A criação de um protocolo clínico com critérios para diagnosticar, tratar e medicar pessoas com cardiomiopatia hipertrófica (CMH) - doença genética que se caracteriza por um aumento da espessura do coração - foi o tema principal de uma audiência pública realizada na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, nesta quinta-feira (5). O evento foi promovido pelo deputado Luiz Claudio Marcolino (PT), com apoio das organizações não governamentais (ONGs) "Colabore com o Futuro" e "Grupo em Advocacy Cardiovascular (GAC)".

Para Marcolino, o protocolo poderá contribuir para o diagnóstico precoce e o tratamento eficaz da doença, uma das principais causas de morte súbita cardíaca em jovens e atletas. "A cardiomiopatia hipertrófica, também conhecida como mal súbito, ainda é subnotificada. Faltam dados sobre a doença para melhorar as políticas públicas", disse ele. O deputado adiantou que o protocolo será sugerido formalmente ao Governo paulista.   

Especialistas em cardiologia alertaram sobre a importância de medidas preventivas como o rastreamento genético da doença. Eles ressaltaram que a maioria das pessoas com CMH apresenta um quadro clínico assintomático, enquanto que a minoria, além de sofrer sintomas debilitantes, tem alto risco para morte súbita prematura.  

Medicamentos

Os médicos Dirceu Rodrigues de Almeida, Edileide de Barros Correa e Caroline Mazeto Pupo endossaram que o acesso à nova classe de medicamentos inibidores de miosina cardíaca é urgente e estratégico para o Sistema Único de Saúde (SUS). A incorporação do remédio à rede pública ainda é um desafio, já que o tratamento inovador tem alto custo. Hoje, ele sairia por mais de R$ 10 mil mensais.

A cofundadora da Colabore, Andrea Bento, e a integrante do GAC, Patrícia Vieira, defenderam a participação da sociedade civil na criação de políticas públicas. "Não há como construir um protocolo [clínico para a CMH] sem a participação ativa do paciente no processo decisório. É o paciente que está sentindo a sua jornada", sublinhou Patrícia.  

Também participou da audiência pública o representante da ONG Instituto Amor e Carinho, Marcos Bonato.

Assista a audiência pública, na íntegra, na transmissão feita pela TV Alesp:

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