• Militantes em prol da criação do centro de referência

Audiência realizada nesta segunda-feira, 28/9, debateu a importância do Projeto de Lei 660/2014, do deputado Carlos Giannazi (PSOL), que autoriza o Poder Executivo a criar o Centro de Referência de Diagnóstico e Tratamento de Pessoas com Síndrome Pós-Pólio e Doenças Neuromusculares.

Foram ouvidos médicos, especialistas, pacientes e militantes do movimento em prol da criação do centro de referência para a síndrome pós-pólio. Foi debatida ainda a capacitação de profissionais de saúde no Estado para que pacientes tenham tratamento eficiente e contínuo em suas cidades.

Ari Colatti, representante do grupo Síndrome Pós-Pólio Brasil, diagnosticado com a doença, explicou que o projeto abrange o tratamento de várias doenças neuromusculares além da pós-pólio. Antonio Claudio Vituriano, representante da Associação G14 de pessoas com pólio e pós-pólio, alertou sobre a importância de se cobrar dos deputados a aprovação do projeto.

Giannazi esclareceu que o PL 660/2014 já foi aprovado em todas as comissões da Assembleia Legislativa de São Paulo com pareceres favoráveis e está pronto para ser votado definitivamente no Plenário. Se aprovado, precisará ainda da sanção do Executivo estadual.

Participou da audiência o fisioterapeuta Abrahão Quadros, chefe do ambulatório de pós-pólio da Unifesp, que falou da deficiência na política nacional de doenças raras, onde se deve priorizar qualidade de vida e tratamento humanizado. Acrescentou que o que se espera de um centro de referência é a oferta de uma vasta gama de tratamentos e procedimentos, incluindo medicamentos de alto custo. Também deve oferecer meios que possibilitem diagnósticos precoces e que evitem a hospitalização desnecessária de pacientes.

Érica Fernandes, assistente social da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, alertou sobre da importância de o paciente ter conhecimento sobre seus direitos de acesso a tratamento e reabilitação.

Susi Kelly Benevides, representante da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth, falou das dificuldades enfrentadas por quem sofre da doença: "coisas simples, como abrir uma garrafa ou beber água, se tornam impossíveis". Susi explicou que a doença não tem cura ou tratamento. Há apenas cuidados paliativos.

Também teve a palavra o neurologista chefe da Unifesp Acary Souza Bulle de Oliveira, que parabenizou a iniciativa e lembrou que o maior tratamento em relação à Aids foi o combate ao preconceito. Ele considera que o mesmo deve ser feito com as doenças neuromusculares.

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