Comissão de Saúde ouve entidades de portadores de doenças raras

Representantes de associações fazem relatos das dificuldades por que passam os pacientes
28/02/2012 20:04

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Arnaldo <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12RobArnaldo.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Representante de associação faz relato à comissão <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12Rob2.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Marcos Martins, presidente da comissão <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12RobDepMartins.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Representantes de entidades de portadores de doenças raras são ouvidos na comissão de Saúde<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12Rob.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a>  Edinho Silva <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12RobDepEdinho.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Reunião da Comissão de Saúde <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/02-2012/ComSaude28fev12Rob3.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a>

A Comissão de Saúde, presidida pelo deputado Marcos Martins (PT), além de deliberar sobre diversos itens constantes da pauta, ouviu representantes de diversas associações que congregam pacientes portadores de doenças raras. A iniciativa, do presidente da comissão e dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (ambos do PT), foi motivada pela proximidade do Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.

Segundo os representantes, por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.



Pauta



Foram aprovados o Projeto de Lei 483/2011, de Orlando Morando (PSDB), que dispõe sobre a permanência de ambulância nos locais de realização de provas para vestibulares, concursos públicos e similares; e o PL 876/2011, de Vanessa Damo (PMDB), que institui a campanha Outubro Rosa de prevenção do câncer de mama. Foi aprovado também o envio do relatório produzido pelo Departamento Nacional de Auditoria do SUS (Denasus) sobre o Centro Estadual de Análises Clínicas da Zona Norte para o Conselho Estadual de Saúde.

Os parlamentares aprovaram ainda a Moção 127/2011, de autoria da deputada Heroilma Soares Tavares (PTB), que apela à presidente da República para que a tabela do SUS seja reajustada. Também foram aprovados dois requerimentos do deputado Luiz Carlos Gondim (PPS) para que sejam realizadas visitas ao hospitais Regional de Ferraz de Vasconcelos Dr. Osiris Florindo Coelho e Cruz Azul da Polícia Militar para verificar deficiências no atendimento e precariedade das instalações.

Participaram da reunião, além do presidente, os deputados Carlos Bezerra (PSDB), Celso Giglio (PSDB), Edinho Silva (PT), Gerson Bittencourt (PT), Ulysses Tassinari (PV), Luiz Carlos Gondim (PPS), Itamar Borges (PMDB), Carlão Pignatari (PSDB) e as deputadas Analice Fernandes (PSDB) e Heroilma Soares Tavares (PTB). (PM)

Cidadãos e deputados debatem situação de pacientes com doenças raras

alesp