Apoio aos portadores da Síndrome de Rett
O deputado Roberto Morais (PPS) apresentou à diretoria da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te) uma proposta para criação do Programa Estadual de Apoio aos Portadores da Síndrome de Rett. A reunião aconteceu, no dia 6/4, na Assembleia Legislativa.
O projeto propõe a instituição do Programa Estadual de Capacitação sobre a Síndrome de Rett voltado para profissionais da área de saúde, visando o aperfeiçoamento e a atualização técnica e científica; a criação do Programa Multidisciplinar de Acompanhamento, Tratamento e Apoio aos Portadores e a seus Familiares e a realização de eventos públicos de conscientização sobre a doença, com o objetivo de atingir toda a população do Estado com informações e orientações sobre o seu diagnóstico e os seus tratamentos.
A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino. Foi descrita em 1966, pelo professor austríaco Andréas Rett.
Durante o encontro o deputado comunicou a presidente da Abre-Te, Silvana Santos, a aprovação de emenda ao orçamento do Estado para o presente exercício, destinando R$ 50 mil para a entidade, através de dotação da Secretaria de Assistência e Desenvolvimento Social.
rmorais@al.sp.gov.br
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