Projeto de lei propõe a isenção do pagamento de tarifa no sistema de transporte aos portadores de fibrose cística. A proposta (PL 640/2006) foi apresentada à Assembléia Legislativa pelo deputado Roberto Morais e publicado nesta quinta-feira, 19/10, no Diário da Assembléia Legislativa.

De acordo com a propositura, o governo do Estado deve, através de seus órgãos competentes, garantir o transporte municipal e intermunicipal gratuito aos portadores da doença. Para usufruírem desse benefício, os doentes precisam se cadastrar na Secretaria de Saúde do Estado que emitirá documento atestando a veracidade da informação.

Em sua justificativa, o parlamentar ressalta as dificuldades de locomoção dos portadores de fibrose cística, uma vez que a doença afeta suas condições de vida e exige cuidados e tratamentos permanentes. Conforme Morais, em todo o Estado cerca de 700 pessoas serão beneficiadas pelo projeto: "número insignificante diante da dezena de milhões de passageiros transportados diariamente", avalia o deputado.

Fibrose cística

A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença de origem genética que causa o mau funcionamento de algumas glândulas do organismo. O resultado é que o corpo passa a produzir uma secreção espessa e pegajosa, comprometendo principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

A fibrose cística pode ser detectada mesmo antes de a criança nascer. Mas, em geral, o sintoma mais precoce é uma obstrução intestinal nas primeiras horas de vida do bebê. Ao suspeitar da doença, deve-se levar a criança ao pediatra para uma investigação. A chamada prova do suor, que mede a quantidade de sódio e cloro, é o principal teste para o diagnóstico. Mas o teste recomendado é a estimulação de sudorese por pilocarpina, como os realizados pela USP, Unifesp, Unicamp e Santa Casa. Um raio X dos pulmões também pode ser utilizado para avaliar se já ocorreu algum dano.

Tratamento

Ainda não há cura para a mucoviscidose, mas um tratamento permanente e bem orientado, com atendimento multidisciplinar, tem garantido aos pacientes viver mais e melhor. A abordagem depende dos sintomas. E como os problemas respiratórios são o aspecto mais importante da doença, deve-se ter cuidado redobrado e adesão total à recomendação médica.

Os sintomas

Os sintomas variam de acordo com o órgão afetado. Nos pulmões, o muco espesso pode obstruir as vias aéreas, facilitando infecções, além de provocar tosse crônica, falta de ar, acúmulo de catarro nos brônquios e fibrose. O muco espesso também pode bloquear os canais do pâncreas, fazendo com que o intestino não consiga absorver uma série de nutrientes, o que costuma provocar diarréia constante na criança, em geral com cheiro forte, em grande quantidade e com aspecto gorduroso.