Sessão solene comemorou, nesta sexta-feira, 21/10, na Assembleia Legislativa, os 20 anos de fundação da Associação Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo (Abre-te), sob a presidência do deputado Roberto Morais (PPS).

A associação foi representada por sua presidente, Silvana Santos, e por seu diretor clínico, o neuropediatra José Salomão Shcwartzman.

Shcwartzman disse que a síndrome foi descrita pela primeira vez há 45 anos, e que dela nada se sabia, à época, por ser uma doença excepcionalmente rara e, portanto, sem recursos para pesquisa. "Para mim, a Rett era então uma síndrome orfã. Mas muito se avançou nesses poucos anos e, hoje, podemos dizer que a conhecemos quase que totalmente. Em modelos animais, inclusive, já existem casos de cura", informou, para concluir: "No Brasil, ela ainda está orfã, há poucas informações na classe médica, mas creio que, com a iniciativa do deputado Roberto Morais de apresentar, a nosso pedido, um projeto criando a Semana da Síndrome de Rett, a situação possa ser revertida".



Rett



A síndrome, descrita pela primeira vez em 1966 pelo professor austríaco de pediatria Andréas Rett, é uma desordem neurológica de causa genética, decorrente de mutações do gene MecP2, incidindo principalmente em crianças do sexo feminino.

Em casos no sexo masculino, a doença acarreta a morte logo nos primeiros meses de vida, por ser mais grave o comprometimento do sistema nervoso.

Depois de uma gravidez e um parto normais, as crianças se desenvolvem de forma aparentemente normal, ou com discretas alterações, só mais tarde surgindo os sintomas mais evidentes.



Abre-te



A Abre-Te Nacional foi fundada em outubro de 1990, no Rio de Janeiro, por um grupo de pais de portadores e voluntários. Um ano depois, fundou-se a Abre-Te/SP, também por um grupo de pais, incluindo os da primeira criança diagnosticada com a síndrome no Brasil.

A Abre-Te/SP presta uma série de serviços a seus associados como avaliação diagnóstica e global, encaminhamentos, centro de referência, biblioteca Rett, capacitação profissional, atendimento terapêutico, estágio universitário e atendimento familiar.



Fonte: site da Abre-Te, http://www.abrete.com.br/versao2/default.asp.