O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º - Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.
Artigo 2º - Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.
Artigo 3º - O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Artigo 4º - A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.
Artigo 5º - Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
I - prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
II - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
III - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;
IV - proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;
V - avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI - servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;
VII - encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;
VIII - prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo único - Vetado.
Artigo 6º - A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.
Parágrafo único - Vetado.
Artigo 7º - O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
I - Corpo médico;
II - Equipe multidisciplinar;
III - Vetado.
Parágrafo único - O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.
Artigo 8º - Vetado.
§ 1º - Vetado.
§ 2º - Vetado.
§ 3º - Vetado.
Artigo 9º - Vetado.
Artigo 10 - Vetado.
Artigo 11 - Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.
Artigo 12 - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 13 - O Poder Executivo regulamentará esta lei.
Artigo 14 - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA - Presidente
Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar