Márcia Lia (PT) esteve na manhã desta quarta-feira, dia 27/5, na Secretaria de Direitos Humanos do município de São Paulo para uma reunião com o titular da pasta, o ex-senador Eduardo Suplicy. Acompanhada da diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, a parlamentar tratou sobre políticas para pessoas com doenças raras.

Durante a reunião, falaram sobre a importância da pactuação do estado de São Paulo e da capital à Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. "Temos um caminho longo pela frente para implementarmos a Portaria 199/2014, colocando em prática nas cidades as suas diretrizes para acolhimento, diagnóstico precoce e tratamento às doenças raras. Essa política tem que ser construída dia a dia e meu mandato estará presente nesta luta", destacou a deputada.

Também foi abordada a questão da necessidade de mais geneticistas na rede municipal de saúde. De acordo com Adriana Dias, no último concurso, nenhuma vaga foi aberta, o que estaria gerando uma grande demanda de atendimento às pessoas com doenças raras, impacto especialmente nas crianças e idosos. Sobre essa solicitação, Suplicy atendendo ao pedido de Márcia, entrou em contato com o secretário de Saúde, José de Filippi, o qual já agendou uma audiência com a parlamentar para início de junho. Além disso, falaram sobre projetos de lei em andamento em nível federal que tratam das questões de raras.

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