Com o objetivo de informar e discutir sobre doenças raras, foi realizado, na Assembleia Legislativa, evento para comemorar o Dia da Conscientização das Doenças Raras. Essas doenças atingem cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 13 milhões no Brasil. "Ainda fazemos pouco pelos portadores de doenças raras", disse o deputado Gilmaci, líder do PRB na Assembleia, que coordenou o evento.

Compareceram profissionais da saúde, autoridades políticas e portadores dessas doenças. Participaram da mesa o presidente nacional do PRB, Marcos Pereira; o deputado estadual eleito Wellington Moura (PRB); o advogado Francisco Tadeu Souza; a secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Mariana Pinotti; Regina Próspero, presidente da ABG; e José Eduardo Fogolin Passos, coordenador da Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde.

Marcos Pereira comentou sobre a preocupação do PRB com esses portadores e a luta do ex-vice-presidente José Alencar, um dos fundadores do PRB, contra a neoplasia maligna.

Também estiveram presentes representantes da Aliança Brasileira de Genética (ABG), organizadora do evento, da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissicaridoses (APMPS), do Instituto Canguru e da Safe Brasil. A atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver, também participou.

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