênio, tirar o paciente da UTI e levá-lo para casa. Sentir o cheiro de casa, ouvir a voz dos seus familiares, sentir o cheiro da comida caseira, isso faz muito bem. Desde então a Abrela tem se empenhado em tirar esses pacientes dos hospitais para terem o cuidado da assistência “home care”.
Uma outra conquista que a Abrela alcançou nestes 10 anos foi a fundação das associações regionais.
A primeira foi a Arela/RS, Associação Regional do Estado do Rio Grande do Sul. Agora temos também no Estado de Minas Gerais.
Outra conquista da Abrela foram reuniões para os pacientes, cuidadores, familiares e profissionais de Saúde. Desde a fundação da Abrela a cada dois meses nas dependências da Universidade Federal de São Paulo e a partir do próximo mês, numa parceria com a Marinha, essas reuniões acontecerão no anfiteatro da Marinha. Essas reuniões, a princípio, beneficiavam as pessoas que estavam presentes, depois, por iniciativa da Abrela, começamos a transmitir as reuniões via online, mas apenas o áudio e agora, graças a Deus, estamos transmitindo também a imagem para aqueles pacientes que estão em outros estados, mesmo àqueles do Município de São Paulo que não têm condições de se locomover para estarem conosco nas nossas reuniões.
Outra conquista da Abrela nestes 10 anos foi a manutenção de um “site” chamado abrela.org, e também a contribuição com o “site” tudosobreela, mantido pela Sanofi-Aventis, promovendo material informativo para os pacientes, cuidadores, familiares e profissionais de Saúde.
Outra conquista da Abrela que tem sido um marco nas suas realizações anuais é o Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica, um evento anual que consegue congregar pesquisadores de diversos centros de pesquisa da Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, um evento que permite a interação entre esses centros, um evento que permite a interação entre pesquisadores e pacientes. Este ano faremos o 8º Simpósio Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica que ocorrerá nos dias 19 e 20 de junho, dias comemorativos da associação porque o dia 21 de junho é o Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, é o dia do equinócio de verão do hemisfério norte por ser um dia que muda toda a estação, um dia de mudanças. Este dia foi escolhido como o dia da Abrela, como um dia que se vislumbra mudanças e esperanças para os pacientes com a Esclerose Lateral Amiotrófica.
Desde o início de suas atividades a Abrela tem participado do Simpósio
Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, o maior foro de discussão dessa
doença no mundo.
Este simpósio é realizado por duas grandes instituições: a Associação das Doenças do Neurônio Motor e a Aliança Internacional das Associações de ELA. A Abrela passou a ser membro destas duas instituições e na última eleição da diretoria da Aliança Internacional um membro da Abrela, o Dr. Francisco Rotta, que é também presidente científico da Arela do Rio Grande do Sul, passou a fazer parte como um de seus membros-diretores.
Em parceria com a Sanofi-Aventis a Abrela tem publicado todos os anos livretos com resumo desses simpósios trazendo atualidades sobre as pesquisas que são apresentadas no simpósio internacional.
Portanto, nestes 10 anos a atuação da Abrela tem sido reconhecida. Hoje temos o título de utilidade pública municipal e o título de utilidade pública federal. Mas ainda temos muitas conquistas a fazer. Uma delas é uma das necessidades primordiais e vitais desses pacientes: o direito à dieta especial. Muitos desses pacientes têm necessidade de dieta especial. Por enquanto, não existe distribuição gratuita dessa alimentação para esses pacientes. A Abrela, em parceria com o Instituto Girassol, tem encaminhado alguns pacientes para ver se consegue gratuitamente esse tipo de alimentação, mas ainda é muito pouco. Precisamos prosseguir.
Olhando para trás vemos a história da Abrela, Dr. Alain.
Muitas vezes, Deputada Célia Leão, quando olhamos a doença, vemos pessoas, pessoas que julgamos muitas vezes frágeis pela aparência, mas fortes ao conhecê-las de perto. Isso me lembra o símbolo internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, uma flor chamada “cornflower blue”, uma flor originária da região do Mediterrâneo. Ela foi escolhida como símbolo por quê? Porque apesar de ter aparência frágil ela viceja onde outras flores não conseguem vicejar por causa do ambiente hostil. Assim são os pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica. Quando olhamos para a associação vemos pessoas que incentivaram, pessoas que foram incentivadas, pessoas que se deixaram envolver, pessoas que fizeram a diferença na história da Abrela nesta caminhada de 10 anos.
Na maioria das vezes, estava dizendo ao Sr. Alain Gabbai, homenageamos as pessoas depois que elas morrem e eu me lembrei de um texto da Escritura Sagrada que diz: “Os vivos sabem que hão de morrer, mas os mortos nada sabem.”
Portanto, as homenagens devem ser feitas enquanto as pessoas estão presentes para ouvir.
Gostaria
de destacar na história da Abrela aqueles que fizeram parte. Em primeiro lugar,
a pré-história da Abrela, antes que ela existisse. E aqui temos dois grandes
incentivadores. Em primeiro lugar o Dr. Alain Gabbai, para quem peço uma salva
de palmas. (Palmas.) Um outro gigante da pré-história da Abrela é o Prof.
Schimidt.(Palmas) Pessoas que influenciaram a vida de um jovem neurologista,
como orientadores de seus trabalhos científicos, mostrando o caminho, a
direção, aconselhando e que foram extremamente importantes nessa fase e
continuam sendo depois da fundação da Abrela: Dr. Acary de Souza Bulle
Oliveira. (Palmas.) Meu orientador de trabalhos científicos, amigo a quem tenho
grande respeito e admiração, Dr. Acary. O Dr. Acary, há muito tempo, como disse
o Dr. Alain Gabbai, sonhou, decidiu e iniciou uma tarefa que parecia um pouco
difícil de ser executada. Mas reuniu em torno de cinco pessoas, a maioria
neurologistas, das quais três estão aqui: o Patrice, o Dr. Acary e o Dr.
Callegaro, que não sei se já chegou. Essas nove pessoas que o Acary conseguiu
congregar fizeram com que a Abrela fosse fundada. O Acary, como mentor,
fundado, foi o primeiro presidente da Associação Brasileira de Esclerose
Lateral Amiotrófica. Muitas vezes, quando olhamos para essas pessoas, vemos por
trás delas a sua família, com a qual apreenderam os valores, para que na vida
adulta pudessem desenvolver essas atividades tão nobres da vida humana.
Queremos, portanto, Dr. Acary, estender essas homenagens à sua família também,
à sua mãe que está aqui, à sua esposa, a seus filhos e à sua irmã. (Palmas)
Gostaria de destacar também na história da Abrela os apoiadores. Em primeiro lugar Maria Grazia.(Palmas.) Um dia ela chegou no setor neuromuscular e viu aquele monte de gente para ser atendida. Ela se impressionou, se sensibilizou e disse para o Dr. Acary: “Em que eu posso ajudar?” E ele - com a Abrela na cabeça -, mostrou-lhe o caminho. Ela ficou, fundou o voluntariado da Abrela e reuniu ao seu redor outras pessoas que foram as fundadoras da Abrela. Aqui estão a Leonilde Lapetina e aMaria Pasetti.(Palmas.) Nobres mulheres. A Maria Pasetti, além de voluntária, é uma das mantenedoras da Abrela. E assim outros vieram no rastro de vocês. A Dra. Helga Cristina, que foi a segunda presidente da Abrela, e outras pessoas que continuam sendo extremamente importantes, como a Érica Fernandes. Muito obrigado, Érica, pelo seu magnífico trabalho na Abrela. (Palmas.)
Além desses, Sra. Deputada, temos outros parceiros, patrocinadores e amigos que têm nos ajudado nessa caminhada: a Universidade Federal de São Paulo que, como eu disse, abrigou a Abrela nos seus primeiros dias e que continua abrigando até hoje; a Associação Brasileira de Neurologia, cuja atual presidente é uma das fundadoras, a Dra. Elza Tosta; esta Casa, a Assembleia Legislativa de São Paulo, na pessoa da Deputada Célia Leão; a Câmara Municipal, nas pessoas dos Vereadores Donato e Mara Gabrilli; a Sanofi-Aventis na pessoa na pessoa do Patrice Lebrun, do Marcelo Sicco, da Cleide Alves e da Dra. Veruska; o Instituto de Psicologia Clínica da USP, com a Dra. Leila Tardivo; o Antonio, a Ana; o Instituto Girassol, o Clube dos Paraplégicos de São Paulo através da Claudete e Deca; o Instituto do Genoma Humano que também está aqui representado; a Promotoria Pública na pessoa do Dr. Lauro Gomes; o Instituto do Sono, da Unifesp, na pessoa da Dra. Márcia Pradella e do Dr. Gustavo; e as associações que se dão as mãos, porque temos a mesma luta: a Abraspp, na pessoa do seu presidente, o Adauto, a Abrami, a Abdim, a Abem. Todos se envolveram nessa luta para que a Abrela fosse o que é hoje.
Aqueles que se engajaram depois o fizeram pela seriedade do serviço da Abrela e pelo exemplo desses pioneiros que começaram esse trabalho, como disse, abrindo a picada na mata, e nós vamos atrás no caminho por eles aberto. Que Deus possa abençoar a Abrela e seus trabalhos; que Deus possa trazer mais pessoas com essa nobreza de sentimento para nossas fileiras para, juntos, fazermos alguma coisa em prol dos pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica do Brasil. Muito obrigado. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Podem aplaudir mais o nosso querido presidente Dr. Abrahão Quadros, não somente pelas palavras mas pela forma como as profere, com o coração, com a história, com dez anos, se podemos assim dizer, de síntese daquilo que foi pensado, sonhado, criado e que hoje é uma realidade. Parabéns, Dr. Abrahão, pelo seu trabalho, por sua dedicação, e que obviamente aqui representa o trabalho, a dedicação de dezenas, de centenas de pessoas que ao longo dessa década puderam promover de fato aquilo pelo que todos nós lutamos no dia a dia, que é a justiça. A Abrela caminha nesse sentido, tem esse objetivo.
Penso que as palmas transmitem de forma cultural na nossa sociedade o sentimento das pessoas. O sentimento de alegria, de gratidão, de agradecimento. Penso que não apenas para a família, mas para a grande família que ao longo desses anos o Dr. Acary conseguiu amealhar junto à sociedade e ter dessa mesma sociedade mais do que respeito, do que carinho, o reconhecimento. Ele tem sobretudo o amor dessa sociedade que vê na sua pessoa, nas suas atitudes como professor, como mestre, como doutor alguém que partilhou, literalmente, a sua vida com a vida do próximo, nesse trabalho da Abrela.
Com muita honra passamos a palavra ao Dr. Acary, que é hoje o Chefe do Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares, da Unifesp, a quem agradecemos pela presença e solicitamos uma salva de palmas. (Palmas.)
O SR. ACARY SOUZA BULLE - Exma. Deputada Célia Leão; Exmo. Secretário Marcos Belisário; Secretário Luiz Baggio Neto; Exmo. presidente da Abrela, Abrahão Quadros, amigos da Mesa, Exmos. Senhores. e Senhoras, bom dia a todos.
É uma satisfação e uma honra enorme este dia de hoje, 27 de março. Ele representa muito e muito em nossas vidas. Em relação à esclerose lateral amiotrófica, o que já foi comentado pelo Dr. Abrahão Augusto Juviniano Quadros, posso dizer um simples detalhe: nos meus anos de formação da Universidade Federal de São Paulo - belíssima Universidade - não tive nenhuma aula de esclerose lateral amiotrófica, nem dada pelo Dr. Alberto Alain Gabbai. Parecia que não existia essa enfermidade.
Comecei a residência médica em 82. Eis que aparece o primeiro paciente com esclerose lateral amiotrófica quando eu era R1 de Clínica Médica. Não gostei nada. Quando era R2 em Neurologia, houve outro paciente, depois mais um. Também não gostei nada. Quando era R3, achando que já era um médico bom, faltava muita coisa para aprender, faltava fazer diagnósticos adequados. Aí foi chegando o Dr. Beny Schmidt. O Dr. Alberto Alain Gabbai ensinou-me a examinar, o Beny Schmidt ensinou-me a ver um pedacinho do indivíduo através da biópsia muscular. Numa oportunidade, ele comentou comigo um detalhe muito importante e peculiar: “desse pedacinho você tem que ver o indivíduo. Então você tem que sonhar e pensar nesse indivíduo; não só dar o diagnóstico, mas colocar a alma nesse pedacinho analisado”. E assim começamos a fazer um pouco mais de exames.
Mas sempre fugi do paciente com esclerose lateral amiotrófica, porque não gostava do que via. Via um indivíduo que vinha com uma fraqueza muscular, e rapidamente, noutras avaliações, aquela fraqueza que acometia um braço, passava para o outro, passava para a perna, outra perna, alteração respiratória, alteração para deglutir, dificuldade para se comunicar. Fui ensinado a fazer diagnóstico sindrômico, topográfico, etiológico, e ensinado a fazer receita, receita de bolo. Mas para aquele paciente eu não tinha receita, não tinha remédio, enfim, não podia oferecer nada para ele. Como é que poderia gostar dessa pessoa? Como é que eu poderia interagir com essa pessoa?
Comentei isso com o Dr. Alberto Alain Gabbai, quando estava terminando a R3, começando a pós-graduação, e ele me disse o seguinte: “é porque você não está preparado ainda para ser médico. Médico não é só a parte física, não é só a parte psicológica. É a parte espiritual, é a parte moral. Leia esse livro”. E trouxe o livro que me recomendou no outro dia. Um livro fininho. Esse livro simplesmente era “O indivíduo”; não era livro de Medicina. Era um livro da pessoa, que era aquele pedacinho que o Beny Schmidt estava colocando para mim através da biópsia, para entender um pouco melhor essa pessoa. Mas não consegui entender aquela situação ainda em relação à esclerose lateral amiotrófica.
Fiz o meu mestrado em distrofia muscular, fiz o meu doutorado em distrofia muscular, e eis que tive oportunidade de ir para a Columbia University, nos Estados Unidos. Na Columbia University tive um momento muito especial: a possibilidade de ter um trabalho em laboratório e a oportunidade de ter um envolvimento com um paciente, que para mim era um pouco difícil porque vindo da América do Sul, do Brasil, eu não tinha a chance de trabalhar lá com paciente.
Contudo, foi-me dada a oportunidade de acompanhar pacientes com esclerose lateral amiotrófica. Eu vi a associação. Fui entender um pouquinho mais o que era associação; fiquei impressionado. Mais impressionado fiquei com o envolvimento dos pacientes e o comprometimento dos pacientes com eles mesmos. Isso ficou muito marcado para mim.
Voltando ao Brasil, eu falava que não tinha condição de colocar uma situação semelhante aqui conosco.Estava organizando o Serviço de Doenças Neuromusculares, e eis que apareceu a oportunidade. E a oportunidade quando aparece temos que agarrá-la. Qual foi essa oportunidade? Um remédio que estava sendo lançado naquela ocasião, chamado Riluzol. Diziam que aquela medicação poderia inibir, um pouco, aquela evolução dramática, trágica, para os indivíduos portadores de esclerose lateral amiotrófica, ou seja, em vez deles morrerem quando começam os primeiros sintomas em três anos, eles viveriam mais três meses, em média. Eu, cético, falei “três meses é muito pouco; muito pouco”. Daí um paciente chamou-me atenção dizendo: “Dr. Acary, se o senhor souber que vai morrer agora, e se Deus lhe der a oportunidade de viver mais uma hora, o que o senhor fará com essa hora? Uma hora só a mais de vida”. Puxa vida, quanta coisa que poderia fazer em uma hora. “Imagine em três meses; quanta coisa que o senhor pode fazer em três meses. Então, por gentileza, não nos abandone, pense na gente, e faça com que esse catalisador faça outras atividades trazendo um pouco mais de dignidade para esse sofredor.”
Aquilo foi muito marcante. E foi a primeira reunião feita em relação à associação que seria chamada posteriormente de Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Essa associação foi fundada há dez anos - na minha memória foi ontem - e veio crescendo, a família foi ampliando por causa de um elemento, por causa de uma pessoa, uma pessoa chamada esclerose lateral amiotrófica, representada aqui pelo Edgar José Gonçalves. Ele tem a história clássica dessa situação. Uma fraqueza, outra fraqueza, a limitação, aquilo que as pessoas chamam de incapacidade, que é uma palavra muito ruim, porque de incapacidade não tem nada, embora ele tenha as necessidades especiais.
De incapaz ele não tem nada, é um indivíduo que demonstra muita capacidade de criação, inclusive colocação de suas memórias, suas idéias, e o livro também, e fazendo parte da diretoria da Abrela.
Essas pessoas são diferentes; descobri isso muito tempo depois. Realmente são pessoas especiais; fazem com que nos apaixonemos por elas.
Hoje posso dizer que sou um apaixonado por um indivíduo como o Edgar; muito apaixonado. Obrigado, Edgar. (Palmas.) Pessoas lindas e acompanhantes de pessoas mais lindas ainda.
Num trabalho de 1998, na Alemanha, em Munique, uma doutora chamava atenção para isso. Por que as pessoas com esclerose lateral amiotrófica são tão belas? E por que as pessoas que as cercam são belas tanto quanto elas? Realmente são indivíduos que vieram para mostrar caminhos, são indivíduos que vieram para nos ensinar caminhos.
Volto um pouco - dentro da situação - na mitologia grega. Eu era muito cético.
Dentre tantas lindas histórias da mitologia grega, há uma pequenina, que diz que os deuses ficavam lá em cima, e os humanos aqui embaixo. Os humanos eram humanos porque eram mortais, e porque faltavam-lhes algumas coisas, e dentre elas, faltava o fogo.
Eis que um indivíduo, chamado Prometeu, roubou o fogo do céu e trouxe para os humanos, juntamente com seu irmão Epimeteu, que levou esse fogo para outros indivíduos.
O que aconteceu? Os humanos ,que ficavam na dependência dos deuses, daquele momento em diante eram seres autônomos, poderiam aquecer o alimento, tinham a luz e especialmente a luz para as trevas da noite.
Os deuses não gostaram. Zeus não gostou disso e mandou um castigo. O castigo veio para quem? Para Prometeu, que roubou o fogo. E o castigo, para ele, foi o seguinte: “você vai ser acorrentado lá no cume do monte Cáucaso, e lá, naquele monte, você vai ter seu fígado devorado por uma ave de rapina todos os dias”. A morte, que seria uma solução para Prometeu, Zeus achou que era muito pouco. Morrer daquele jeito não era um castigo; era até um prêmio. E ele lhe deu um outro castigo: “seu fígado será regenerado durante a noite.” Ou seja, a célula-tronco. A célula-tronco pode funcionar para certos indivíduos, mas temos que criar um pouco melhor essa situação, porque ela não foi recentemente criada; ela já foi criada por Zeus há bastante tempo. E assim Prometeu tinha o seu fígado devorado durante o dia e à noite sendo recuperado.
O castigo não terminou ainda. O castigo tinha que ser para a família, para Epimeteu. Qual o outro castigo que pode ser para o homem? Uma mulher. Uma mulher tinhosa; vocês sabem disso. Uma mulher um pouquinho difícil. E foi criada Pandora. Pandora veio do barro. Hefesto, deus do Fogo, deu-lhe vida e energia. Assim é a vida: energia. Só que ela não tinha dons. Os dons vieram, posteriormente, como presentes de outros deuses: Apolo deu-lhe o presente da arte, da música; Athena deu-lhe o presente da sagacidade, de ser a dona da casa. E ela veio, para o reino dos humanos, com uma caixinha – a caixinha de Pandora - mas que ao ser aberta, todas as porcarias vieram ao mundo dos humanos. Porém, ficou uma coisinha presa lá dentro. E aquela coisinha presa lá nas engrenagens da caixa de Pandora era a esperança. É muito interessante porque o que as pessoas com esclerose atromeotrófica têm dentro de si, é o mais importante, é o que diferencia o ser humano: é a esperança,. E é essa mesma esperança que eles passam para os profissionais da área da Saúde.
E
assim foi crescendo. Começou com uma orientação médica para diagnóstico
sindrômico, topográfico e etiológico, mas nós não sabíamos o que fazer com essa
situação. Começou uma receita, algo que permitia um pouco mais de tempo de vida
para as pessoas. Apareceu o fisioterapeuta que proporcionou para os indivíduos
uma melhor mobilidade, menos dor; a Terapia Ocupacional que foi ensinando a
pessoa a otimizar as suas mãos e a comunicação; o fonoaudiólogo, que ensina a
pessoa a deglutir melhor, a falar mais tempo; o psicólogo, uma importância
enorme; o enfermeiro; e outro profissional muito importante, o assistente
social. O assistente social permitiu a essa pessoa acesso à situações até então
inimagináveis como o acesso à medicação gratuita, ao respirador domiciliar não
invasivo, ao kit de gastrostomia endoscópíca percutânea, à alimentação
nutricional, à possibilidade do ir e vir com autonomia para os indivíduos,
mesmo com limitação física, ensinando caminhos. E as pessoas foram aprendendo e
essas mesmas pessoas foram nos ensinando também.
Isso tudo aconteceu de forma muito rápida, 10 anos, que estão logo ali atrás da minha memória muito recente. As coisas foram acontecendo porque apareceram os voluntários, sob a forma de doação, e os filantropos. Filantropia é uma palavra maravilhosa: “filos”, que siginifica gêmeos, iguais (estamos aqui, somos iguais); “antropos”, que significa olhar para cima, olhar para Deus. Ou seja, a capacidade de olharmos para Deus como todos iguais. Quem tem essa possibilidade de sentir-se igual, olhar para Deus e sentir aquela magnitude tão grande, cresce dentro da sociedade. Essas pessoas, como o Edgar, proporcionam-nos esse sentimento tão nobre que culmina com essa reunião desse dia. Pessoas que nos ensinam o dia-a-dia, o momento que estamos vivendo, pessoas que fazem com que valorizemos o nosso momento, pessoas que não deixam que morramos sem viver nenhum dia na nossa vida. Pessoas que nos ensinam a viver sem morrer. Obrigado, Edgar. Bom-dia. (Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Uma salva de palmas ao Dr. Acary pelas palavras, pelo trabalho, pelo sentimento, pelo compromisso. É uma forma de agradecermos ao Dr. Acary por sua vida, dedicação, amor a todas essas pessoas, a grande parte da nossa sociedade. (Palmas.) Muito obrigada, parabéns pelas suas palavras, pela sua tarefa e sua missão. Para todos nós é uma honra e uma alegria.
Pensamos em fazer uma homenagem como esta, simples, mas grandiosa ao mesmo tempo, para a Abrela, essa Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, para as pessoas que dirigem essa associação, pessoas que de alguma forma, direta ou indiretamente, dão vida à associação.
Pensamos quando poderia ser, qual a data, o formato, os convidados, a Mesa Diretora. Confesso que a cada 60 segundos que vão se passando desta sessão - que tem um formato regimental, obviamente pelo Parlamento - é um acréscimo a mais para a história desta Casa, uma emoção a mais para quem tem o privilégio de estar presente. Mais uma vez muito obrigada, Dr. Acary, pelas suas palavras, particularmente pela sua história.
Antes de fazermos algumas singelas homenagens de forma sintética, porque não temos como homenagear a todos de forma individual e pessoal, gostaríamos ainda de passar a palavra ao nosso Secretário Municipal, que faz questão absoluta de nesta manhã também compartilhar o sentimento desses 10 anos de história, de trabalho e de vitória.
Passamos então a palavra ao Dr. Marcos Belisário, Secretário Municipal da Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
O SR. MARCOS BELISÁRIO - Bom-dia a todos. Serei breve, mas não posso deixar de cumprimentar a Deputada Célia Leão, que dignifica a mulher no Parlamento brasileiro, especialmente na Cidade de São Paulo. Na minha opinião é uma deputada, uma pessoa, um ser humano que tem muito carinho, muito amor pela causa, que a faz sensacional. Não são falsos elogios; é uma oportunidade de cumprimentá-la pelo seu esforço, pelo seu trabalho.
Gostaria de cumprimentar também meu amigo, meu colega de trabalho, o Baggio; cumprimentar a todos em nome do presidente do Conselho Deliberativo, Dr. Acary; o presidente da Abrela, Dr. Abrahão, que há pouco fez seu discurso; e especialmente os presentes e todas as pessoas envolvidas com essa associação tão importante que hoje comemora 10 anos.
Em seu discurso, o Abrahão foi muito modesto quando pediu que Deus abençoasse essa associação. Sim, Deus tem que realmente abençoá-la, mas especialmente as pessoas que fazem essas associações existirem.
É muito difícil, hoje, em qualquer atividade, encontrarmos pessoas envolvidas e preocupadas, sem qualquer tipo de benefício pessoal. Tendo oportunidade de estar presente em homenagens como essa, compareço com o maior carinho. E minha presença até mesmo serve para colocar a Prefeitura da Cidade de São Paulo, através da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da qual hoje sou Secretário, à disposição das ONGs, das associações, das pessoas. Todos podem fazer sugestões, contribuir, reclamar, exigir. O Poder Público e nós, da Secretaria, temos como obrigação a criação de políticas públicas para fazer com que as coisas aconteçam. Mas nada valem se essas políticas públicas não se tornam realidade. E elas não se tornam realidade sem uma participação conjunta de todas as pessoas envolvidas.
Quero
dizer que hoje na Secretaria, apesar de estar lá há pouco mais de três meses,
temos uma atuação de política pública em toda a máquina administrativa da Prefeitura,
do transporte ao esporte, à cultura, enfim à saúde especialmente.
Só vou citar aqui, para não me alongar, que
coincidentemente houve um episódio ontem envolvendo a Saúde pública: no
Hospital Cachoeirinha, estamos fazendo um laboratório, uma ala de atendimento
especial para pessoas com deficiência. Essa ala no hospital tem equipamentos
especiais, porque é uma vergonha alguns hospitais, inclusive alguns bem
conceituados, particulares, não terem equipamentos especiais para o tratamento
de pessoas com deficiência. Essa ala será inaugurada em breve. O Dr. Januário,
Secretário da Saúde, e eu vamos fazer com que esse exemplo se espalhe a todos
os outros hospitais para assim atender a rede pública de Saúde com equipamentos
especiais, com uma ala especial, especialmente também o atendimento médico com
cursos, trabalhos envolvendo as pessoas envolvidas no dia- a- dia desse
trabalho.
Eu me referi ontem a essa simples passagem. Fui ao Ministério Público Federal porque ali existe uma cota das empresas para cumprirem com a obrigação da empregabilidade. Algumas empresas ali são multadas, mas nós podemos converter essas multas em benefício de equipamentos e em benefício da sociedade, em vez de um simples pagamento de multa.
O Ministério Público tinha uma reclamação do Poder público um pouco ausente nesta parceria. Então, demos ontem uma lista de equipamentos médicos, veículos especiais, para que essas empresas, em vez de simplesmente pagar uma multa, adquiram esses equipamentos e façam a doação a hospitais públicos, num primeiro momento, e depois podemos estender esses benefícios para as associações.
Esse é um trabalho de uma política pública, que começa a aparecer um pouco de resultado: algo concreto começa a aparecer. É essa a nossa função na Secretaria.
Agradeço mais uma vez à Deputada e ao convite feito pela Abrela. Muito obrigado a todos e um bom dia.
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Muito obrigada ao Dr. Belisário. (Palmas) Parabéns pelo trabalho que o senhor, junto à Secretaria e ao prefeito Gilberto Kassab tem desenvolvido pelo nosso Município de São Paulo, que na verdade não é só a Capital de São Paulo, mas a Capital do Brasil e a Capital da América Latina, e uma das três mais importantes cidades do nosso planeta.
Gostaríamos de registrar a manifestação de presença, através de ofícios, do Secretário de Comunicação do Governador José Serra, Dr. Bruno Caetano, que não pôde estar fisicamente presente; da Deputada desta Casa Patrícia Lima, que muito nos honra com o seu trabalho. Agradecemos ainda ao ex-Governador e atual Secretário de Desenvolvimento, Dr. Geraldo Alckmin, que também pede escusas pela ausência, mas que se compromete com todos nós neste momento. Agradecemos também ao Secretário de Agricultura e Abastecimento do Estado de São Paulo, Dr. João Sampaio, que também agradece pelo convite. Faz-se presente, e de forma especial, através de um ofício bastante curto porém bastante significativo, o Sr. Governador Dr. José Serra: “Ao agradecer o convite para participar desta Sessão Solene, com a finalidade de prestar uma homenagem aos 10 anos de fundação da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - Abrela, transmito-lhe meus cumprimentos extensivos aos organizadores e participante, com votos de sucesso ao evento.”
Passamos a palavra ao nosso Secretário Luiz Baggio, que aqui representa a Dra. Linamara Rizzo Battistella, da Secretaria de Direitos da Pessoa com Deficiência.
O SR. LUIZ BAGGIO - Bom dia a todos. Sra. Deputada Célia Leão, essa grande amiga e participante de tantas lutas pré-históricas e mais modernas também; Secretário Belisário, dublê de assistente hoje, mas um grande parceiro nas lutas nas questões da deficiência na Cidade de São Paulo; Dr. Abrahão, presidente da Abrela; Dr. Acary, Presidente do Conselho; amigos, tantos rostos conhecidos aqui, eu só gostaria de dizer uma coisinha: parabéns à Abrela, parabéns a todos que fazem a Abrela.
E obrigado por uma coisa que ninguém mencionou aqui. A Abrela não é alguém, não é uma organização que apenas atende a pessoas com esclerose lateral amiotrófica, nem tem em seu quadro pessoas que apenas pesquisam a esclerose lateral amiotrófica. A Abrela é um celeiro de ensino, um ensino científico, humano e um ensino da luta.
Por quê? Porque eu devo os meus últimos seis anos de atividade de fato a esse cadinho de esperanças, esse cadinho de conhecimento, esse cadinho de tantas questões e tantas lutas levadas com relação aos direitos dos pacientes de ELA. Eu digo “esses últimos seis anos meus” à Abrela, às pessoas que compõem a Abrela, porque no momento em que eu conheci a Abrela eu conheci como paciente de uma outra doença neuromuscular, a síndrome pós-pólio, que para mim foi uma péssima novidade naquele momento, mas foi uma injeção fabulosa para que eu me dedicasse a uma das questões mais relevantes no nosso país, nesses tempos.
Quero não só parabenizar a Abrela e seus componentes, mas quero agradecer à Abrela e aos seus membros pela chance que me deram de conhecer a mim mesmo novamente, e de poder, com essa força, levar a outras pessoas mais informação, mais coragem e, acima de tudo, a consciência de que os direitos e a dignidade delas, não importa em que condição estejam, têm que ser preservados. Obrigado. (Palmas)
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigada, Dr. Luiz Baggio, pelas suas palavras, pelo seu trabalho frente à Secretaria Estadual de Direitos da Pessoa com Deficiência, aqui representando a Dra. Linamara.
Não posso deixar de acrescentar, Dr. Acary, Dr. Abrão, os senhores como tantos outros grandes homens e mulheres que fazem essa história, de registrar aqui que um testemunho dessa magnitude, dessa envergadura, dessa importância, como acabou de dar o Dr. Luiz Baggio, mostra a importância do gesto, do ato de cada um dos senhores, de trazer novamente a esperança de uma vida com maiores facilidades, de uma vida com maior conforto, e uma vida com qualidade. Parabéns, Dr. Baggio.
Gostaria de avisar que ao final desta Sessão Solene teremos um coquetel a ser servido. Gostaríamos que todos possam desfrutar e confraternizar, mais do que o sabor do alimento oferecido, que sempre é muito agradável, mas, mais do que isso, a confraternização, a partilha, o momento do diálogo, do abraço, da foto; isso também marca esta nossa Sessão Solene.
Já caminhando para o final, porque temos um tempo regimental, gostaríamos agora, de uma forma, como eu já disse e reitero, simples, mas do nosso coração, de uma forma grandiosa, através de alguns pergaminhos e um simbólico quadro que poderá ficar fixado a uma parede mas, mais do que a uma parede, a uma história que vem sendo escrita e trabalhada, gostaríamos de poder homenagear a cada um que está aqui, e alguns certamente - dezenas deles - que estão fora, que não puderam estar neste momento.
Mas, de forma sintetizada nessas pessoas, fazemos o agradecimento e as congratulações a todos vocês, que fazem parte agora deste plenário, recebendo o Dr. Abrahão, o Dr. Acary, o Dr. Patrice e o Dr. Alain, nessas quatro figuras queremos agradecer a todos vocês, parabenizar a todos vocês por essa história marcada com gestos.
Chamo agora o Dr. Alain, para que receba, de forma singela, este pergaminho. (Palmas)
* * *
- É feita a entrega da homenagem.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Da mesma forma agora chamamos o Dr. Abrahão, para receber, também de forma muito singela mas com muito amor, com muito reconhecimento, o trabalho que vem sendo feito. (Palmas)
* * *
- É feita a entrega da homenagem.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Queremos agora chamar o Dr. Patrice, para receber este pergaminho e colocar também na sua história. (Palmas)
* * *
- É feita a entrega da homenagem.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Em nome da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, queremos fazer a entrega de uma homenagem a essa figura conhecida de todos nós, respeitada, arrisco dizer, amada por todos, que sintetiza o caminho e a trajetória desses dez anos de luta, trabalho, sobrevivência, vivência e respeito para com a nossa sociedade: Dr. Acary Souza Bulle Oliveira. Em nome de todos os presentes e daqueles que, durante dez anos, caminharam para essa vitória, queremos entregar essa homenagem simples - um quadro - ao Dr. Acary, com todo carinho.
* * *
- É feita a entrega
da homenagem.
* * *
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Podemos ficar de pé para dar uma salva de palmas ao Dr. Acary, a Abrela, a todos vocês que marcaram essa história, que fica registrada nos Anais desta Casa. (Palmas.)
Parabéns, Dr. Acary. O senhor merece. Esses aplausos são para o senhor e para nossa querida Abrela.
Agora, faremos o descerramento de uma placa para marcar os dez anos da Abrela.
O SR. ABRAHÃO AUGUSTO JUVINIANO - Este painel é uma maneira de marcarmos os dez anos da história da Abrela. Como disse, quando olhamos para a Abrela, vemos pessoas, pessoas que fizeram essa história.
Ali no centro, vemos o Dr. Acary, que congregou tantas pessoas e, hoje, estamos caminhando nessa estrada iniciada por ele. Gostaria de pedir à Deputada que procedesse ao descerramento dessa placa.
* * *
- É feito o
descerramento da placa.
* * *
O SR. ABRAHÃO AUGUSTO JUVINIANO - Senhoras e senhores, essas são as pessoas que fizeram a história da Abrela e com ela contribuíram, permitindo que os pacientes de esclerose lateral amiotrófica no Brasil tivessem um tratamento diferenciado.
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - O Dr. Abrahão poderia citar o nome dessas pessoas, por favor?
O SR. ABRAHÃO AUGUSTO JUVINIANO - Como disse no início, Dr. Acary, quando voltou dos Estados Unidos, ousou mudar o “status quo” dessas pessoas no nosso País.
No painel, em primeiro lugar, um dos fundadores, Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, que, como foi mencionado várias vezes, tomou a iniciativa da fundação dessa associação. Temos Patrice Lebrun, um dos que acreditaram e apoiaram a Abrela, e continua apoiando com a Sanofi-Aventis, um dos principais mantenedores da Abrela.
Aqui temos o Professor Dagoberto Callegaro, neurologista e responsável pelo Serviço Neuromuscular do Hospital das Clínicas; Dr. José Mauro Braz Lima, neurologista da Universidade Fluminense do Rio de Janeiro; Dra. Elza Tosta, neurologista e, atualmente, Presidente da Academia Brasileira de Neurologia; Dr. Vicente Leitão, neurologista; e Dr. Hamilton Barreiras.
Em destaque neste quadro, temos também aqueles que fundaram o Voluntariado da Abrela. No centro, temos a fundadora do Voluntariado, Maria Grazia Paganone Percussi, ao lado, Maria Pasetti de Souza e Leonilde Bennevuto Lapetina.
Essas são as pessoas que contribuíram na Presidência da Abrela nesses dez anos.
A SRA. PRESIDENTE - CÉLIA LEÃO - PSDB - Obrigado, Dr. Abrahão. Agradeço o privilégio de descerrar esta placa com essas personalidades, essas excelências da sociedade que fizeram e vão continuar fazendo a diferença.
Como Presidente desta Sessão Solene, gostaria de,
neste momento, mais do que agradecer, registrar minha particular alegria em
estar aqui nesta manhã. Talvez os senhores e senhoras tenham percebido, em
alguns momentos, um pedacinho da minha emoção.
Assim como é o estetoscópio para o médico, de forma simbólica, assim como é a batuta para o maestro, assim como é a lapiseira, hoje de forma eletrônica, para o engenheiro e arquiteto, o microfone de um Parlamento é para nós a maior arma da democracia que a sociedade dos homens de bem conquistou.
Afinal de contas, por meio da palavra, é que podemos realizar grandes obras, modificar atitudes, a cultura de uma sociedade. O homem só chegou aonde chegou pela comunicação. Segundo as pesquisas, até os animais irracionais se comunicam: baleias, golfinhos, formigas.
Nós, seres humanos, chegamos aonde chegamos, na nossa grandeza de capacidade, competência e inteligência, pela possibilidade da comunicação. Se comunicação é o veículo de tal importância, como estou tentando registrar, para nós, então, que temos vida pública e que representamos hoje uma sociedade de 31 milhões de pessoas no Estado de São Paulo, o microfone é a grande arma.
Estamos neste Parlamento, há algum tempo, cumprindo uma tarefa e uma missão. Com a mesma honra, compromisso e responsabilidade, falo com a mesma humildade que estamos, nesta Casa, no nosso quinto mandato parlamentar.
São quase vinte anos de trabalho, luta e missão, mas tenho de dizer, Dr. Acary, Dr. Abrahão, Dr. Alain, meus queridos Secretários Belisário e Baggio, amigos presentes, Geraldo, hoje psicólogo da Abrela - que reencontrei após quase 50 anos; que me conheceu menina, - que, para mim, hoje, o microfone foi diferente. Neste momento, o microfone está sendo diferente. Não é apenas um equipamento ou uma arma de trabalho. É um espaço no qual podemos partilhar o sentimento e emoção daqueles que vieram para fazer o bem, não para escrever o bem.
Da fala de cada um dos senhores, as marcas vão ficando. O Edgar, aqui, foi aplaudido e reconhecido pela sua luta. Tenho certeza, Edgar, que não é sua luta, mas a de muita gente; não é só sua luta pessoal, tem que ser uma luta de toda a sociedade.
Quero reforçar as palavras do testemunho do Baggio, numa nova forma de viver. Fiquei olhando para o Alan, para o Abrahão, para o Patrice, para o Acary, homens formados, inteligentes, cultos, preparados, bonitos - por fora e por dentro. Fiquei procurando neles, durante todo o tempo da sessão, um pedacinho de alguma coisa que pudesse nos trazer alguma patologia ou alguma deficiência. Confesso, Belisário, que não encontrei. Fiquei pensando por que homens como eles dedicam não parte da vida, mas toda a vida em benefício de muitos alguéns. Fiquei pensando por que as pessoas param e resolvem trilhar um caminho que chamamos o caminho da solidariedade, o caminho do bem. São psicólogos, são enfermeiras, são atendentes, é o pessoal da limpeza, são médicos, que colocam à disposição do servir e do serviço a sua vida, para fazer com que outras vidas possam alcançar o que é almejado por todos.
Ao nascermos, não sabemos, mas vamos em busca de uma palavrinha mágica, chamada felicidade. Felicidade é para todos; felicidade tem que ser igual ao sol, democrático. Quando chove, todo mundo se molha. Mas quando o sol chega, ele aquece a piscina do rico, mas também tem a capacidade de enxugar centenas de fraldinhas de bebês, muitas vezes, penduradas no varal de arame farpado, numa casa simples.
Assim tem que ser a felicidade, Dr. Acary, para todo mundo - brancos e negros; ricos e pobres; homens e mulheres; os que estudaram mais, os que estudaram menos; os chamados normais, os chamados deficientes. Felicidade tem que ser um direito, não só do cidadão, que adquire direitos e deveres. Felicidade tem que ser um direito da pessoa, o que é diferente.
Fico pensando numa Casa de leis, como esta, para onde vêm os representantes do Estado de São Paulo. Para quê? Para lutar em benefício do povo. E ai daquele que não o fizer com dignidade, com responsabilidade, com seriedade e com ética. Esta Casa é séria. Fazer uma sessão solene, parabenizando dez anos de uma associação que colocou voluntariamente à disposição a vida de dezenas de pessoas para cuidar de milhares de outras pessoas, só pode ser agraciada, Dr. Abrahão, dentro de um espaço que, para mim, é sagrado. Se chão de igreja é sagrado, chão de parlamento também tem que ser porque, aqui, as pessoas depositam a esperança do dia seguinte ser um bom dia, não um “day after”, mas um dia de paz, de saúde, de alegria.
Quero encerrar esta solenidade, agradecendo a presença de todos os que estão aqui, de todos os que justificaram as suas ausências. Agradeço aos membros da Mesa Diretora, nas pessoas das lideranças que estão à minha direita, aos voluntários, às mulheres. Vocês podem ver, todas mulheres belas, mais do que por fora, por dentro. Quem defende a vida, quem respeita a vida só pode ser feliz. E felicidade, depois, transforma-se em beleza: beleza do corpo e beleza da alma.
Dr. Alain, Dr. Abrahão, Dr. Patrice, Dr. Acary, as coisas não acontecem por acaso. Deus abençoa tudo, sempre, o tempo todo. Mas é a ação da mão humana que faz, é a ação da mão humana que transforma. Somos nós, com as nossas capacidades - inteligência, sensibilidade, responsabilidade -, que podemos e devemos fazer mais ou fazer menos, fazer melhor ou fazer pior.
Na vida, aprendi que ninguém faz nada sozinho. Graças a Deus, todos somos obrigados, sempre - viu, Edgar, não é só você -, a depender de alguém. E como é bom isso porque, quando dependemos de alguém, esse alguém faz por nós o que não temos capacidade de realizar por um determinado momento. Certamente, nós também fazemos por essa pessoa o que ela está esperando de volta. É igual ao beijo do filho, do pai; é igual ao beijo do namorado e da namorada: quando a gente dá, a gente espera receber.
E Deus - na sua infinita grandeza, bondade, inteligência - fez com que, até para nascer, precisássemos de dois. Já estão inventando outras coisas, mas o ideal - e mais gostoso - é o que Deus fez.
Agradeço a todos que nos ajudaram muito a realizar esta sessão. Agradeço à assessoria do meu gabinete - Vera, Sônia, Ronise -, ao meu escritório de Campinas, aos dois meninos que seguraram o quadro para ficar mais alto, Cleitinho e Ricardo. Cada um tem um papel na sociedade. Agradeço aos funcionários da Audiofonia, da Taquigrafia, da Ata, da TV Assembleia, da Imprensa, do Cerimonial, da Secretaria Geral Parlamentar. Agradeço, também, às nossas maravilhosas Polícias Civil e Militar. Enfim, agradeço a cada um da Assembleia Legislativa que colaborou para que esta sessão acontecesse.
Por fim, quero agradecer a esses agentes, a esses atores, que, junto com vocês, estão salvando vidas, estão garantindo vidas - e vidas com qualidade. Se eu pudesse ficaria aqui um bom tempo, mas não posso. No entanto, gostaria de registrar dois últimos tópicos. Primeiro, que a vida é o maior bem, o maior dom e o maior talento que recebemos. Temos obrigação de respeitar, defender e enaltecer essa vida, a cada gesto nosso. Ser normal ou ter uma deficiência é uma questão de momento da vida.
Dr. Acary, Dr.Abrahão, Dr. Alain, Dr. Patrice, os senhores que fazem esta história junto conosco, aprendi algo que quero partilhar antes de encerrar esta solenidade. Aprendi que ser normal é bom; foi assim que Deus nos fez. Mas ter uma deficiência, de fato, não é a pior coisa do mundo. Acreditem nisso. Pode não ser a melhor, mas também não é a pior. Andar ou não andar não faz diferença.
Quando deixei de andar, aprendi que andar é um acessório, é igual a um brinco que usamos para ir a uma festa. Se puser o brinco, Dr. Acary, vai mais enfeitado para a festa, por certo, mas se não tiver o brinco, também vai para a festa. Entretanto, se não tiver a festa, não adianta ter o brinco: o que fazer com o brinco se não tem a festa? A festa é a vida. Então, mais importante do que o acessório é o principal. Eu, o Edgar, o Baggio e tantos outros, quando paramos de andar ou de ter outras funções, perdemos - acreditem - só o acessório, mas ficou o principal, a vida, e dessa não podemos prescindir.
Deixo uma frase, que penso que vale para a Abrela, para o Dr. Acary, para o Dr.Abrahão, para todos vocês que trabalham lá, aqui, onde for no Planeta: o valor das coisas não está no tempo que duram, mas na intensidade com que acontecem.
Acredito nisso. É por isso que dez anos de Abrela, para mim, não é uma sessão normal do Parlamento em que vivo há mais de 20 anos, mas é um momento especial de agradecer à vida e às pessoas que dela cuidam, que são vocês.
Élica, eles são o corpo. Você, Élica, tem sido a alma da Abrela. Parabéns e uma salva de palmas a todos vocês! (Palmas.)
Muito obrigada.
Esgotado o objeto da presente sessão, antes de encerrá-la, esta Presidência agradece às autoridades, aos funcionários desta Casa e àqueles que com suas presenças colaboraram para o êxito desta solenidade.
Está encerrada a sessão.
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- Encerra-se a sessão às 12 horas e 13 minutos.
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