No dia 11/5, Marcos Neves (PV) participou de audiência na Secretaria Estadual de Saúde com a coordenadora de Triagem Neonatal e de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, Carmela Grindler.

O objetivo principal da reunião foi ampliar o debate sobre o Projeto de Lei 139/2014, de autoria de Marcos Neves, que tem como objetivo instituir teste gratuito para diagnóstico da Síndrome do X Frágil (SXF).

As pessoas afetadas pela SXF apresentam atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento e, eventualmente, características físicas peculiares. O X Frágil não tem cura, mas tem tratamento. E quanto mais cedo o diagnóstico e o início do tratamento, melhor será a qualidade de vida do portador da SXF.

Também participaram da audiência Benjamin Heck, médico geneticista; Martha Carvalho, representante da Aliança Brasileira de Genética e mãe de um portador da síndrome; Angela Vianna-Morgante, do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva, do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP).

De acordo com o deputado Marcos Neves, a audiência foi importante para buscar o apoio da Secretaria Estadual de Saúde para que, uma vez aprovado o Projeto, o teste molecular de DNA seja disponibilizado em Centros de Referência da rede pública de saúde. Assim, quando o resultado do exame for positivo, haverá a inclusão do portador da SXF para receber o tratamento.

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