De autoria do deputado Marcio Nakashima, a Lei 17.375 que institui o 6 de maio como Dia Estadual da Distonia foi publicada, nesta quinta-feira (24/6), no Diário Oficial.

Trata-se de uma doença neurológica grave que provoca movimentos involuntários no corpo e, por ser pouco conhecida, muitas vezes é confundida com tiques nervosos e distúrbios psiquiátricos.

A iniciativa de criar o Projeto de Lei 324/2019, já no início de seu mandato, surgiu após Nakashima ouvir o relato emocionado da vendedora Nilde Soares, que há anos luta contra distonia cervical idiopática. Para chegar até o diagnóstico ela passou por pelo menos sete neurologistas. Hoje, Nilde preside o Instituto Distonia Saúde.

No Brasil, a distonia afeta cerca de 65 mil pessoas, segundo dados do Ministério da Saúde. O maestro João Carlos Martins, que possui uma forma de distonia nas mãos, é o caso mais conhecido.

Com a lei aprovada, o 6 de maio será um dia para realizar campanhas com ações educativas de conscientização da doença, suas causas, sintomas e formas de tratamento. Nessa data, foi criada a Associação Brasileira dos Portadores de Distonias, em 1992, extinta há mais de 10 anos. "Nossa luta ainda não acabou. Vamos buscar amplo acesso ao diagnóstico, ao tratamento e aos direitos sociais desses pacientes, até então invisíveis à sociedade", afirma Márcio Nakashima.