Representantes da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras (Afag) e do Instituto Amor e Carinho (IAC) reuniram-se na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nesta segunda-feira (12). Na ocasião, foi discutida uma resolução do Governo Paulista, em vigor desde 2016, que, na visão dessas entidades, dificulta a prescrição de medicamento de alto custo ainda não incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A reclamação das entidades ocorreu durante o 3º Seminário sobre Raquitismo Hipofosfatêmico (doença rara mais conhecida pela sigla XLH e que é causada pela falta de fosfato no organismo). O evento foi solicitado pelo deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania).

"Ela [a resolução] fala que, caso haja essa prescrição, isso será arcado pela instituição. Isso é realmente muito complicado, acaba deixando o médico numa situação terrível. O médico tem direito e acima de tudo a obrigação de prescrever o melhor para seu paciente", declarou Maria Cecília Oliveira, presidente da AFAG.

Segundo Wesley Pacheco, que preside o IAC, o Governo paulista "tira dinheiro da universidade para poder pagar a medicação. Isso acontece constantemente". Pacheco afirmou que os médicos paulistas têm medo de indicar remédios caros ainda não incorporados ao SUS. "Se ele fizer a prescrição, é ameaçado de ser mandado embora", lamentou.

Em resposta às reivindicações, Zimbaldi anunciou que vai conversar com o governador Tarcísio de Freitas (Republicanos). "Se existe, vamos mudar isso. Vou levar a ele [Tarcísio], assim que você [Cecília] me passar essa informação [o número da resolução]. Nós vamos combater esse tipo de atitude", comprometeu-se o parlamentar do Cidadania.

O seminário trouxe várias histórias de ativistas que vivenciam experiências e dramas na família. Thais Martins, relações públicas da Associação Mundo XLH, partilhou a relação com o filho de seis anos de idade, que vive com raquitismo hipofosfatêmico. E Margareth Carreirão, presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras, contou a luta pela causa após a morte de um filho, vítima de mucopolissacaridose.

No evento na Alesp, a gerente-geral da Ultragenyx Brasil, Marcia Moscatelli, anunciou que até dezembro deste ano devem ser concluídos os estudos de vida em torno do burosumabe para adultos. O remédio da biofarmacêutica norte-americana é usado no tratamento de XLH, porém, neste momento, a medicação está liberada no Brasil apenas para pessoas com menos de 18 anos de idade.