Na manhã de 22/2, Vanessa Damo (PMDB) prestigiou o 5º Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras, promovido pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo. A data é celebrada em diversos países no dia 29 de fevereiro e marca a luta de associações de pacientes do mundo todo para acesso a diagnóstico e tratamento digno. Vanessa destacou a importância do seminário. "Ainda há muita desinformação quando se trata de doenças raras e os pacientes enfrentam uma longa peregrinação até descobrirem o diagnóstico. Quando o problema é descoberto, é mais fácil proporcionar qualidade de vida à pessoa, por isso, atos como esse são de grande valia", disse a deputada. Vanessa teve sancionada a Lei 14.939/13, de sua autoria, que instituiu 29 de junho no Calendário Oficial de Eventos do Estado de São Paulo como o Dia de Conscientização sobre a Esclerodermia. "Parabenizo a deputada Vanessa Damo por esse engajamento, pois precisamos desse apoio dos parlamentares para que levem aos poderes os anseios dos conselhos de saúde e da população", ressaltou o coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos. "Agradeço a Vanessa por estar conosco nessa batalha que é a inclusão social", falou o presidente do Conselho Estadual para Ações das Pessoas com Deficiência, Ronilson Silva. "Assim como apresentei este projeto sobre a esclerodermia que felizmente virou lei no Estado, me coloco à disposição para elaborar outras propostas de questões que as entidades e pacientes gostariam que fossem debatidas. Meu gabinete está de portas abertas para que, juntos, possamos fazer a diferença", salientou Vanessa. vdamo@al.sp.gov.br