A Lei 10.889/2001, que tornou obrigatório e gratuito o diagnóstico precoce da fenilcetonúria e do hipotireoidismo congênito nos recém-nascidos em hospitais e em maternidades do Estado de São Paulo completa 11 anos. A Lei do Teste do Pezinho " como ficou popularmente conhecida " foi originalmente apresentada ao Poder Legislativo a partir desse projeto que considero um dos mais importantes de minha trajetória política, formada por dois mandatos de vereador e cinco consecutivos de deputado estadual.

A criação do projeto de lei partiu de uma sugestão da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Por isso, o primeiro passo foi demonstrar à Assembleia Legislativa a importância da obrigatoriedade e da gratuidade da realização do Teste do Pezinho. Nesta fase, toda a atividade contou com o apoio dos membros que integravam a diretoria da Apae São Paulo, que foram responsáveis por me orientar quanto à elaboração do projeto de lei.

Na época, o projeto de lei também previa a realização regular de campanha informativa permanente de atenção sobre a importância do diagnóstico precoce destas doenças na forma de folhetos impressos, anexados ao documento de identificação das gestantes, e de cartazes que deveriam ser afixados nos hospitais e maternidades, além dos postos e das unidades de saúde.

O projeto de lei, que serviu de referência em nível nacional, previa ainda o descredenciamento dos serviços complementares de saúde que não cumprissem as suas determinações. Afinal, tornava-se desnecessário informar que a simples atitude de se realizar o exame faria com que as doenças responsáveis por sequelas irreparáveis no pleno desenvolvimento mental e físico da criança seriam detectadas e tratadas mesmo antes do aparecimento dos sintomas. E, para que isso ocorresse, insisti que a coleta fosse efetuada na primeira semana de vida da criança e que as amostras devessem ser enviadas o quanto antes para um laboratório.

O Teste do Pezinho é um exame de prevenção que coleta gotas de sangue do calcanhar do bebê com a intenção de impedir o desenvolvimento de doenças que, se não tratadas a tempo, podem levar à deficiência intelectual e provocar prejuízos à qualidade de vida das crianças. Por meio deste procedimento, os médicos podem diagnosticar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, além de doenças como a anemia falciforme e demais hemoglobinopatias (conjunto das doenças ocasionadas por defeitos na hemoglobina, presente nas hemácias).

Atualmente existem diferentes tipos de exames do pezinho. O Sistema Único de Saúde (SUS) instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, onde cobre a identificação de quatro doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme e fibrose cística). O Programa Nacional de Triagem Neonatal prevê três fases do Teste do Pezinho, em que os estados devem se adequar. A primeira fase detecta as doenças fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, a segunda inclui a anemia falciforme e, a terceira fase, a fibrose cística.

*Edmir Chedid é advogado, deputado estadual pelo Partido Democratas e presidente da Comissão de Transportes e Comunicações da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.

"O Teste do Pezinho é um exame de prevenção para impedir o desenvolvimento de doenças que podem provocar prejuízos à qualidade de vida das crianças."