Audiência pública realizada nesta quarta-feira, 23/6, no auditório Franco Montoro, teve por objetivo apoiar o Projeto de Lei 1.023/2009, do deputado Luiz Carlos Gondim (PPS), que institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Se aprovado, o projeto proporcionará a identificação dos portadores da doença e oferecerá assistência médica e psicossocial, além de medicamentos e imunobiológicos necessários ao tratamento. A médica hematologista Marimília Pita esclareceu que o portador da doença tem dores frequentes e é exposto a quadros infecciosos, necessitando acompanhamento médico constante. "Nossa intenção é que haja um diagnóstico precoce, por meio de exames das hemoglobinas dos nasciturnos. Queremos centros de atendimento para os portadores da enfermidade, já que se trata de patologia incurável, mas tratável, podendo o paciente viver com o controle dos sintomas", declarou a hematologista. "Atualmente, temos 22 centros de atendimento aos pacientes portadores do problema, dentre os quais setores do Hospital das Clínicas, do Hospital São Paulo, da Santa Casa de São Paulo, do Hospital Santa Marcelina e do Hospital Menino Jesus. Estamos reorganizando nossos serviços para cadastrar todos os pacientes por meio de um sistema informatizado: já temos 2.800 cadastrados. A política por nós adotada está em consonância com o recomendado pelo Ministério da Saúde", disse o representante da Hemorrede, doutor Frederico Carbone. Hemocentros De acordo com a doutora Maria Emília, os Hemocentros deixam muito a desejar. "Os Hemocentros não têm pediatras, e os doentes não contam com uma equipe multidisciplinar para tratar dos transtornos decorrentes da doença. O paciente crônico precisa de internações urgentes nas crises e não há estrutura para atender esta demanda", afirmou Nilcea Gomes, presidente da Associação Pró Falcêmicos (Aprofe), que falou sobre a discriminação racial a que são sujeitos os portadores de anemia falciforme. "A doença é taxada como doença dos negros, e tudo que é do negro é feio. A anemia falciforme chegou ao Brasil com os primeiros negros e está faz tempo no país". Com relação aos hospitais que tratam da patologia, Nilcea declarou que a situação é deprimente, e que os pacientes estão instalados em condições subumanas. "Nessa condição, eles pegam até infecção hospitalar". Depoimentos de portadores da anemia falciforme mostraram a ignorância dos próprios médicos em relação à doença, muitos até achando que ela é contagiosa. "Fui tratada como portadora de reumatismo durante anos; já estou com necrose na cabeça do fêmur. Toda vez que menstruo entro em crise, doem as articulações, e preciso constantemente tomar remédios fortes. O portador da patologia é sempre rotulado de drogado, pois precisa de morfina para conter a dor. Por tudo isto, precisamos de assistência constante, temos de exigir o direito de tê-la. Lutamos para que o projeto do deputado seja aprovado o mais breve possível", disse Sheila Pereira, representante dos portadores da anemia falciforme. PL 1.023/2009 Conforme sua justificativa, o PL 1.023/2009 vai providenciar e fiscalizar a inclusão do exame para anemia falciforme e outras hemoglobinopatias no rastreamento neonatal, garantindo o livre consentimento do examinado; garantir medidas de prevenção, como antibioticoterapia e vacinação, bem como medicamentos necessários ao tratamento dos portadores da enfermidade. Além disso, permitirá o cadastramento dos doentes e das instituições de saúde e entidades afins. Segundo Gondim, a implantação do programa reduzirá a morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida às pessoas com doença falciforme. A audiência contou com a participação de representantes da Aprofe, de diversas entidades ligadas à comunidade afrodescendente, do Centro do Professorado Paulista, e de portadores da doença. O que é anemia falciforme Anemia falciforme é uma doença hereditária caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A doença é mais comum em indivíduos da raça negra, e, como na Brasil há intensa miscigenação, a anemia falciforme pode ser observada também em pessoas de outras raças. Os sintomas mais comuns da doença são crises de dor, frequentemente nos ossos e nas articulações; icterícia; inchaço, dor e vermelhidão nas mãos e nos pés; infecções como meningite, pneumonia e úlceras. Uma complicação da doença é o sequestro do sangue no baço, que pode levar à morte.