16 DE NOVEMBRO DE 2009

066ª SESSÃO SOLENE EM COMEMORAÇÃO AO DÉCIMO ANIVERSÁRIO DO GRUPO ESPERANÇA, ORGANIZAÇÃO NÃO-GOVERNAMENTAL DE APOIO AOS PORTADORES DE HEPATITE “C” E SEUS FAMILIARES, DA BAIXADA SANTISTA”

 

Presidente: MARIA LÚCIA PRANDI

 

RESUMO

001 - MARIA LÚCIA PRANDI

Assume a Presidência e abre a sessão. Nomeia as autoridades presentes. Informa que esta sessão solene foI convocada pelo Presidente Barros Munhoz, a requerimento da Deputada Maria Lúcia Prandi, na direção dos trabalhos, para comemorar o "Décimo Aniversário do Grupo Esperança - Organização Não-Governamental de Apoio aos Portadores de Hepatite C e seus Familiares, da Baixada Santista". Convida o público a ouvir, de pé, o Hino Nacional Brasileiro. Comunica a exibição de vídeo sobre os dez anos do Grupo Esperança. Anuncia a apresentação do Coral "Agnus Dei", de Praia Grande, coordenado pela Sra.  Nívia Cordoni Bellotto e regido pelo maestro Ivan Menezes.

 

002 - EVALDO STANISLAU AFFONSO DE ARAÚJO

Diretor Técnico do Serviço de Moléstias Infecciosas e Parasitárias do Hospital das Clínicas de São Paulo, relata as dificuldades para criação e funcionamento do Grupo Esperança. Enaltece a união dos voluntários. Agradece as iniciativas da Deputada Maria Lúcia Prandi em prol da entidade. Discorre sobre o reconhecimento do trabalho da entidade, inclusive em âmbito internacional.

 

003 - ÂNGELA SPINA

Do Instituto Adolfo Lutz , fala de sua emoção em participar desta solenidade. Enaltece a luta para criação de rede de biologia molecular. Lembra histórico sobre a montagem de unidade na cidade de Santos. Parabeniza a iniciativa.

 

004 - UMBELIANA DE OLIVEIRA

Coordenadora do Programa Estadual de Hepatites Virais, elogia a atuação do Grupo Esperança, especialmente quanto à ética. Destaca as parcerias do Governo com a sociedade civil. Fala das hepatites "B" e "C".

 

005 - Presidente MARIA LÚCIA PRANDI

Ressalta a dificuldade de diagnóstico das hepatites. Informa que o Grupo Esperança foi fundado no dia 19 de novembro de 1999, com ênfase no ser humano. Lembra que a hepatite é a epidemia do século. Comunica o descaso dos órgãos públicos quanto ao tratamento e obtenção de remédios para combate à doença. Cita questões médicas e laboratoriais relativas à questão. Elogia as parcerias e o trabalho dos voluntários. Faz retrospecto sobre campanhas nacionais de prevenção. Saúda a memória de voluntários e pacientes falecidos.

 

006 - JEOVÁ PESSIM FRAGOSO

Presidente do Grupo Esperança, faz retrospecto sobre pontos do vídeo ora exibido. Destaca parcerias e campanhas realizadas na Baixada Santista. Discorre sobre questões médicas e técnicas para diagnóstico e tratamento da doença. Cita dificuldades para distribuição de remédios. Ressalta a preocupação mundial em relação à doença. Agradece o apoio da Deputada Maria Lúcia Prandi.

 

007 - Presidente MARIA LÚCIA PRANDI

Presta homenagem às mulheres voluntárias, com entrega de ramalhete de flores, à Sra. Sandra Bottareli Fragoso, esposa do Sr. Jeová Pessim Fragoso, e à Sra. Nívia Cordoni Beloto, coordenadora do Coral "Agnus Dei".

 

008 - EVER DE CARVALHO

Da Ordem dos Advogados do Brasil, Subsecção de Santos, presta homenagem ao Grupo Esperança, na pessoa do Sr. Jeová Pessin Fragoso.

 

009 - JOSÉ CARLOS PEREIRA DE SOUZA

Um dos fundadores do Grupo Esperança, presta homenagem, com entrega de placa, à Deputada Maria Lúcia Prandi.

 

010 - Deputada MARIA LÚCIA PRANDI

Agradece a homenagem. Informa que seriam entregues "bottons" alusivos à efeméride aos demais presentes. Anuncia nova apresentação do Coral "Agnus Dei". Faz agradecimentos gerais. Convida os presentes para um "brunch" no Salão Waldemar Lopes Ferraz. Encerra a sessão.

 

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            - Assume a Presidência e abre a sessão a Sra. Maria Lúcia Prandi.

 

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A SRA. PRESIDENTE – MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Havendo número legal, declaro aberta a sessão. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos.

Com base nos termos da XIII Consolidação do Regimento Interno, e com a aquiescência dos líderes de bancadas presentes em plenário, está dispensada a leitura da Ata.

 

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- É dada como lida a Ata da sessão anterior.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT – Bom-dia a todos e todas.

Nós comporemos a nossa Mesa com: o senhor Jeová Pessim Fragoso, presidente do Grupo Esperança; a doutora Umbeliana de Oliveira, coordenadora do Programa Hepatites Virais da Secretaria de Estado da Saúde; doutora Ângela Spina, coordenadora da área de biologia molecular do Instituto Adolfo Lutz; o doutor Evaldo Stanislau Affonso de Araújo, neste ato representando a Faculdade de Medicina do Hospital das Clínicas, e coordenador de Hepatites da Sociedade Brasileira de Infectologia, e também diretor técnico do Grupo Esperança.

Senhoras Deputadas, Senhores Deputados, minhas senhoras e meus senhores, esta sessão solene foi convocada pelo Presidente desta Casa, Deputado Barros Munhoz atendendo solicitação desta Deputada com a finalidade de comemorar o 10º Aniversário do Grupo Esperança, organização não-governamental de apoio aos portadores de hepatite C e seus familiares na Baixada Santista.

Convido todos os presentes para, de pé, ouvirmos o Hino Nacional Brasileiro executado pela Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo sob a regência do maestro 1º Tenente Músico PM Clébio de Azevedo.

 

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- É executado o Hino Nacional Brasileiro.

 

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A SRA. PRESIDENTE -  MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Esta Presidência agradece a Banda da Policia Militar do Estado de São Paulo, mais uma vez agradecendo o maestro 1º Tenente Músico PM Clébio de Azevedo.

Queremos agradecer as presenças do doutor Ever Felício de Carvalho, secretário jurídico do Grupo Esperança e coordenador da Comissão de Saúde e Qualidade de Vida da OAB-Santos. Queremos agradecer a presença de Ivan Menezes, maestro do Coral Agnus Dei; e também a presença da professora Nívia Cordoni Bellotto coordenadora do Coral Agnus Dei de Praia Grande, representando a Associação dos Aposentados de Praia Grande. Queremos agradecer a presença da jornalista senhora Leda Mendes representando a Unimed de Santos; a professora Telma Simões representando a vereadora Telma de Souza da Câmara Municipal de Santos; a senhora Joedna Vieira dos Santos, membro do Conselho Consultivo do Grupo Esperança; o senhor Ronaldo Telles, secretário institucional do Grupo Esperança; senhor José Carlos Pereira de Souza, diretor administrativo do Grupo Esperança; senhor Arnaldo dos Santos Filho diretor-operacional do Grupo Esperança. E quero agradecer muito especial e carinhosamente a presença da senhora Andréia Teixeira Soares, representando a TransPática; do senhor Odemir Batista, presidente do Grupo Hepatos, da cidade do Guarujá; do senhor Celso Chaves, do Grupo de Osasco; da senhora Kátia Marques Machado de Lima, voluntária do Grupo de Esperança desde a sua fundação há 10 anos, e na pessoa dela todos os voluntários e voluntárias do Grupo Esperança; da senhora Sandra Bottareli Fragoso, esposa do senhor Jeová Pessin Fragoso, e voluntária também do Grupo Esperança. Queremos agradecer também a presença do senhor Roberto Sekiya, chefe de gabinete do deputado federal Willian Woo; e também do senhor José Carlos Soares, chefe administrativo do gabinete do deputado federal Willian Woo.

Vamos assistir agora uma exibição de um vídeo sobre os 10 anos do Grupo Esperança. Solicitamos, então, ao Serviço de Som que providencie esse breve relato de tantos anos de luta e de história do Grupo Esperança.

 

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- É feita a apresentação do vídeo.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nós agradecemos a existência do Grupo Esperança e a participação de todos.

Queremos também anunciar a presença da senhora Adair Botelho representando a Secretaria de Saúde de Santos; do senhor César e a senhora Deslin, da Associação de Chineses do Brasil.

Lembramos a todos que esta solenidade será transmitida pela TV Assembleia no próximo sábado dia 21 às 21 horas.

Mas a luta também se faz com arte, com alegria, com beleza. Por isso teremos agora a participação do Coral Agnus Dei, de Praia Grande. Chamamos, então, a coordenadora senhora Nívia Cordoni Bellotto, principalmente o maestro Ivan Menezes. O Coral está se colocando para nos brindar com a apresentação de duas músicas, porque a vida se faz com luta e com alegria onde a arte é fundamental.

Enquanto o Coral se coloca nós também anunciamos e agradecemos à presença do doutor Evandro Grucci, professor universitário.

Enquanto o Coral se posiciona nós lembramos também que esta sessão solene está sendo transmitida ao vivo pela internet www.al.sp.gov.br e também pela TV Digital Aberta 61.2 Lembramos novamente que no sábado às 21 horas teremos apresentação integral desta sessão solene pela TVA canal 66, e pela NET 13, variando de cidade para cidade. Ainda a Assembleia não tem a TV Aberta lamentavelmente.

Também anunciamos e agradecemos à presença da senhora Maria Beatriz do Nascimento, servidora da DRS4, muita conhecida, e reconhecida, e amiga de todos que fazem tratamento.

 

O SR. LUIZ CARLOS DE SOUZA – Senhores Deputados, senhoras Deputadas, membros do Grupo Esperança, ONG de grande importância para a sociedade, prezados senhores e senhoras, amigos coralistas, o nosso bom-dia.

Inicialmente gostaria de fazer o agradecimento à Deputada Maria Lúcia Prandi pelo honroso convite que nos fez para participássemos nesta manhã deste evento.

A seguir um pequeno comentário sobre o nosso Coral. O Coral Agnus Dei foi formado em dois de maio de 2000, é um grupo de vozes composto por 44 coralistas que representam a Associação Eclética dos Aposentados e Pensionistas de Praia Grande. Sob a regência do senhor Ivan Menezes formado em música pela Fundação de Artes de São Caetano do Sul, cantor, tecladista, violinista, atuando como profissional na área de música popular internacionalmente em Nagoya no Japão, na Europa e na África.

Nesta primeira parte nós apresentaremos duas músicas, “Ave Maria”, de Boaventura Soma, e a segunda música “Todo Sentimento”, de Cristóvão Barros e Chico Buarque. Na segunda parte apresentaremos mais duas músicas, “El Nascimento”, de Ariel Ramirez, e nessa oportunidade contaremos com a solista Maria Paula Silva. E a quarta música “Joy to the World”, de Isaac Watts.

Aproveitando a oportunidade das festividades natalinas, desejamos a todos um Natal com saúde e paz, principalmente lembrando do Menino Jesus, o aniversariante nos nossos corações. E um Ano Novo repleto de alegria e prosperidade.

 

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- É feita a apresentação musical.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Agradecemos a belíssima apresentação. Depois teremos mais duas músicas. Quero dizer do meu carinho especial por todos os corais, mas particularmente por este. Este Coral além da presença tão importante do maestro Ivan Menezes, da coordenadora Nívia, do apoio do Trida que já foi Presidente da Câmara Municipal da longínqua cidade de Uchoa. Eu tenho aí ex-alunos, tenho colegas de Magistério, tenho colegas de luta dos servidores, pessoas muito queridas. Então para nós é uma homenagem também recebê-los aqui na Assembleia Legislativa.

Nós combinamos aqui na Mesa conceder a palavra, solicitando que o tempo seja curto, mas para uma saudação ao Grupo Esperança, começando com o doutor Evaldo Stanislau Affonso de Araújo.

 

O SR. EVALDO STANISLAU AFFONSO DE ARAÚJO - Bom-dia a todos. Dez anos oficialmente do Grupo Esperança e certamente é um momento de balanço de uma década. Olhando hoje para o que existia e o que existirá é inegável que nós avançamos. É inegável que a assistência às hepatites virais melhorou, é inegável que hoje nós temos leis, nós temos o apoio de uma legislação bastante abrangente e até bastante moderna, e sem dúvida quem chega agora e olha pensa: foi fácil. E não foi. Eu sempre brinco com o Jeová ou com o Josué, depois ele conta o porquê, a figura que mais marca isso aí talvez seja um dirigente local da Saúde perguntando: quem é esse tal de Jeová? O que ele ganha com isso? E de uma maneira tão jocosa e tão displicente que ele tomava num piresinho um caldinho de um doce, e era dessa maneira que as pessoas encaravam esse problema, era dessa maneira que eles lidavam uma época que o Jeová punha dinheiro do bolso para conseguir manter a correspondência do Grupo em dia. Eu não estou falando isso para enobrecer mais ainda o Jeová que não precisa disso, eu estou falando isso porque realmente é um pouco da história que precisa ser resgatada, e para quem chega agora e olha tudo pronto ou quase pronto imagina que foi fácil, e não foi, as barreiras foram grandes.

Então eu gostaria de agradecer a todos, dizer que a estrada é longa. Temos muito ainda por caminhar, muito por fazer, mas ela não é árdua porque nós estamos fazendo juntos e nós dividimos as tarefas. Em particular eu gostaria de agradecer a Deputada Maria Lúcia Prandi que é uma companheira das primeiras horas, das horas das incertezas quando tudo isso podia dar em nada, mas deu em muita coisa, muitos frutos e se não fosse uma liderança segura, em particular da Deputada Maria Lúcia Prandi o Grupo Esperança hoje não seria o que é, e não teria a representação que tem nacional, e quem sabe um dia internacional.

Posso dizer ao Jeová que eu tenho passeado pelo mundo, e que algumas ações do Grupo hoje já são conhecidas até no Leste Europeu, em Kiev recentemente, e isso serve de exemplo para outras ONGs, para outros pacientes, e oxalá tenhamos em breve novos fatos a serem comemorados, e que celebremos 20, 30, 40, 50 anos todos juntos aqui, senão fisicamente, na nossa energia, e que possamos um dia trazer a cura efetiva da hepatite C, não para alguns, mas pra todos nesse Brasil que é cada vez mais solidário. Obrigado Deputada. (Palmas.)

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nós agradecemos ao senhor Edvaldo Stanislau Affonso de Araújo.

Passamos a palavra para doutora Ângela Spina, coordenadora da área de biologia molecular do Instituto Adolfo Lutz também para uma breve saudação.

 

A SRA. ÂNGELA SPINA - Bom-dia a todos. Eu gostaria de agradecer, e eu me sinto emocionada em estar aqui homenageando o Jeová, o Grupo Esperança, e lembrar um pouquinho o que foi a nossa luta.

Desde 2002 a Rede de Biologia Molecular foi montada e Santos não estava contemplada naquela época. Eu assumi a Rede em 2004, e já tive o primeiro contato com o Jeová sempre colocando a sua necessidade, a necessidade de Santos ter um laboratório de biologia molecular. Até então os pacientes iam até lá colhiam as amostras, as amostras vinham para São Paulo. Então era uma dificuldade e com isso a demanda era totalmente reprimida. Assim com a luta dele nós conseguimos montar em 2005 e o Laboratório Guilherme Álvaro fazendo toda a demanda de Santos. Isso foi uma luta nossa com a ajuda do Jeová sempre junto, em todas as reuniões com o doutor Alberto naquela luta para a gente manter o Laboratório Guilherme Álvaro que até hoje atende hepatite C, e a luta do Jeová continua, porque agora a briga é para hepatite B.

Então, parabéns pela tua força, por tudo que você tem feito em prol das hepatites. Parabéns, e obrigado. (Palmas.)

 

A SRA. MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nós que agradecemos a sua palavra, a sua atenção e o trabalho.

E passamos também para uma breve saudação a palavra para a senhora Umbeliana de Oliveira, coordenadora do Programa Estadual de Hepatites Virais.

 

A SRA. UMBELIANA DE OLIVEIRA – Bom-dia a todos, é com imensa satisfação que eu estou aqui representando o Programa de Hepatites Virais do Estado de São Paulo.

Muito antes de eu estar no Programa de Hepatites - faz um ano e pouco que eu estou lá, mas trabalho com hepatites virais há mais de 10 anos no Instituto de Infectologia Emilio Ribas - já tinha conhecimento do trabalho do Grupo Esperança, que é um dos grupos mais atuantes no Estado de São Paulo e no Brasil.

Conhecemos muito bem a luta de todos vocês que participam desse Grupo, entendemos muito bem todas as dificuldades e sem esta parceria Governo e organização civil, a luta seria muito mais difícil.

O Grupo Esperança está sempre atuando com muita garra, com muita força, muita ética, e eu queria destacar muito toda ética que o Grupo Esperança tem na pessoa do Jeová e de todos os seus integrantes, e sem essa parceria a luta contra as hepatites não só a C, vamos lembrar da B também, seria muito mais difícil. Precisamos muito dessa parceria, precisamos muito trabalhar em conjunto e comemorar uma luta que já faz 10 anos e que continuará nas próximas décadas é uma alegria muito grande.

Parabéns ao Grupo Esperança, parabéns ao Jeová! Que Deus continue iluminando todos vocês, para que vocês continuem com tanta força, tanta garra.

Muito obrigada. (Palmas.)

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nós agradecemos a senhora Umbeliana de Oliveira.

Agora eu pedirei licença para vocês para me manifestar sentada, porque não posso deixar a Presidência dos trabalhos.

Queria fazer a minha homenagem ao Grupo Esperança, mas antes disso relembrar um pouco a história do primeiro contato que eu tive com a questão das hepatites e da organização da sociedade civil. Eu fiz um pronunciamento na Assembleia há muitos anos com alguns dados sobre a hepatite C e recebi naquela oportunidade uma manifestação solicitando uma reunião do Grupo TransPatica. O Grupo TransPatica reúne os transplantados de fígado, na questão daquele momento difícil que precisa do transplante e depois também os cuidados após transplante.

Logo lá em Santos descobrimos a TransPatica, que desceu várias vezes para discutir conosco a questão da organização da sociedade e tivemos lá então o início da formação do Grupo Esperança. E hoje já temos outras ONGs trabalhando. Eu queria fazer esse registro porque foi muito importante pra mim também o conhecimento que adquiri com os militantes, vamos dizer assim, da TransPatica, e depois nesse caminhar com o Grupo Esperança.

Então eu vou fazer agora a minha singela homenagem agradecendo já as faixas que foram abertas no sentido do nosso carinho principalmente e da nossa parceria com o Grupo Esperança. Então agradeço e transmitirei também aos outros deputados o agradecimento.

Mas era uma vez um grupo que se uniu para alinhavar pontas e tecer tramas de esperanças. Eram tempos de dúvidas, sobressaltos, de muitos, de muitos por quês sem respostas. Tempos de choro e ranger dentes.

A recém-escoberta da hepatite C surgia como uma grande incógnita e um grande desafio. Um diagnóstico, dois, 10, 100 diagnósticos ... e os casos confirmados se multiplicavam, não havia tempo a perder. A inimiga mostrava a sua força.

Nesse ambiente de incertezas, a esperança surge na força da atuação de um grupo, um grupo obstinado que se fez luz na escuridão em busca de respostas e saídas, trabalhando por soluções. Nascia na cidade de Santos, no dia 19 de novembro de 1999, o Grupo Esperança, organização não-governamental de apoio aos portadores de hepatite C e seus familiares. E nascia sob o signo da luta com toda garra para alcançar objetivos muito bem definidos, conquistar assistência integral e digna aos portadores de hepatite C dando ênfase a valorização do ser humano.

Determinado e impetuoso na missão de exigir o direito constitucional à saúde, o Grupo Esperança passou a alertar para a catástrofe que representava o não enfrentamento da doença. A hepatite C já era então identificada e reconhecida como a maior epidemia deste século, maior causa de cirrose e transplante de fígado, fatal quando não tratada.

Guardei por todos esses anos, Jeová, documento escrito por você, presidente do Grupo Esperança, incansável, sob o título “Dificuldades, sofrimento e luta”. Em 20 parágrafos de desabafos, denúncias e alertas, Jeová manifestava toda a sua angústia e desespero. “Não está fácil. Avanços aos poucos sendo conquistados, mas não sabemos quando conquistaremos soluções ao menos básicas para amenizar tão alto sofrimento”. Dizia mais: “Estamos fartos da desfaçatez com que os gestores de saúde trataram até agora a maior epidemia deste novo século. Há necessidade absoluta de um choque de comprometimento dos gestores com um programa ativo e pró-ativo, com prioridade técnica e política e com verbas compatíveis”

E Jeová repetia: “Está difícil de suportar. Algo tem que ser feito urgentemente”. Continuava a denúncia: “A partir do teste de detecção positivo, começa uma verdadeira odisseia do paciente pela procura do tratamento de que necessita. É uma novela sem fim, que tem no roteiro um grande sofrimento para o paciente”. Jeová incendiava todos com o fogo de suas palavras. E fazia eco nos corações inquietos e atônitos, sabedores da realidade então nebulosa e sombria.

Outra preocupação manifestava o Grupo Esperança: por ser a hepatite C uma doença assintomática, o portador muitas vezes a descobre já em estágio avançado. E o Grupo insistia na urgência de campanhas de divulgação e na disponibilização do teste de detecção, o Anti-HCV, para que o diagnóstico precoce pudesse ser feito. O remédio tinha o preço proibitivo, ainda era o tempo da Ribavirina, que numa grande luta conseguimos, depois a Ribavirina foi ultrapassada por outro medicamento, e conseguimos a sua distribuição. Tinha preço proibitivo.

Também havia cota limitada para o exame de biologia molecular, o PCR, gerando uma enorme demanda reprimida e impossibilitando a continuidade da investigação clínica. Quantas vezes o Dr. Evaldo Stanislau Affonso de Araújo aqui presente, diretor técnico do grupo levou para São Paulo em seu próprio carro o sangue coletado dos pacientes numa grande corrida contra o tempo, para garantir que exames pudessem ser feitos. Quando o paciente superava a fase dos primeiros exames, havia um outro problema a enfrentar: a realização da biópsia hepática, requerendo retaguarda hospitalar. Avanços adiante, quando o Interferon Peguilado foi liberado no Brasil. Exigia-se do paciente o exame de Genotipagem, que era pior que o PCR na questão da demanda reprimida.

Relembro essas situações para que todos tenham a dimensão do quanto se avançou nesses 10 anos de esforços, estratégias, ações e reações, alavancados pelo fermento do muito fazer que o Grupo Esperança sempre dissemina. A inevitável pergunta: “Por que eu?” perdeu sentido, engolida pelo sentimento do coletivo. Não havia e não há tempo para preocupações individuais, embora existam e sejam naturais e pertinentes. Está no DNA do Grupo Esperança a disposição para abraçar o conjunto, protegê-lo e fortalecê-lo para torná-lo uma força única, assim tem sido ao longo desses 10 anos.

Tantas páginas foram viradas! Juntos, os voluntários aquecem seus sonhos sem pensar que é impossível, tornam os sonhos realidade. Não por acaso estamos nesse ambiente solene, que abre suas portas para consagrar o mérito do Grupo Esperança. Para receber carinhosamente como merecem, seus voluntários, parceiros e companheiros de luta.

Sinto-me imensamente feliz e estou profundamente honrada de presidir esta sessão solene em que comemoramos uma década de atuação e conquistas. Na trajetória desse Grupo, alguém lá em cima certamente conspirou a favor. Não que a trajetória tenha sido fácil, longe disso, a mão e o coração de Deus estão nas pessoas especiais que o Grupo Esperança reúne. Faltam palavras para qualificar adequadamente o valor do corpo de voluntários. Com vigor e com uma força sem limites, com uma disposição que não enxerga barreiras, fazem a hora, não esperam acontecer. Vejo aqui no meu entorno, e aí no plenário seus rostinhos e olhares atentos, e quero que cada uma, e cada um saiba do meu profundo respeito e admiração. Vocês se entreolharam e sei que a alma é branda e o coração imenso.

Ao longo dessa década o Grupo Esperança vem fazendo de tudo um pouco e muito de tudo. Era uma vez, mas não foi num abra-te sésamo que tudo aconteceu. Incontável o número de campanhas, semanas, palestras, caminhadas e atividades para conscientizar a população e até mesmo para trabalhar em parceria com a classe médica. Não há método de medição capaz de mensurar a importância do apoio psicológico e espiritual oferecido aos pacientes e aos seus familiares. O Grupo Esperança vai além quando estimula a cooperação entre centros médicos e incentiva as pesquisas, visando encontrar métodos e medicamentos mais avançados para o enfrentamento da hepatite. Nessa linha de atuação o próprio Grupo Esperança promoveu o 1º e 2º Fórum Técnico-Científico em Hepatites da Baixada Santista. Integra o Comitê da Ética para a Pesquisa do Hemonúcleo de Santos, com diretrizes para o Conselho Nacional da Saúde. Na fase de experimentação do Interferon Peguilado, vários de seus integrantes foram voluntários para experiência em nome dos avanços científicos.

São tradicionais as reuniões mensais em que o Grupo Esperança estimula o tratamento, promove a união e inventiva a ajuda mútua ao mesmo tempo em que orienta, divulga e traça planos. Junto ao Poder público nas diversas esferas, o Grupo exerce firme cobrança, mas o faz com responsabilidade e compromisso. Ao mesmo tempo em que cobra, auxilia, apresenta alternativas e aponta o melhor caminho em políticas e iniciativas de saúde pública.

Foi o Grupo Esperança que coordenou na Baixada a Campanha Nacional de Combate e Prevenção em maio de 2000, simultaneamente com grupos de apoio do país. A campanha foi determinante para que o Ministério da Saúde assinasse a Portaria 639, em junho daquele ano, pela qual o governo reconhecia e passava a custear o tratamento para a hepatite C.

Com tanta força e mobilização não surpreende que o Grupo Esperança tenha coordenado a ação que resultou na obtenção de 15 mil assinaturas conquistando importante vitória obteve a reclassificação da hepatite C para o fundo estratégico.

Há anos o grupo de voluntários mantém plantões em sua sede e no Hospital Guilherme Álvaro. Identificada a necessidade do corpo de voluntários passou a atuar também em sistema de plantão no Instituto Adolfo Lutz, na Casa das Hepatites, e mais recentemente no Hospital da Sociedade de Beneficência Portuguesa em Santos. Vem conseguindo expandir os pólos de aplicação assistida do medicamento, para maior conforto e segurança dos pacientes.

Vimos a campanha “Tá na lei, tá beleza”, direcionada aos profissionais de beleza e estética, o Grupo Esperança combate o risco de contaminação. O primeiro encontro de organizações não governamentais foi realizado pelo Grupo Esperança, promovido por ele e realizado em Santos.

Sabemos que muitas são as ONGs, muitas são importantes e é de fundamental o trabalho promover a integração dos grupos, e aí nasceu o Fórum Nacional e Consenso das ONGs de Apoio aos Portadores de Hepatites e Transplantados Hepáticos – o Fonacon. Vale destacar, não seja o seu foco específico, que o Grupo Esperança atua em sintonia com organizações de apoio aos transplantados entre as quais a Transpatica, aqui da capital paulista, outra grande companheira de lutas.

E nós sabemos da gravidade da co-infecção HCV-HIV que não passou despercebida ao Grupo, que encampou mais esta luta ao lado de organizações como o Grupo Hipupiara, de São Vicente.

O site do Grupo Esperança, criado em 2001, é uma das estratégias de luta. Até às 16 horas de ontem, registravam-se exatas 93.397 visitas. Tudo é pensado, articulado, amadurecido. Anualmente é organizada uma viagem para os associados de aprendizado e reciclagem de conhecimentos, mas também de lazer, como nós vimos lá em Socorro, porque afinal, ninguém é de ferro. Os caminhos se cruzam e na atuação do Grupo Esperança a vida ganha em plenitude.

Tivemos perdas, sim. Alguns bravos companheiros e companheiras brilham em outra dimensão, lembro-me particularmente, da amiga Terezinha, professora como eu, que estava entre os primeiros voluntários do Grupo Esperança, distribuindo determinação e coragem a quem dela se aproximasse. Lembro também do companheiro Gilberto, o petroleiro Giba, sindicalista, e atuante na busca do bem estar coletivo. E como a perda é muito recente, não posso deixar de lembrar do meu irmão Eudes, um diagnóstico extremamente tardio e a doença o atingiu silenciosamente. Na lembrança dessas pessoas tão queridas reverenciamos a memória de todos aqueles cujo exemplo é incentivo a nossa luta.

Longe de mim querer transformar este num momento triste, até porque os embates que temos pela frente exigem o melhor de nós. Conquistas que usufruem pacientes da Baixada Santista lamentavelmente não são regras para o todo o país. E mesmo na Baixada Santista, onde o Grupo Esperança não dá trégua, ainda há muito o que ser conquistado. É prioritário garantir acompanhamento multidisciplinar ao paciente. O combate à discriminação tem que ser cotidiano. É preciso garantir também, que o paciente realize o seu tratamento, muitas vezes com tantas reações severas, sem correr o risco do desemprego.

Modestamente, sou autora de projetos de lei que vão ao encontro dessas lutas. São proposituras elaboradas por sugestão e com o apoio do Grupo e de outras ONGs.

Organização reconhecida como sendo de utilidade pública municipal, o Grupo Esperança, também em 2007, ganhou o Mérito Brás Cubas, conferido pela Câmara Municipal de Santos. Neste ano do décimo aniversário, foi honrado com o Prêmio Honorífico da Sociedade Brasileira de Infectologia.

O Grupo não depende de subvenções oficiais, mantendo-se com as contribuições espontâneas de associados ou instituições jurídicas. A infraestrutura de sua sede provisória é disponibilizada pelos trabalhadores petroleiros por meio da diretoria do Sindicato, o Sindipetro de Santos e Região.

Que a notícia feliz dos 10 Anos do Grupo Esperança ressoe e ecoe, mostrando que é possível, sim, tomar nas mãos as rédeas da história.

Fico com o coração em festa, regozijado, alimentado pela energia de tão bela história do Grupo Esperança. Pincei páginas dessa história, alicerçada em fatos da vida real, capítulos que podem ter sido involuntariamente omitidos, porque havia muito a se relatar.

A cada dia, a cada página salta uma estratégia, uma ação, e uma conquista. Como diz o nosso Secretário Nacional de Direitos Humanos: “persistência num mundo de desistência”. A solidariedade virou cimento capaz de unificar a esperança. Que a esperança seja sempre prenúncio do sonho realizado. Que a fé alimente sempre a existência de todos e todas, e com o exemplo do Grupo Esperança possamos realimentar a certeza de que a união, a fraternidade e a solidariedade são alicerces seguros de um mundo melhor, mais fraterno e feliz.

Sintam-se todos e todas carinhosamente abraçados por mim, representando o meu respeito e a minha imensa e profunda gratidão a todos vocês. Muito obrigada. (Palmas.)

Agora nós vamos entregar ao Presidente do Grupo Esperança, simbolizando na pessoa dele, todos os associados, os voluntários, todos vocês e todas vocês que constroem esse caminho tão sólido. Assim, o Sr. Jeová Pessim Fragoso vai receber a homenagem em nome do Grupo Esperança.

 

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- É feita a entrega da homenagem.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Sintam-se todos homenageados.

Nós vamos passar agora a palavra para o presidente do Grupo Esperança, senhor Jeová Pessim Fragoso, que vai ler a placa e depois fazer o seu pronunciamento.

 

O SR. JEOVÁ PESSIM FRAGOSO - Ainda bem que eu estou com o meu médico aqui, mas acho que hoje eu não vou ter problema no fígado, como estou tendo a felicidade de não ter há muito tempo. Mas acho que o coração não vai agüentar. Vou tentar.

“Grupo Esperança, 10 Anos de Conquistas. Trajetória de compromisso com a vida da Baixada Santista para todo país. Vanguarda na definição da política nacional para as hepatites virais. No décimo aniversário colhe essa justa homenagem pelo muito que semeia, implementa, cria e efetiva, transformando esperança em sonho realizado. São Paulo, 16 de novembro de 2009. Deputada Maria Lúcia Prandi”.

Gente, a todos vocês, só os nossos voluntários que estão aqui fruto do nosso trabalho, o nosso verdadeiro pagamento. Muito obrigado, Deputada. (Palmas.)

O que eu poderia dizer neste momento? Não sei se eu estou quebrando formalidades, mas eu me sinto muito à vontade. Começando pela Mesa que depois desse histórico eu quero agradecer ao Alan, ao vídeo amador que ele fez, filho da nossa voluntária Joedna, foi mostrando para nós aqui realmente quanto tempo, quanta coisa a temos registrado e não percebemos no dia-a-dia. Então, esses momentos se tornam assim, um resgate na memória. Não dizendo que esse acervo vai ser aumentado - não queríamos que fosse mesmo - queríamos que esse acervo de luta fosse aumentado no aprendizado e lazer, mas nós sabemos que ele é grande ainda.

Mas, nós vimos o quê? O primeiro programa de televisão com a deputada. Doutora Umbeliana, eu vou só reforçar um pouquinho, falou que está só há um ano e meio no Programa Estadual de Hepatites, mas eu lembro que quando nós conseguimos, queríamos fazer campanha, uma semana oficial em todas as cidades da Baixada Santista. Em Santos, nós íamos à Câmara dos Vereadores levar os projetos. Nós não sabíamos - eu e o José Carlos que está aqui presente, e o nosso diretor também -, a gente rabiscava alguma coisa para o Legislativo. Que pretensão! Mas tentávamos fazer as semanas, e conseguimos algumas. Eu lembro que há 1ª Semana em São Vicente, na cidade de São Vicente, você foi uma das convidadas pelo Emílio Ribas, achavámos que era muito importante, e de fato era, e a sua aula foi um show de aprendizado. Muito obrigado, isso você não lembrou e a gente está lembrando. Olha como é bom poder ver tudo isso.

Doutora Ângela Spina, a senhora luta mesmo. A biologia molecular sempre foi o gargalo. Eu lembro que eu fui o feitor de obra.  Ela foi lá ao Hospital e disse: “Tem que ser assim, não pode ter azulejo, rejunte.” E aconteceu que ela saiu de lá com essa vontade de criar e hoje é uma realidade, e eu fiquei lá de mestre de obra. Na verdade a minha esposa, que está presente, sabe que eu sou um desastre para fazer obra, mas naquele laboratório a gente tentou trabalhar bastante.

Doutor Evaldo, “hors concours”, a gente não pode falar nada. No meu primeiro contato com o doutor Evaldo nós quase brigamos, ou eu praticamente quase briguei com ele porque não entendia. Eu, tendo um plano privilegiado de saúde, fui lá ao Hospital Guilherme Álvaro para pegar um prontuário para ter acesso aos medicamentos excepcionais. Eu não entendia aquela fila enorme, quanta gente tinha, e a dificuldade que ele tinha para ter o exame de biologia molecular. Essa história do carro é verdade, eu sou testemunha factual de ver ele colocar exames no carro para poder ter acesso e ajuda do doutor Barone aqui em São Paulo, que é professor titular do HC. Tudo nesse intuito eu via o esforço, e ele como médico não tinha, estava impotente para resolver aquilo, e mantinha aqueles pacientes sob custódia, dando esperança para aqueles pacientes: nós vamos resolver. Ao passo que em outros pólos diziam: não posso fazer nada. Daí o paciente ia à igreja, tomava chá de picão e, de repente, estava aí em outras situações. Então, é uma história de luta muito grande.

Olhando esse plenário eu vejo aqui a dona Dada, carinhosamente, dona Adair Botelho lá da Secretaria Municipal de Saúde de Santos, que foi o primeiro órgão público que nos recebeu, porque ONG, como o doutor Evaldo falou no pronunciamento dele, ONG tem um paradigma com as ONGs, o Odemir, do Grupo Hepato, a Andréia, da TransPatica, o Celso,que está aí presente, sabem disso. A ONG, não sei, esse paradigma está sendo quebrado, mas dá impressão que quando a sociedade civil se une e vai ao gestor reivindicar parece que ali tem algumas intenções obscuras. Não, gente. Nós estamos lá para quê? Todo segmento tem de tudo, a verdade é essa, mas tem que valorizar, tem que escutar aquela pessoa que está reivindicando ainda mais uma questão de saúde, que é a maior riqueza que o ser humano tem.

Feito isso, agregando essas pessoas maravilhosas, temos uma voluntária que veio até do Japão, a Yuki, e isso é verdade, porque no Japão não tinha tratamento, e ela veio se tratar no Brasil e aqui ficou, aqui ancorou. Então, toda essa história não dá para nesse momento falarmos, mas conseguimos ter uns flash. Não sabíamos que era tanta batalha assim também, porque cada dia é um dia de luta, cada dia é uma vitória.

Com vocês e com toda essa pactuação de todos os segmentos - e temos aqui parlamentares, médicos, técnicos, temos os gestores, temos a dispensação dos medicamentos, ali a Beatriz - eu estou pontuando muito gente, porque são pessoas que estão intrinsecamente na luta desses 10 anos. A Beatriz é aquela que distribuiu medicamento na mão, distribuiu medicamento quando era ação judicial. Que coisa horrível ter ação judicial para pegar o medicamento! Hoje se fala muito na judicialização, agora imaginem o paciente saindo do seu médico com a prescrição do medicamento. Ele vai a uma farmácia e não tem condições de comprar. Depois vai à rede pública, onde não é aceito. Ele tem que ter um recurso. E qual o recurso que ele vai achar? Qual a luz no fim do túnel? É justamente procurar o direito constitucional. E a Beatriz é pela justiça, é pelos protocolos. Tomara que todos sejam pelos protocolos. A Beatriz sempre esteve ao nosso lado fazendo o que pode e o que o cargo lhe permite, mas com muito carinho e dedicação.

A minha esposa representa todos os familiares, que é muito importante. Eu fiz três tratamentos, tenho uma vida controlada, tenho o júbilo de ter um médico familiarizado e conhecedor até nível, como ele falou, do exterior, foi agora para a Ucrânia, Leste Europeu, Estados Unidos. Isto por quê? Porque a hepatite C, a hepatite B não é um problema do Brasil, tem incidência em várias localidades, é um problema mundial. É uma doença que está aí, e sendo enfrentada gente. Sempre falamos e o pessoal do Grupo vai entender bem esse jargão: as hepatites não são um bicho de sete cabeças. O que precisa ter é pactuação de todas as esferas e de todos os segmentos.

Deputada, ao finalizar, eu não tenho o que dizer da sua força, da sua amizade e do seu carinho. Aquela faixa retratou tudo, independente do seu mandato que sempre esteve à nossa disposição. Nós temos a Deputada Maria Lúcia Prandi muito mais do que uma parlamentar, muito mais do que professora, e muito mais de pessoa tão delicada de trazer o Coral da Praia Grande. Temos a senhora como o que? O que eu poderia dizer? Não tem. Não tem. Nós temos um carinho muito grande nesses 10 anos de luta. Não é a Deputada Maria Lúcia Prandi, não é o seu mandato, é a pessoa Maria Lúcia Prandi que está no mesmo nível. Coloco a senhora no mesmo nível, na linha horizontal de solidariedade, de dedicação, de perseverança como todos os nossos voluntários que estão aqui neste momento muito grandioso para nós. Esse é realmente o pagamento do combustível para continuarmos na luta. Obrigado a todos. (Palmas.)

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nós queremos homenagear todas as mulheres voluntárias ou não do Grupo Esperança. E vamos chamar para homenagear todas as mulheres a senhora Sandra Bottareli Fragoso, esposa do Jeová Pessim Fragoso, no sentido de representar todas as mulheres, não só como voluntárias, como esposas, mulheres solidárias sempre na luta por um mundo melhor, homens e mulheres. (Palmas.)

 

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- É feita a entrega da homenagem.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Antes de passarmos para mais uma apresentação do Coral, eu queria também fazer a entrega de um ramalhete a coordenadora do Coral Agnus Dei, a professora Nívia Cordoni Bellotto, homenageando todos e todas também do Coral Agnus Dei. (Palmas.)

 

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- É feita a entrega da homenagem.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Nesse momento a OAB de Santos, através do doutor Ever de Carvalho, prestará uma homenagem a Associação Grupo Esperança com a entrega de uma placa. Chamamos o doutor Ever de Carvalho para prestar a homenagem. (Palmas.)

 

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- É feita a entrega da homenagem.

 

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O SR. EVER DE CARVALHO - Realizamos recentemente uma campanha e é o agradecimento da Ordem dos Advogados do Brasil-Subsecção de Santos.Temos a honra de oferecer esta placa ao Grupo Esperança em sinal de agradecimento pela participação e sucesso na Campanha de Combate e Prevenção a Hepatite C realizada nessa Subsecção no período de 28 a 30 de outubro de 2009.

E a OAB tem sido muito bem servida nessas parcerias, e gostaria de colocar só uma palavra do Mahatma Gandhi que diz: “A melhor forma de se encontrar a si mesmo é se perder servindo aos outros”. Parabéns ao Grupo Esperança pelos 10 Anos que eu faço parte dessa família também. (Palmas.)

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT – Obrigada, doutor Ever de Carvalho.

Parece que o Jeová quer fazer uma menção, depois nós faremos de agradecimento.

 

O SR. JEOVÁ PESSIM FRAGOSO - Chamo aqui o senhor José Carlos Pereira de Souza, fundador junto comigo. Iniciamos também no mesmo dia junto com o doutor Evaldo o Grupo Esperança. Por favor, José Carlos.

 

O SR. JOSÉ CARLOS PEREIRA DE SOUZA - Deputada, fui escolhido para ter essa imensa honra de entregar uma lembrança à senhora. Porém, antes, eu gostaria de deixar aqui gravado o seguinte: nós, voluntários, e a senhora, voluntária emérita que é, deve continuar e devemos todos continuar a luta, sem ter medo do nosso maior inimigo que somos nós mesmos. A senhora sempre demonstrou não ter medo dos seus medos. Que Deus lhe abençoe. (Palmas.)

 

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- É feita a entrega da homenagem.

 

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O SR. JOSÉ CARLOS PEREIRA DE SOUZA - Deputada, mais um instante.

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Pois não, senhor José Carlos Pereira de Souza.

 

O SR. JOSÉ CARLOS PEREIRA DE SOUZA - A Kátia vai distribuir aí uma lembrancinha alusiva ao dia às todas as pessoas.

 

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Esperaremos primeiro o “botton” que a Kátia distribuirá comemorativo aos 10 Anos do Grupo Esperança.

Enquanto isso, quero agradecer e ler a placa que me foi entregue pelo senhor José Carlos Pereira de Souza, mas representando todo o grupo: “Conferimos a amiga e companheira Deputada Maria Lúcia Prandi que nesses 10 anos de existência de nossa entidade sempre esteve lado a lado conosco, contribuindo de forma importante nos avanços conquistados em prol de uma assistência digna, adequada aos portadores de hepatite virais. Santos, 16 de novembro de 2009. Jeová Pessim Fragoso, Presidente. pelo Corpo de Voluntários”. (Palmas.)

Obrigada, agradeço agora também na pessoa do companheiro José Carlos, sempre firme na luta.

E usaremos de maneira muito honrada pelo seu significado o “botton” do Grupo Esperança que, aliás, está muito bonito. O Jeová promete dar um para cada um. Simbolicamente entregamos a Mesa. O Jeová quer fazer um agradecimento.

Nós queremos também agradecer a presença da Escola de Enfermagem Skinline, professores e alunos. E após a apresentação, após o encerramento da cerimônia nós teremos um coquetel que será oferecido pela senhora Aline, da Schering.

Agora é mais um momento de mais alegria, de arte, de beleza, depois de tantas, vamos dizer, tantas emoções a gente ainda quer que os nossos corações balancem ainda mais com alegria, então vamos ouvir mais duas apresentações do Coral Agnus Dei.

 

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- É feita a apresentação musical.

 

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA PRANDI - PT - Agradecemos mais uma vez ao maestro Ivan Menezes e na pessoa dele todos os coralistas. A melhor maneira de enfrentarmos as nossas dificuldades é sempre com música nos nossos corações.

Antes de encerrar a sessão, eu quero fazer alguns agradecimentos. Agradeço a todos vocês que aqui compareceram, não só os que estão na nossa Mesa, os nossos convidados, mas principalmente vocês todos. Agradeço ao Serviço de Apoio à Mesa para realização dessa sessão. Agradeço aos funcionários do Cerimonial, aos funcionários do Som e imagem, ao Serviço de Taquigrafia. Quero fazer um agradecimento especial a toda minha assessoria que muito colaborou para que nós vivêssemos este momento tão significativo. E como a nossa luta merece festa também, nós convidamos todos para um “Brunch” no Salão Waldemar Lopes Ferraz. Agradeço então a presença de todos.

Esgotado o objeto da presente sessão, dou-a por encerrada, convidando a todos e a todas para a nossa confraternização. Muito obrigada. (Palmas.)

Está encerrada a presente sessão.

 

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 - Encerra-se a sessão às 12 horas e 12 minutos.

 

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