A Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo deu aval, nesta quarta-feira (29), à proposta de emenda à Constituição (PEC) que inclui as pessoas com doenças raras na Carta Magna Paulista. O projeto é de autoria do deputado Tomé Abduch (Republicanos) e contou com o amplo apoio dos outros 93 parlamentares da Casa.

Segundo a justificativa oficial da PEC 2/2023, o objetivo é garantir às pessoas com doenças raras o "mais amplo amparo à vida, saúde, dignidade e respeito, pretendendo manter os referidos pacientes a salvo da discriminação, exploração e violência em todas as suas singularidades".

Na prática, o texto inclui e equipara as pessoas com doenças raras a outros grupos já considerados pela Constituição como de "proteção especial", como crianças, adolescentes, jovens, idosos e portadores de deficiência.

A propositura afirma que cerca de 3 milhões de pessoas no Estado convivem com alguma enfermidade deste tipo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a enfermidade é considerada uma doença rara quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada cem mil, ou seja, tenha uma incidência de cerca de 0,065%.

Pronunciamento do governador, prevenção ao AVC e inclusão de modalidades surdolímpicas

Outros três projetos de destaque foram aprovados pela CCJR na reunião desta quarta-feira. O Colegiado avalizou outra proposta de emenda à Constituição, de autoria do deputado Eduardo Suplicy (PT), que visa obrigar o governador a comparecer à Alesp anualmente para fazer um pronunciamento sobre a situação do Estado de São Paulo. A PEC 8/2023 também foi assinada e recebeu apoios de todos os parlamentares da Alesp. A propositura quer que o chefe do Executivo compareça ao Plenário para conversar com os deputados e deputadas sobre a situação econômica, social, ambiental e urbanística do Estado.

Atualmente, o governador já é obrigado a enviar, no início de cada ano, uma mensagem ao Legislativo tratando destes temas. A intenção, no entanto, é aprimorar e dar mais atenção a esse rito.

Além das PECs, a Comissão de Constituição e Justiça aprovou o Projeto de Lei 1115/2023, que institui a Política Estadual de Prevenção ao AVC e de Apoio às Vítimas. O projeto é de autoria do deputado Edmir Chedid (União Brasil), que sofreu um acidente vascular cerebral em março deste ano. Entre outras questões, a medida visa fomentar pesquisas sobre o tema, promover campanhas de conscientização e melhorar os atendimentos urgentes a pacientes com AVC.

O PL 1383/2023, de autoria do deputado Gerson Pessoa (Podemos), também avançou em sua tramitação na CCJR. A proposta altera a Lei da Bolsa Talento Esportivo e inclui as modalidades surdolímpicas no programa de incentivo.

As surdolimpíadas são competições voltadas a portadores de deficiência auditiva que acontecem desde 1924. Elas são consideradas o segundo mais antigo evento internacional multiesportivo do mundo, atrás apenas das Olimpíadas.