A diretoria da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te) foi recebida na Assembleia pelo líder do PPS, Roberto Morais, nesta terça-feira, 15/2. Durante o encontro foram discutidas iniciativas conjuntas a serem implementadas para apoiar as ações da entidade, em especial a realização de exames específicos para o diagnóstico precoce da doença e a criação de programas que possibilitem a sua divulgação entre a população, bem como no conjunto dos profissionais da área da saúde pública.

Descrita pela primeira vez em 1966 pelo professor de pediatria austríaco Andréas Rett, a doença é uma desordem neurológica de causa genética que atinge principalmente crianças do sexo feminino. Nos casos de crianças do sexo masculino, a doença ocorre de forma mais severa, acarretando morte nos primeiros meses de vida.

Morais considerou o resultado da reunião positivo: "Temos várias ações em conjunto com associações de apoio a diversas patologias e os frutos dessas parcerias têm sido muito gratificante. São iniciativas que salvam e dignificam a vida de portadores de doenças graves e raras e de seus familiares".

A Abre-Te tem como missão rastrear casos de síndrome de Rett em todo o país por meio da divulgação da patologia e do trabalho da associação, a fim de oferecer aos cidadãos recursos materiais e humanos para o fechamento do diagnóstico e para o atendimento terapêutico-educacional dos pacientes, oferecendo apoio às famílias e promovendo políticas públicas junto às três esferas governamentais.



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