O Dia da Conscientização da Fissura Labiopalatina é comemorado nacionalmente no dia 24 de junho. Na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, a data foi tema de um encontro realizado nesta segunda-feira (22), e reuniu profissionais da saúde, representantes de entidades e famílias para discutir os desafios enfrentados pelas pessoas com a malformação.

A iniciativa foi da deputada Monica Seixas do Movimento Pretas (Psol). Para a parlamentar, o evento é importante para discutir um assunto ainda pouco abordado pela sociedade. "Nós desconhecemos a complexidade e o impacto na família e nas pessoas que nascem com fissura labiopalatina", disse.

A fissura labiopalatina é uma malformação congênita que ocorre quando o tecido do lábio e/ou do céu da boca não se funde adequadamente. A anomalia traz problemas na fala, mastigação, audição, respiração e no sono.

De acordo com o advogado e pesquisador Thyago Cezar, os impactos vão além dos problemas de saúde. A fissura pode resultar também em preconceitos e dificuldades na conquista de relacionamentos ou empregos. "São diversas cirurgias, tratamento odontológico, fonoaudiológico e psicológico para que essa pessoa possa ter a sua plena reabilitação e ser entregue à sociedade como um indivíduo que vai ser aceito", afirmou Cezar.

Demandas

Uma das principais demandas da audiência foi a criação de políticas públicas de transporte gratuito até os centros especializados, além da descentralização dos serviços estaduais de saúde. Essas propostas têm como objetivo facilitar o acesso ao tratamento, que deve ser especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo.

Também foi sugerida a criação de um convênio entre maternidades e centros especializados durante o pré-natal, para identificação da malformação ainda durante a gestação. De acordo com a especialista Daniela Bueno, começar o tratamento logo nos primeiros dias de vida diminui o número de terapias e procedimentos cirúrgicos no futuro, além de reduzir sequelas e gastos ao cofre público.

A realização de mais pesquisas sobre os números de casos e incidência da fissura labiopalatina no estado e no país foi outra demanda apresentada durante o evento. A professora da Faculdade de Odontologia de Bauru, Ivy Trindade, disse que faltam dados epidemiológicos efetivamente registrados. De acordo com estimativas de trabalhos científicos, uma a cada 650 crianças nascem com fissura no Brasil.

São Paulo é referência internacional

Apesar das dificuldades, São Paulo é casa de um dos principais centros de referência no tratamento de fissuras labiopalatais na América Latina. O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho, é reconhecido como liderança internacional pela OMS.

O HRAC-USP fica localizado em Bauru, cerca de 400 km da capital do estado, e oferece tratamento multidisciplinar completo pelo SUS.

Assista ao evento, na íntegra, pela transmissão da TV Alesp:

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