A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo sediou, nesta quarta-feira (6), um debate sobre o cenário da hipertensão pulmonar no estado. O encontro, realizado em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da Hipertensão Pulmonar (5 de maio), reuniu especialistas, pacientes e representantes de entidades da saúde para discutir os principais desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e acesso a medicamentos para a doença.

Considerada rara e progressiva, a hipertensão pulmonar afeta os pulmões e o coração, comprometendo a qualidade de vida dos pacientes. A doença acomete entre 15 e 26 pessoas a cada 100 mil habitantes, sendo as mulheres alvo de 62% dos casos. "O risco de morrer de hipertensão pulmonar sem tratamento pode atingir 40% [dos enfermos] no primeiro ano. É uma doença extremamente grave e altamente incapacitante", alertou o pneumologista Caio Júlio César dos Santos Fernandes, palestrante no evento.

Diante da gravidade da doença, profissionais da saúde destacaram a importância do diagnóstico precoce, do acesso a medicamentos na rede pública (SUS) e da ampliação do atendimento especializado. A vice-presidente da ABRAF (Associação Brasileira de Apoio à Família com Doenças Cardiorrespiratórias), Débora Lima, disse que muitos pacientes sofrem com a falta de estrutura. "Imagine você dentro de um lago se afogando. Qual a urgência de você ser resgatado? É imediata. Então, estar aqui na Alesp debatendo esse tema é de extrema urgência e relevância para esses pacientes que estão em sofrimento absoluto e não são vistos", afirmou.

Durante o debate, os participantes defenderam políticas públicas mais eficazes, além de investimentos em informação e capacitação médica. A deputada estadual Maria Lúcia Amary (PSD), proponente do evento, se comprometeu a encaminhar as demandas apresentadas para a elaboração de novas propostas legislativas. "A Assembleia Legislativa de São Paulo, através do meu mandato, está e continuará estando de portas abertas para o diálogo sério, qualificado e humano sobre a hipertensão pulmonar", disse.

Uma das medidas em andamento da parlamentar, que coordena a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alesp, é o Projeto de Lei 309/2024, em tramitação na Casa, que institui o "Dia de Conscientização da Hipertensão Pulmonar". "A criação dessa data visa principalmente trazer a conscientização aos cidadãos sobre a doença, diagnóstico e tratamento. Bem como promover a integração aos acometidos por ela dentro da nossa sociedade.  Mais de 2 milhões de brasileiros convivem com a hipertensão pulmonar, sendo que cerca de 100 mil pacientes têm hipertensão arterial pulmonar e requerem tratamento específico", explicou a deputada.

Luta por dignidade

Após as apresentações técnicas, o evento abriu espaço para fala de pacientes com hipertensão pulmonar. Um dos momentos mais marcantes foi o depoimento de Marcella Grava. Sentada, falando devagar e com o auxílio de oxigênio, ela relatou os desafios enfrentados no convívio com a doença, destacando a dificuldade no acesso a medicamentos específicos de alto custo.

"Eu estou em alto risco de morte e já tenho várias limitações. Hoje, eu dependo de medicamento contínuo 24 horas por dia. E muitas vezes é cansativo lutar judicialmente por um direito que deveria ser garantido para nós. Eu queria que todos nós, aqui, tivéssemos o direito de viver garantido pelo estado", lamentou.

Marcella descobriu a doença há 10 anos. Ela disse que, no início, os sintomas foram cansaço, falta de ar e limitações que, à época, ela não entendia. "Um dia, fui lavar um tapete em casa, pequeno, e simplesmente tive um mal súbito. Ali, claramente, eu entendi que não era algo normal", lembrou. "Que a hipertensão pulmonar seja mais vista, reconhecida, levada a sério. Que existam políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, acesso rápido a medicamentos e cuidado digno a nós pacientes", salientou.  

Assista ao evento, na íntegra, na transmissão feita pela TV Alesp:

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