Por iniciativa da deputada Célia Leão (PSDB), a Assembleia Legislativa realizou sessão solene nesta segunda-feira, 30/3, para marcar a passagem do Dia Universal da Síndrome de Down - que se comemora em 21 de março - e o cinquentenário da descoberta da origem genética da síndrome, feita pelo pesquisador francês Jerôme Lejeune. Também foi homenageada a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).

"Mesmo quem tenha alguma deficiência pode viver, e bem, se tiver família, amigos, solidariedade e políticas públicas adequadas", afirmou Célia Leão, ao ressaltar o caráter emocional que deu o tom à sessão solene. "Todos temos o direito de viver e de ser feliz, e a felicidade é para todo mundo, independente de raça, cor, credo, não importa se a pessoa tenha raciocínio mais rápido ou mais lento", ela completou.

A sessão solene abriu espaço para que os próprios portadores da síndrome de Down se manifestassem. Jovens, eles já possuem uma história diferente de inclusão e conquistas para apresentar. "Devemos lutar sempre para conquistar nosso espaço, pois podemos fazer tudo que as pessoas fazem, com a mesma qualidade, só que um pouco mais devagar", disse Ilka Farrath Fornaziero, 30 anos. Ela, assim como outros, teve a oportunidade de estudar e de inserir-se no mercado de trabalho. "O preconceito é outro problema, mas não podemos ficar intimidados", afirmou.



Preconceito e violência

Não só o preconceito, mas também a violência, apontou Gabriel Francisco de Camargo Lima, 23 anos, assistente de loja e ex-aluno de escola pública. "No começo foi difícil, alguns colegas eram violentos e não gostavam de mim. Meu sonho é acabar com essa violência", disse Gabriel.

Outros desejos também povoam a vida dos portadores da síndrome. Ney Francisco Bourroul, de 42 anos, frequenta aulas de informática, teatro, artes plásticas e academia. Sócio voluntário que atende visitantes do Museu de Arte Moderna, ele sonha em ir para a França. Já Flávia Donatelli, 34 anos, que disse gostar muito de viajar de navio, quer arranjar um emprego.

Edmilson Luís Lourenço da Silva e Thais Sousa Campos Leondarides também falaram de suas expectativas, das oportunidades de trabalho e da grande vitória que obtiveram com o aprendizado da língua e de cursos profissionalizantes. Foram oportunidades de inclusão como essas que levaram Fernanda Jimenez, 32 anos, a exercer o cargo de assistente parlamentar do vereador paulistano Floriano Pesaro (PSDB). "Não importa se dizem que somos diferentes. Somos pessoas com muita responsabilidade", disse Thais.



Mudanças

Há 30 anos essa situação parecia impossível, avaliou Eli Nogueira de Almeida, presidente da Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (Adid) e membro da FBASD. Entre os portadores da síndrome de Down e seus familiares predominava o isolamento, segundo ele. "As coisas começaram a mudar quando os pais passaram a se reunir e formar associações para decidir o que fazer para que seus filhos fossem acolhidos pela sociedade e se tornassem produtivos", declarou.

Também homenageado na sessão, o médico geneticista Zan Mustacchi, pediatra responsável pelo ambulatório de genética do Hospital Infantil Darcy Vargas, concorda com Almeida. "Nos anos 60 já se detinha tecnologia, mas foi a partir da década de 1970, quando os pais tomaram a iniciativa de exigir que os profissionais aplicassem o conhecimento para a inclusão de seus filhos, que a situação dos portadores da síndrome de Down começou a mudar", confirmou.

Também participaram do evento, entre outros, o deputado João Barbosa (DEM) e a voluntária Andréa Barbi, da ONG Instituto Meta Social, homenageada no evento. Bastante lembrado ao longo de toda a sessão, o pesquisador francês Jerôme Lejeune (1926-1994), considerado o pai da genética moderna, foi o descobridor da causa da síndrome de Down. Suas pesquisas levaram à publicação, em 1959, do estudo que apontava como causa da síndrome a existência de 47 cromossomos nas células do embrião, em vez das 46 normalmente existentes. O material genético em excesso, localizado no par de número 21, altera o desenvolvimento regular da criança. A síndrome foi denominada por Lejeune trissomia 21.