O presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, foi recebido na última quarta-feira, dia 23, pelo secretário estadual da Saúde, Giovanni Guido Cerri. Na pauta, o Projeto de Lei 648/2011, de autoria de Edinho, que institui uma política de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. Atualmente cerca de 2,5 milhões de paulistas são acometidos por alguma doença considerada rara.

Também participaram da reunião a coordenadora da triagem neonatal da secretaria de Estado, Carmela Maggiuzzo Grindler; a médica especialista do Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas, Vera Coch e o assessor Luis Mello.

"O objetivo do projeto é permitir o diagnóstico mais rápido e tratamento eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do Estado", explicou o deputado.

Na avaliação de todos, é fundamental que a política de atendimento tenha como eixo central a integração e articulação de vários setores: poder executivo, legislativo, universidades e sociedade. Hoje o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. (pm)



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