25 DE NOVEMBRO DE 2019

56ª SESSÃO SOLENE EM HOMENAGEM AO ANIVERSÁRIO DA CASA HUNTER

Presidência: MARIA LÚCIA AMARY

RESUMO

1 - MARIA LÚCIA AMARY

Assume a Presidência e abre a sessão.

2 - REGINA KHOURY

Mestre de cerimônias, anuncia a composição da Mesa.

3 - PRESIDENTE MARIA LÚCIA AMARY

Informa que a Presidência convocara a presente sessão solene, em "Homenagem ao Aniversário da Casa Hunter", por solicitação desta deputada, na direção dos trabalhos. Convida o público a ouvir, de pé, o "Hino Nacional Brasileiro". Anuncia a exibição de vídeo com depoimentos sobre o trabalho desenvolvido pela Casa Hunter.

4 - LÍVIA CÉZAR BORGES DE QUEIROZ

Mãe de paciente e associada da Casa Hunter, discorre sobre o tema da presente sessão.

5 - PRESIDENTE MARIA LÚCIA AMARY

Destaca a justeza da homenagem prestada à Casa Hunter. Fala sobre as atividades da instituição em prol dos portadores de doenças raras. Enaltece os fundadores da entidade, Antoine Daher e Fernanda Dauerbach Daher. Descreve parceria do casal com o Instituto Genética para Todos, para o desenvolvimento do projeto Casa dos Raros. Parabeniza Antoine Daher por sua atuação. Faz entrega de placa em comemoração aos seis anos da Casa Hunter a Antoine Daher e Fernanda Dauerbach Daher.

6 - FERNANDA DAUERBACH DAHER

Fundadora da Casa Hunter, agradece pela homenagem recebida.

7 - ROSÂNGELA MORO

Advogada da Casa Hunter, tece considerações sobre o tema da presente sessão.

8 - ADRIANA RAMALHO

Vereadora da Câmara Municipal de São Paulo, comenta a homenagem prestada nesta solenidade.

9 - GILBERTO NATALINI

Vereador da Câmara Municipal de São Paulo, faz reflexão sobre o assunto desta sessão.

10 - REGINA KHOURY

Mestre de cerimônias, anuncia a entrega, pelos vereadores Adriana Ramalho e Gilberto Natalini, em nome da Câmara Municipal de São Paulo, do título de Cidadão Paulistano ao Sr. Antoine Daher, fundador da Casa Hunter.

11 - RUDY EL AZZI

Cônsul-geral do Líbano em São Paulo, discorre sobre a homenagem feita nesta sessão solene.

12 - PRESIDENTE MARIA LÚCIA AMARY

Concede o Colar de Honra ao Mérito Legislativo do Estado de São Paulo a Antoine Daher, fundador da Casa Hunter.

13 - ANTOINE DAHER

Fundador da Casa Hunter, agradece pela homenagem recebida, a qual dedica aos pacientes da instituição. Enfatiza a importância do trabalho de todos os colaboradores da entidade. Faz breve resumo de sua trajetória, desde sua vinda do Líbano ao Brasil. Relata a fundação da Casa Hunter, após o nascimento de seu filho, portador de uma doença rara. Alude à necessidade de expandir a capacidade de atendimento da associação. Agradece a todos os voluntários da Casa Hunter.

14 - PRESIDENTE MARIA LÚCIA AMARY

Anuncia apresentação do grupo "A Arte de Viver". Faz agradecimentos gerais. Encerra a sessão.

* * *

- Assume a Presidência e abre a sessão a Sra. Maria Lúcia Amary.

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A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Boa noite. Sejam bem-vindos à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. Esta sessão solene acontece em homenagem ao aniversário da Casa Hunter - Associação Brasileira das Pessoas com Doença de Hunter e Outras Doenças Raras.

Comunicamos aos presentes que esta sessão solene está sendo transmitida ao vivo pela Rede Alesp e será retransmitida pela emissora no sábado, dia 30 de novembro, às 22 horas; também pela NET - canal 7; pela TV Vivo - canal 9; e pela TV Digital - canal 61.2.

Convidamos para compor a Mesa a deputada estadual Maria Lúcia Amary; o casal Antoine Daher e Fernanda Dauerbach Daher, fundadores da Casa Hunter; a vereadora Adriana Ramalho; e o cônsul geral do Líbano em São Paulo, Rudy El Azzi. Na extensão de Mesa estão a advogada da Casa Hunter, Rosângela Moro, e o vereador Gilberto Natalini.

Com a palavra a proponente desta sessão solene, deputada estadual Maria Lúcia Amary.

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Senhoras e senhores, boa noite. Sejam bem-vindos à sessão solene em homenagem ao aniversário da Casa Hunter. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos nos termos regimentais. Esta Presidência dispensa a leitura da Ata da sessão anterior.

Srs. Deputados, Sras. Deputadas, minhas senhoras, meus senhores, esta sessão solene foi convocada pelo presidente desta Casa, deputado Cauê Macris, atendendo solicitação desta deputada, com a finalidade de homenagear o aniversário de seis anos da Casa Hunter.

Convido todos os presentes para, em posição de respeito, ouvirmos o Hino Nacional Brasileiro, executado pela Camerata do Corpo Musical da Polícia Militar do Estado de São Paulo, sob a regência do maestro sargento Isael.

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- É executado o Hino Nacional Brasileiro.

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Agradeço a Banda da Polícia Militar do Estado de São Paulo por abrilhantar esta sessão solene e em seguida vamos nomear as demais autoridades.

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Gostaríamos então de citar a presença das seguintes autoridades: Eliana Passarelli, coordenadora dos programas de Cidadania da Secretaria de Justiça do Estado de São Paulo; Sr. Victor Hugo Travassos, coordenador de Assistência Farmacêutica do Estado de São Paulo; e Sr. Edmir Peralta Rollemberg, coordenador de Atenção Básica da Secretaria Municipal de Saúde.

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Neste momento vamos assistir a um vídeo das pessoas que não puderam estar presentes nesta sessão, mas que de alguma forma contribuíram ou contribuem para a história da Casa Hunter.

* * *

- É exibido o vídeo.

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Muito linda essa homenagem, não é? Acho que todos nós ficamos emocionados. Queria agora convidar para a sua saudação a Sra. Lívia Cézar Borges de Queiroz, mãe de paciente e associada da Casa Hunter. Por favor, se dirija à tribuna.

A SRA. LÍVIA CÉZAR BORGES DE QUEIROZ - Boa noite a todos os presentes. Me chamo Lívia e quando soube desta homenagem ao Sr. Toni, logo eu falei: “Eu também gostaria de falar um pouco”. Não vou dizer do Antoine Daher. Vou falar do Toni, meu amigo e um anjo da vida da Gabriele.

Há muitos anos, a gente não tinha uma luz no fim do túnel, porque quando se trata de uma doença rara o diagnóstico é aquele: é crônico, degenerativo, progressivo. Então a gente vive um dia por vez. Um dia, foi no dia 30 de junho de 2016, a minha filha convulsionou pela primeira vez.

Comentando com umas mães no grupo, daí 30 minutos uma voz do outro lado no telefone com sotaque estranho - não entendia bem - só falou assim: “Calma, minha querida, vamos lhe ajudar”. A partir daquele dia nunca nos separamos, de verdade. Talvez alguns de vocês que estão aqui não saibam o que é ver uma criança convulsionar; não 30 segundos, um minuto, mas dias.

Depois daquele dia 30 de junho de 2017, este ano eu vivi um dos piores momentos da minha vida. Foi no dia 5 de agosto deste ano. A minha filha começou a convulsionar por conta de um remédio errado. Ficou 60 dias no hospital e é aquilo, sabe? A gente no desespero, eu aprendi que o “não” eu já tenho.

O Toni é uma pessoa muito abençoada e um dia sem saber o que fazer no banheiro frio do hospital, liguei para a Fernanda - que anjo anda sempre em pares, não anda sozinho - e ela me ouviu, me acalmou. Logo em seguida o Toni ligou e mais uma vez: “Calma, Lívia, nós vamos te ajudar”.

Não é fácil, para quem é pai, procurar ajuda. Nem na família a gente encontra. E eu falo que a Casa Hunter é o nosso porto seguro. Se a minha filha hoje está aqui conseguindo andar, foi graças ao Toni, à Fernanda e aos anjos que tem em volta dele, que eles agregam.

Então, Toni, a única coisa que eu posso pedir e lhe desejar é que Papai do Céu continue lhe abençoando cada vez mais. Você sabe que você, a Fernanda e o Anthony estão em minhas orações. Gratidão à vida eterna. É isso que eu, João, Larrainy, Arthur e a sua Gabrielly lhe desejam.

Obrigada por tudo o que fazem à nossa vida e obrigada à Casa Hunter também.

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - A deputada Maria Lúcia Amary agora fará um discurso.

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Mais uma vez, boa noite a todos. Por uma questão protocolar eu vou falar sentada, porque nós não podemos deixar a Presidência vazia. Mas quero dizer a todos vocês que estão aqui hoje presentes que para mim é uma noite muito especial, esta noite que nós comemoramos o aniversário de seis anos da Casa Hunter, a ser celebrado sempre no dia 26 de novembro.

Todos sabem que a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos, sem filiação política ou religiosa, que tem como objetivo acolher, atender e defender os portadores de doenças raras, visando à criação de políticas públicas e sensibilizando o setor privado e a sociedade em geral.

Não há como falar da Casa Hunter como falar o nome do seu fundador, Antoine Daher, o grande homenageado desta noite, carinhosamente conhecido por Toni. Quero que você saiba, Toni, que me sinto honrada por poder prestar esta homenagem juntamente com a sua esposa Fernanda.

É uma homenagem pequena diante da grandeza de transformar sua difícil experiência, com o diagnóstico do seu filho, em força, coragem e determinação, por aqueles que lutavam solitários contra toda a sorte de adversidades, como nós acabamos de ouvir o depoimento da Lívia, e sua vida é dedicada em benefício do próximo.

E não existem obstáculos que o detenham quando se trata das doenças raras. Toni é um visionário. Levou a sua causa ao âmbito nacional, criando a Febrararas, Federação das Associações de Doenças Raras.

Também é membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina, e em parceria com o Instituto de Genética para Todos está construindo um novo modelo de atendimento para os portadores de doenças raras, a Casa dos Raros.

A Casa dos Raros é um sonho que está sendo concretizado, é um centro de referência integralmente dedicado às doenças raras, que visa o atendimento a pacientes, formação e treinamento de profissionais, sendo ainda um centro de informação e difusão de conhecimento.

A sua entrega, Antoine, sua missão na defesa dos raros contagia a todos nós. É isso que também me levou a abraçar esse propósito, desde que nos conhecemos, e me sinto orgulhosa quando você se refere a minha pessoa como madrinha da Casa dos Raros. (Palmas.)

Quero lembrar também da importante participação dos vereadores aqui presentes: a vereadora Adriana, o vereador Gilberto Natalini, e além dessa homenagem quero expressar minha profunda gratidão, por ser a sua parceira nesta Casa de Leis, e dizer que você pode contar sempre comigo e com o meu mandato. Minha equipe está à sua disposição, meu gabinete sempre de portas abertas. O Brasil precisa de cidadãos com a sua grandeza.

Parabéns, Toni. (Palmas.)

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Neste momento, convidamos o casal Antoine e Fernanda Daher para, juntos, receberem da deputada Maria Lúcia Amary a placa comemorativa pelos seis anos da Casa Hunter.

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- É feita a entrega da placa. (Palmas.)

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Convido a Sra. Fernanda Dauerbach Daher para seus agradecimentos.

A SRA. FERNANDA DAUERBACH DAHER - Boa noite a todos.

Na vida, existem muitas parcerias. Algumas nos são dadas desde o início, como pai e mãe. Outras são construídas no dia a dia, nos desafios que enfrentamos com coragem e fé.

Nesse grupo estão os amigos, verdadeiros anjos que caminham conosco em toda essa jornada. Nesse grupo está o amor. Toni é o meu parceiro de vida, aquele a quem escolhi para sonhar e realizar, construir e conquistar, suportar e resistir.

Estamos juntos há mais de 15 anos, e nesta caminhada vivemos muitas emoções, e a Casa Hunter está ligada à maior delas, nosso filho Anthony. É ele a razão dessa obra, um sonho nosso que ganhou o mundo, transformando-se no sonho de muitos. Estar aqui, ver a Casa Hunter e o Toni serem reconhecidos publicamente, enche-me de alegria e esperança para continuarmos com esse trabalho.

Agradeço a todos que tornaram isso possível: à deputada Maria Lúcia Amary, à vereadora Adriana Ramalho, ao vereador Gilberto Natalini, e especialmente a Deus por nos amparar, guiar-nos e oferecer-nos a oportunidade de ajudar o próximo.

Muito obrigada. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Convido para fazer uso da palavra a Dra. Rosângela Moro, advogada da Casa da Hunter, para fazer uso da palavra. (Palmas.)

A SRA. ROSÂNGELA MORO - Boa noite a todos.

Eu quero saudar a Mesa, na pessoa da deputada estadual Maria Lúcia Amary, a quem eu cumprimento todos os demais integrantes, e parabenizar a Sra. Deputada e dizer quão importantes são solenidades como esta.

Merecidamente a Casa Hunter, o casal Antoine e Fernanda Daher não teriam menores honras a lhes serem dirigidas do que esta. E mais ainda, que importante ver parlamentares engajados e defendendo a bandeira das causas das pessoas com doenças raras.

As dificuldades são muitas, os desafios a serem enfrentados ainda são grandes, mas nessas atitudes, nesses pequenos passos que parlamentares, como a senhora, vão dando, nós estamos, com certeza, no caminho certo de chegarmos a melhores avanços para todas essas pessoas.

E o que eu hoje gostaria de dizer é só um simples depoimento, na verdade. Eu tenho tido a grata satisfação de trabalhar com pessoas com doenças raras, desde 2012, a exemplo do nosso querido casal Toni e Fernanda, lembrando sempre que a Casa Hunter é uma casa de amigos.

Não quero deixar de cumprimentar também aqui todos os colaboradores. Todos têm função importante dentro da Casa Hunter, e o que eu pude aprender, e eu tiro isso para mim como lição de vida, é que convivendo com essas pessoas e vendo as dificuldades, nesses sete anos que eu trabalho nesse segmento, eu nunca ouvi uma mãe ou um pai falar: “Poxa, que difícil, poxa que pesado, poxa por que comigo?”.

Eu vejo justamente o oposto; eu vejo união, eu vejo esperança, eu vejo força, eu vejo Deus, eu vejo bons corações unindo-se, dentro do possível, para garantir algo de bom para os seus e para todos os demais.

Meus parabéns, Toni, justiça nessa mensagem.

Novamente, deputada, meus parabéns; e Fernanda, sem vocês não seria possível.

Meus parabéns. Boa noite. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Com a palavra agora a vereadora Adriana Ramalho.

A SRA. ADRIANA RAMALHO - Boa noite a todas e todos. É com muita alegria e emoção que eu estou aqui nesta noite, por vários motivos, deputada, Toni e Fernanda. Eu me preparei aqui para não cometer nenhuma gafe. Então, se me permitem e se caso acontecer alguma falha, eu peço já de antemão desculpa a vocês.

Deputada Maria Lúcia, hoje é o Dia Internacional de Enfrentamento à Violência contra a Mulher. Por isso eu também faço questão aqui de citar que, além de ser você um ser humano incrível, é a deputada que realmente nos representa em questões de sensibilidade, porque nós estamos repletos de um quadro político de pura politicagem.

E política é diferente de politicagem. Então, você, a delegada Rose, a Mara Gabrilli, pessoas que me acolheram lá em 2016, são pessoas que me fazem reerguer os meus propósitos.

Então, nessa justa homenagem que é feita, hoje, ao Toni e à Casa Hunter, eu não posso deixar de mencionar Deus, como foi citado aqui pela doutora. Ele sempre age no momento certo para unir as pessoas de bom coração, e vocês são duas pessoas de bom coração, a família, e todos que representam a Casa Hunter.

Se hoje eu estou aqui nesta noite, Toni, é porque eu acredito nisso; por isso que eu vim de tão longe. E eu sou profundamente grata a essa pessoa que eu posso dizer que é minha amiga, que é a deputada Maria Lúcia Amary.

Quero também cumprimentar aqui todas as autoridades que já foram mencionadas. Eles me deram aqui uma nominata, mas como todos já foram citados eu vou poupar o tempo, e vou ler o seguinte, aqui; foi o que foi escrito com o coração.

Esta noite eu não queria usar um papel para poder expressar o sentimento tamanho que é estar aqui nesta noite em parceria com vocês, mas vamos lá, tudo no momento certo, na hora certa, nada é por acaso. Hoje a gente lê um papel, amanhã a gente supera.

Esta é uma noite muito especial e emocionante para mim. Fazer essa comemoração pelos seis anos da Casa Hunter, juntamente com a entrega de duas importantes honrarias ao Antoine Daher, para mim significa o reconhecimento justo e necessário, não apenas ao trabalho do Toni, da Casa, mas principalmente que as pessoas com doenças raras existem e precisam do real e verdadeiro apoio.

Eu sou filha de nordestino; posso dizer dois. Meu pai, que já foi deputado aqui nesta Casa, veio do sertão da Paraíba em busca de uma vida melhor, de oportunidades e sempre com esperança, mesmo diante dos maiores desafios.

Sou filha também de uma grande mulher com um coração. Eu gostaria, na verdade, de ser 1% dessa grande mulher. Sempre falo: “Mãe, como eu gostaria de ter o seu coração.” Dona Irany Ramalho, que veio do interior da Bahia.

Aqui, mesmo enfrentando tantas dificuldades, eles encontraram algo ainda maior, a sua missão de vida, e até hoje, aos 70 anos, ele trabalha incansavelmente pelas pessoas que precisam. Este é o meu pai, Ramalho da Construção; é assim que nós o chamamos. E é com ele que eu aprendi que nada na vida é por acaso. Por isso que hoje eu estou vereadora de primeiro mandato.

Fugi por anos e vim parar aqui. Critiquei muito, e vim parar aqui. Da mesma forma, o Toni veio do Líbano para viver no Brasil, e mesmo enfrentando as maiores dores e medos que um pai pode sentir, encontrou forças para lutar, não apenas por seu próprio filho, mas por todas as famílias que passam pela mesma situação.

Na sua luta em favor da ciência e da saúde integral para pessoas com doenças raras, do diagnóstico precoce ao tratamento multidisciplinar, o Toni foi também um agregador de pessoas e um realizador. Por isso o belíssimo trabalho da Casa Hunter virou realidade todos os dias, muda a vida das pessoas e das famílias que são atendidas, com acolhimento, compreensão e informação, e principalmente esperança.

Toni, esse Título de Cidadão Paulistano que eu te entrego agora é um pequeno gesto de gratidão da cidade de São Paulo pelo seu trabalho e pelo seu amor para com o próximo. A nossa cidade fica melhor e mais humana por você ter escolhido viver aqui.

Não está escrito aqui, e como eu sempre falo o que está no coração, deputada, você me permite e autoriza? Deputada, a sua garra e coragem, junto com o Toni, aquele dia na reunião com o secretário, me deram motivação para entrar nessa luta.

Eu trabalho com a senadora Mara Gabrilli em várias frentes da pessoa com deficiência, dos direitos da pessoa com deficiência, e principalmente na transversalidade desses direitos, desde a violência contra a pessoa com deficiência na área da Saúde, Educação, Trabalho, mas precisa ter muito mais na nossa política.

E o que eu vi ali me deixou muito indignada, porque tantos anos de luta, pelo que eu conheci da história do Toni, e a gente chega a uma reunião com o secretário do estado de São Paulo e não entende a reunião: frases desconectas, protelação, e a deputada sabe da minha tamanha admiração pelo governador, mas nós precisamos cobrar dos nossos governantes, independente de sigla partidária e de quais sejam os secretários.

Digo isso a todos vocês, porque este também é um momento, um momento de cobrar, um momento de abrir as nossas mentes, de pensar em como fazer, em como trazer mais recursos e fazer com que os nossos governantes e políticos deixem a politicagem de lado e façam o que é necessário para o ser humano.

Posso estar vereadora de primeiro mandato, e muitos que me ouviram falam: “Ah, ela fala assim porque é inexperiente.” Que essa minha inexperiência então me leve e esteja comigo sempre, porque se hoje eu posso dizer que conheço o Toni e a Casa Hunter pessoalmente, foi graças à deputada Maria Lúcia Amary.

E graças à deputada Maria Lúcia Amary é que essa luta que se travou com aquele secretário junto à Prefeitura Regional do Butantã é que a gente fez com que as respostas pelo menos começassem a aparecer.

Mandamos mensagem para o governador, para os secretários, para os funcionários, e a ideia desta noite de entregar o Título de Cidadão ao Toni é da deputada Maria Lúcia Amary, porque ela reconhece que, muito mais além da política, estão os esforços e a dedicação daqueles que querem pensar no ser humano.

Por isso a ideia da deputada em fazer com que esse título chegasse à vida do Toni aqui no nosso país e na nossa cidade, para que todos reconhecessem esse trabalho, essas ações e atitudes, mas principalmente, Toni, fazer com que você seja exemplo para muitos outros.

Deputada, parabéns por ter tido essa ideia. Muito obrigada por me procurar. Para mim é uma honra estar aqui, neste momento, e ter lutado na Câmara Municipal para que esse título fosse aprovado, e principalmente fazer com que as nossas ações sejam os nossos passos, não dos outros. A gente não pode esperar nada em troca, e é isso que eu tenho no meu coração para dizer, Toni, nesta noite.

Quero que, mais uma vez, eu tenha um dia ou uma noite em que eu possa dizer que estou saindo renovada, com a esperança renovada.

Mesmo diante da tristeza da nossa política, de políticos... Não é porque hoje estou vereadora que vou passar uma imagem diferente. É difícil, é complicada, é feia. Chega uma hora em que a gente se sente até enojado, mas quando a gente pensa, ou posso dizer, quando eu penso: por que eu vim parar aqui? Mesmo que tenha sido por uma causa nobre, de ajudar o meu pai, o que eu estou fazendo aqui, no meio dessas pessoas?

Não são todos iguais, mas, desculpe a sinceridade, aqui eu tenho um colega, que é o vereador Gilberto Natalini, que tem muitos anos na política e já viu de tudo, há de concordar que são raros, assim como as doenças raras, também são raros aqueles que fazem jus ao seu papel na política.

Então, eu quero ser lembrada, sim, em momentos como solenidades festivas como esta, de reconhecer quem tem um bom trabalho, mas também de lembrar qual é o meu papel, o que eu tenho que fazer e onde eu tenho que corrigir.

É com esse sentimento que eu posso dizer que, independentemente se eu estiver na política ou não, eu quero estar, lado a lado, com pessoas como vocês, Toni, deputada, que não está presente, delegada Rose, Mara Gabrilli, Antônio Bekeredjian, porque são pessoas que lutam e, na maioria das vezes, nem querem o seu nome divulgado, não querem aparecer, mas querem estar juntos para lutar e trabalhar, juntos.

Se estamos falando de vidas, principalmente de crianças e adolescentes, então está na hora de usar espaços como este, momentos como este, solenidades como esta, para festejar, mas, ao mesmo tempo, para refletir, pois eu saio daqui com a vontade de mobilizar vocês, da mesma forma que estão aqui nesta noite, para ir bater lá, na porta do secretário, de sair todo mundo daqui já com uma missão de cobrar, de pedir, de ter as respostas que tanto requeremos, mas, principalmente, de ter mais recursos para cuidar desses casos.

Para finalizar, a luta da Casa Hunter foi imensa para conseguir o terreno da cidade de São Paulo, junto com muitos outros parceiros. Depois de tantos meses, eles conseguiram, com o prefeito Bruno Covas, o terreno na região do Butantã. Mas e aí? Precisa dar andamento, o terreno foi cedido, mas agora precisa da construção, não é, Toni?

Então, nós precisamos, sim, do nosso ministro e do nosso governador para poder tomar a frente, para destinar uma verba específica para complementar aquela que já foi doada, para fazer jus a uma ação que era obrigação - 100% - do nosso governo. E é possível; basta querer, basta deixar a politicagem de lado. Então, parabéns a vocês que estão nesta noite, lembrando, no começo, desculpem as minhas gafes.

Obrigada e boa noite. Parabéns, Casa Hunter. Parabéns, Toni. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Com a palavra, o vereador Gilberto Natalini.

O SR. GILBERTO NATALINI - Muito boa noite a todas e a todos. Queria cumprimentar a presidente da sessão, querida amiga, estimada deputada Maria Lúcia Amary. Queria cumprimentar a Fernanda Daher e o Antoine Daher, nosso Toni, fundadores da Casa Hunter, cumprimentar a estimada colega, vereadora Adriana Ramalho. Queria cumprimentar o Sr. Rudy El Azzi, cônsul-geral do Líbano em São Paulo.

Eu queria também confessar aqui que eu sou Tanos Natalini. O meu avô era Farid, minha avó era Malak, então eu também tenho um pé lá na nossa terra, no Líbano. Cumprimentar a Dra. Rosângela Moro, que teve de viajar, nos deixou, e dizer a vocês que quero parabenizar a deputada Maria Lúcia Amary por tomar essa iniciativa, uma coisa muito importante.

Aqui nós estamos hoje para cumprir mais do que uma função, nós estamos para homenagear os seis anos da Casa Hunter e para outorgar ao Toni, o nosso querido amigo Toni, uma medalha, uma honraria do Legislativo Paulista e também entregar o Título de Cidadão Paulistano ao Toni.

Por que todas essas homenagens? Porque o trabalho que eles fazem, que a Casa Hunter faz, o Toni e sua esposa, é um trabalho impressionante, fantástico, é uma coisa muito importante para a vida das pessoas, é uma dedicação enorme. Eles se dedicam e têm um esforço enorme para construir uma política pública para atender as pessoas com doenças raras na cidade, no estado e no Brasil.

Tem que ser reconhecido isso. Fazem isso de uma forma generosa, de uma forma ampla, de uma forma profunda. Nós, que estamos em cargos eletivos, mesmo as pessoas representativas aqui, precisamos estimular as pessoas que têm essa atitude. Por quê? Porque o exemplo deles serve para multiplicar no país inteiro.

O Toni e a Fernanda têm uma característica muito importante, que transcende a Casa Hunter. Eles são agregadores, eles agregam outras instituições, outras pessoas de outras características, de outras doenças raras. Eu vi e vivi isso, eu sei. É um mérito enorme que tem que ser reconhecido.

Então, deputada, eu quero parabenizá-la por esta iniciativa, que a senhora tomou no seu mandato, de homenagear o aniversário de seis anos da Casa Hunter e de outorgar essa honraria do estado de São Paulo ao Toni. Também quero agradecer à vereadora Adriana Ramalho, que me deu a oportunidade de ser coautor nesse Título de Cidadão Paulistano, que nós estamos hoje entregando ao Toni.

Eu já disse que é merecido e não vou me estender nesses merecimentos, porque já foi bastante falado aqui, mas eu queria, para terminar, dizer que nós também temos, além de toda essa festividade e esse reconhecimento, coisas concretas que estão acontecendo na cidade de São Paulo, e que nós temos que comemorar.

Eu aprovei, na Câmara, a Lei 17.083, de 2019. Foi aprovada, sancionada pelo Sr. Prefeito, e aqui está o Dr. Edmir Peralta, que tá sentadinho ali, representando a Secretaria Municipal de Saúde. Ele estava me falando que as tratativas para a implementação da lei estão nos “finalmentes”, estão caminhando muito bem. Do que trata a lei? É um projeto de uma rede de atenção às pessoas com doenças raras no município de São Paulo.

Eles estão fazendo os protocolos. As mil unidades de Saúde da cidade de São Paulo terão capacitação, os profissionais terão cursos. Ele estava me dizendo que os cursos começarão no ano que vem, para diagnosticar precocemente, para acolher as pessoas com doenças raras. Isso não é uma coisa fácil para os profissionais, é preciso treinar, é preciso cobrar, é preciso implantar.

Além disso, vai ter também um fluxo para as pessoas diagnosticadas, para que sejam acolhidas no serviço público do município de São Paulo. Isso é uma coisa boa, e o Toni, a Fernanda, a Casa Hunter e as demais instituições tiveram um papel preponderante na elaboração dessa lei, na aprovação dessa lei, e agora na regulamentação dessa lei. Estão participando, passo a passo.

Toni, você pode ter certeza de que o centro de atenção, o centro de referência à doença rara que você está batalhando tanto, com a possibilidade do Estado, o terreno já doado, e a entrada da Secretaria Municipal de Saúde, nós vamos caminhar para a construção dessa unidade de Saúde, para atender os raros, na cidade de São Paulo, com certeza.

Somando esses esforços, o apoio da deputada, o apoio da vereadora, o nosso apoio, a Secretaria Municipal, vamos para a Secretaria Estadual, vocês e todas as instituições, nós vamos chegar a esse ponto tão almejado por você. Parabéns, Toni. Você merece todas essas homenagens.

Muito obrigado. Boa noite. (Palmas.)

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Nós vamos aguardar o vereador Gilberto Natalini chegar e convidá-lo, com a vereadora Adriana Ramalho, para fazer a entrega do Título de Cidadão Paulistano ao Sr. Antoine Daher.

O Título de Cidadão Paulistano é a honraria da Câmara Municipal de São Paulo entregue a pessoas físicas que não nasceram na cidade de São Paulo. A proposta de concessão do Título de Cidadão Paulistano a Antoine Daher é de autoria dos vereadores Adriana Ramalho e Gilberto Natalini.

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- É entregue o Título de Cidadão Paulistano ao Sr. Antoine Daher.

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Passo, agora, a palavra ao Sr. Rudy El Azzi, cônsul-geral do Líbano em São Paulo.

O SR. RUDY EL AZZI - Boa noite a todas e a todos. Agradeço, primeiro, a confiança para me dar o uso da palavra hoje, sem preparar um discurso, e para confiar no único estrangeiro que está aqui para falar em português com vocês.

Por que estou aqui? O motivo é que conheci o Toni Daher faz pouco tempo, mas conversei com ele para entender bem o que ele está fazendo, com a esposa dele, na Casa Hunter, para ajudar milhares de pessoas, não só em São Paulo, mas também em vários estados do Brasil.

Eu, como cônsul-geral do Líbano em São Paulo, tenho orgulho em saber que um imigrante que, há mais ou menos 20 anos, chegou aqui ao Brasil, esse país que acolhe muitos libaneses há 140 anos, mas ele, como imigrante novo que chegou aqui, não só fez uma vida para ele, mas também ajudou muitas pessoas.

É um orgulho para o nosso povo retribuir essa ajuda do Brasil, que abriu os braços para receber milhões de pessoas, e para a nossa comunidade, que chega a ter mais ou menos oito milhões de descendentes no Brasil; só no estado de São Paulo são quatro milhões. Que todo o público saiba da importância dessa comunidade, que participou e participa todo dia no desenvolvimento deste país, deste estado e desta cidade.

Parabéns pelo aniversário e pela homenagem. É uma homenagem não só ao Toni, mas para cada libanês, cada emigrante do Líbano. Tenho muito orgulho em fazer parte deste evento. Espero também receber o meu Título de Cidadão Paulistano, porque já saiu a decisão na Câmara de Vereadores, mas pelos acontecimentos no Líbano, decidi adiar essa entrega para o início de 2020.

Então, agradeço muito à Sra. Deputada, aos vereadores e a todas as autoridades, por ver que um brasileiro de origem libanesa, como o Toni, está fazendo um bom trabalho. Temos que agradecer a ele, sem cobrar o governo, não tenho esse direito, mas também convidando o governo e todos os que podem ajudar, para ajudar essa causa nobre.

Muito obrigado. (Palmas.)

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Neste momento, a deputada Maria Lúcia Amary fará a entrega do Colar de Honra ao Mérito Legislativo ao Sr. Antoine Daher.

O Colar de Honra ao Mérito Legislativo do Estado de São Paulo foi criado em 2015. É conferido pela Assembleia Legislativa a pessoas naturais ou jurídicas, brasileiras ou estrangeiras, que tenham atuado de maneira a contribuir para o desenvolvimento social, cultural e econômico do nosso estado, como forma de prestar-lhes, pública e solenemente, uma justa homenagem. (Palmas.)

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- É entregue o Colar de Honra ao Mérito Legislativo ao Sr. Antoine Daher.

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A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Queremos, agora, ouvir o homenageado desta noite, Antoine Daher. (Palmas.)

O SR. ANTOINE DAHER - Boa noite a todos. Difícil achar as palavras depois de tantas palavras lindas, e tenho certeza de que esta homenagem é de todos vocês, de todos os parceiros da Casa Hunter, de todos os amigos da Casa Hunter, dos pacientes da Casa Hunter, dos médicos, de todos os que abraçaram essa causa durante anos, das pessoas que eu considero raras.

A maioria de vocês não tem nem filho, nem ente querido que tem doença rara, mas mesmo assim lutaram da mesma forma. Então, esta homenagem eu dedico a todos vocês que estão presentes aqui e também que não estão aqui e fizeram parte e fazem parte da nossa história. Então agradeço a presença dos amigos, dos organizadores deste evento e de alguns que vieram de longe para estar aqui.

Especialmente gostaria de citar e agradecer a presença do cônsul do Líbano, Rudy El Azzi; da advogada Rosângela Moro, dos pacientes e familiares associados à Casa Hunter e das inúmeras associações parceiras, algumas distantes e que mesmo assim encontraram uma forma de estar aqui, como a Federação Brasileira de Hemofilia, na presença de Tânia Pietrobelli; Lauda Santos, da Amavi; Selva Marcondes de Souza, da Aliança Cavernoma; e tantos outros parceiros de luta na Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.

Hoje é um dia muito especial para nós da Casa Hunter, é um dia muito especial para mim, Toni. Lá se vão 22 anos desde que eu cheguei do Líbano. De partida, a ideia era passar alguns anos por aqui, trabalhar duro e depois voltar para casa. No início, tudo saiu como planejado: o negócio cresceu, ganhou corpo. Quando já pensava em voltar, encontrei Fernanda.

O amor me levou a rever os planos, nos casamos, sonhamos juntos, e o Líbano ainda estava nos projetos. Viveríamos no Brasil até nosso filho nascer, mas o amor alterou tudo mais uma vez. Nosso menino nasceu com uma doença rara, uma síndrome de nome difícil que trouxe inúmeros desafios, noites mal dormidas, horas de espera nos hospitais, centenas de exames.

O que não podíamos imaginar é que essa patologia que nos trouxe tanta dor também haveria de nos trazer inúmeros amigos, pessoas do bem, dispostas a ajudar não somente o Anthony, mas todos que enfrentam a mesma condição.

Assim, os desafios do nosso filho transformaram-se nos desafios de todos os raros, e a Casa Hunter foi conquistando mais e mais espaço em nossas vidas. Em seis anos, podemos dizer que nossa agenda é pequena, mas ambiciosa. Lutamos por visibilidade e equidade, garantia dos direitos de todo brasileiro, acesso ao diagnóstico e ao tratamento, conquistas básicas, mas complexas quando falamos no mundo de doenças raras.

Se ainda temos muito a conquistar e dúvidas sobre o futuro, podemos afirmar, no entanto, que carregamos ao menos uma certeza: estamos no caminho certo. Basta olhar a agenda nacional, aberta como nunca aos pleitos da comunidade; o crescente interesse pelo desenvolvimento de novas tecnologias que prometem trazer não só o tratamento, mas a cura para inúmeras doenças; a expansão do projeto da Hunter a novos estados espalhados por este grande país; e, de maneira especial, a presença dos amigos sempre dispostos a lutar conosco.

Aqui, na Casa dos responsáveis por legislar pelo povo de São Paulo, o mais importante estado deste país, ao lado de representantes pela gestão da cidade de São Paulo, não poderia terminar este discurso sem agradecer a todos.

Obrigado, somos gratos a todos os voluntários, médicos, não médicos, gente que sempre encontra tempo para estender a mão; aos doadores, que muitas vezes de maneira anônima contribuíram para esta obra, à equipe Hunter, gente que acredita e, por conta disso, desconhece a palavra “impossível”.

Finalizando, não poderia deixar de ter um agradecimento superespecial aos nossos amigos de jornada: à nossa madrinha, a deputada estadual Maria Lúcia Amary, e aos vereadores Adriana Ramalho e Gilberto Natalini. Pela homenagem, recebam, em nome de toda a Casa Hunter, o nosso muito obrigado. Pelos próximos 6, 10, 20 anos, enquanto Deus nos permitir, seguiremos trabalhando.

Boa noite a todos, muito obrigado. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Vamos agora assistir à apresentação do grupo A Arte de Viver, composto por Alan Souza Nascimento, Guilherme de Souza Peres e Luiz Thiago Cinalli.

A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Resultado de um trabalho intenso da Dra. Lilian Albano e da Dra. Ae Chong, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, esse grupo reúne pacientes com Síndrome de Williams, um distúrbio raro que, entre outras características, proporciona muitas vezes ouvido absoluto e uma sensibilidade inata para a música.

Assistiremos Alan Souza Nascimento, de 22 anos, que participou do projeto do maestro João Carlos Martins e toca três instrumentos diferentes, e Guilherme de Souza Peres, de 22 anos, membro da Orquestra de Jaguariúna e que teve a oportunidade de se apresentar em vários eventos musicais em São Paulo.

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- É feita a apresentação musical.

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A SRA. MESTRE DE CERIMÔNIAS - REGINA KHOURY - Antes de a deputada Maria Lúcia Amary realizar o encerramento da sessão, gostaríamos de anunciar a presença da secretária adjunta municipal da Pessoa com Deficiência, Marinalva Cruz. (Palmas.)

A SRA. PRESIDENTE - MARIA LÚCIA AMARY - PSDB - Queremos agradecer ao Corpo Musical da Polícia Militar, que nos agraciou com o Hino Nacional; à Dra. Rosângela Moro, que esteve presente em nosso evento; à vereadora Adriana Ramalho; ao vereador Gilberto Natalini; e ao Sr. Cônsul Rudy El Azzi.

Quero fazer um agradecimento especial à homenagem que foi feita, por você permitir que nós pudéssemos homenagear, pela sua humildade. Eu tenho certeza que você vai voltar para a sua casa hoje muito mais estimulado a fazer um trabalho e todos nós também, motivadas para ajudarmos esse trabalho tão importante.

Você faz esse chamamento e nós não temos como não segui-lo. Você e a Fernanda são motivadores de boa parte do nosso trabalho, e a nossa responsabilidade e a de vocês precisa ser dividida por todos nós, cada um de nós, ratificando o compromisso que nós temos.

Quero também, além das autoridades citadas, agradecer à minha equipe, aos funcionários do Serviço de Som, ao Serviço de Taquigrafia, à Secretaria Geral Parlamentar, à Imprensa da Casa, à TV Legislativa, às assessorias da Polícia Civil e Militar, bem como a todos que, com as suas presenças, colaboraram para o êxito desta solenidade.

Está encerrada a sessão. Convidamos a todos para um coquetel no Salão dos Espelhos, Salão Waldemar Lopes Ferraz.

Muito boa noite, muito obrigada pela presença de todos. (Palmas.)

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- Encerra-se a sessão às 21 horas e 45 minutos.

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