Casa Hunter é homenageada por serviços prestados na área de saúde


26/11/2019 08:48 | Solene | July Stanzioni - Fotos: Sergio Galdino

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Gilberto Natalini, Fernanda Daher, Antoine Daher, Adriana Ramalho, Rudy El Azzi<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244519.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Maria Lucia Âmary<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244520.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Mesa do evento <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244521.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Fernanda Daher, Antoine Daher, Maria Lucia Âmary<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244522.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Fernanda Daher<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244523.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Rudy El Azzi<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244524.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Rosangela Moro<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244525.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Antoine Daher<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244526.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Público presente <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244527.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Público presente <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-11-2019/fg244528.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a>

A Casa Hunter foi fundada em 26 de novembro de 2013. A instituição reúne pais de crianças com doenças raras, médicos, pesquisadores, farmacêuticos e empresários para partilhar suas experiências e melhorar a qualidade de vida de portadores de patologias raras.

O fundador da Casa Hunter é Antoine Daher, que esteve na Assembleia Legislativa ao lado da sua mulher, Fernanda Daher, na segunda-feira (25/11). "Isso hoje pra mim não é somente o mérito de ter uma medalha, é o reconhecimento por nos tornamos a causa reconhecida na comunidade científica, na comunidade inteira, na sociedade civil, e reconhecida também pelos políticos. O mérito é de todos engajados na causa, de todos os pacientes de todos os médicos que lutaram juntamente conosco durante anos", ressaltou.

A iniciativa da homenagem foi da deputada Maria Lúcia Amary (PSDB). Ela ressaltou o quanto a sociedade precisa de instituições como a Hunter. "Abracei essa causa há uns cinco anos, sempre preparando audiências públicas, fazendo reuniões com secretarias do estado, da saúde com o governo para que se sensibilizem com essa questão, principalmente, com a questão da judicialização. A grande maioria dos portadores de doenças raras usam remédios de uso contínuo que muitas vezes não estão abastecidos, dependendo de uma ação judicial. Então nosso trabalho é incluir no orçamento uma verba que contemple essa questão para que haja uma solução de continuidade na administração do medicamento adequado".

Estimular a pesquisa na área e sensibilizar a iniciativa privada e a sociedade organizada são questões trabalhadas pela entidade. No Brasil, 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença e a estimativa é que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. "Sou autor da lei municipal que dispõe sobre doenças raras e que está sendo implementada pela prefeitura paulista, pela secretaria de saúde. Estou muito feliz em participar desse momento e quero também parabenizar a Casa Hunter pelo trabalho que faz", finalizou o vereador Gilberto Natalini (PV).


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