Edinho Silva (PT) coordenou audiência em comemoração ao Wishbone Day, ou Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta, doença também conhecida como Ossos de Cristal. O evento aconteceu na manhã de 5/5, no auditório Paulo Kobayashi. Também compareceu o líder da bancada do PT, deputado Enio Tatto.

Edinho Silva revelou que sua preocupação é quanto a pacientes de todas as doenças raras, como a osteogênese imperfeita, explicando que esta é uma "doença genética que afeta a vida de mais de 500 mil pessoas no mundo. A patologia ocorre em um a cada 20 mil nascimentos e sua principal característica é constatada ainda no feto ou na criança, que apresenta fragilidade óssea, fraturas provocadas por traumas leves e até mesmo sem causa aparente.



Pacientes precisam de prática esportiva, assistência especializada e inclusão social, explica médico-especialista



Segundo Claudio Santili, médico ortopedista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (um dos 16 centros de referência de tratamento da doença), o diagnóstico da osteogênese imperfeita é feito nos primeiros momentos de vida, sendo que nos casos do tipo 2 pode haver diagnóstico antes do parto, ao ser visualizada no ultrassom a aparência típica do tipo 2, o chamado perfil de passarinho ou a formação não tubular dos ossos. "A detecção é difícil, mas é essencial ao portador, pois quanto antes for iniciado o tratamento, melhor para o paciente.



Expectativa de vida



Há quatro tipos de osteogenesis imperfecta, sendo a do tipo 2 a mais grave. O tratamento é basicamente medicamentoso, melhorando a qualidade óssea. A expectativa de vida para pacientes mais graves, que era de 40 anos, atualmente tem se prolongado com o uso dos medicamentos mais recentes. Santili explicou que a patologia ocorre porque, embora o osso pareça ter uma estrutura rígida e inerte, há sempre troca de cálcio com o organismo. "Nos pacientes de osteogenesis, essa retirada de cálcio é excessiva", simplificou.



Apoio do Poder Público



A campanha direcionada para alertar as pessoas sobre a importância do cuidado com os portadores de osteogenesis foi enfatizada por Alexandre Sadao Iutaka da Faculdade de Medicina da USP. Ele concorda com Santili sobre a recomendação básica de que a forma mais eficaz para se atingir os objetivos é disseminar informações sobre as peculiaridades e tratamentos da doença. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. "O portador dessa doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais", alertou o médico, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, de pele e de visão.

Devido à sua instabilidade óssea, os pacientes dependem para se locomover dos pais e cuidadores, que, na ânsia de os poupar, os retiram do convívio social. Esse comportamento é exatamente contrário à recomendação médica: os pacientes precisam de prática esportiva orientada, de estudos e informações, e de maior assistência especializada para que seja completada sua inclusão social. Como os doentes se dedicam a atividades intelectuais, seu preparo é superior à média da população e, como consequência disso, podem ser extremamente úteis à sociedade.

Algumas organizações não governamentais se preocupam em chamar a atenção da sociedade para que os pacientes sejam respeitados, mas não há políticas públicas que regulamentem as atividades voltadas aos doentes. Edinho Silva colocou seu mandato parlamentar em prol da causa.

Durante a sessão, foi homenageada Rita Amaral, paciente que deu início a movimentos pela disseminação de informações sobre a doença e seu tratamento.

Portadores de osteogênese imperfeita, familiares e profissionais de saúde acompanham explanação de especialistas