Nesta sexta-feira, 15/4, aconteceu a 4ª edição do Prêmio Gente Rara, evento promovido pela deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), vice-presidente da Assembleia Legislativa, com o apoio do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, e do representante da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves. Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o termo é usado para doenças de baixa incidência na população, conforme o parâmetro estabelecido pelo Ministério da Saúde, e que são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. A iniciativa de trazer a premiação para a Assembleia foi da deputada, com o objetivo de tornar o tratamento dessas doenças mais acessível à população.

Em 2014, a Anvisa divulgou pela primeira vez resolução nacional referente a doenças raras no Brasil. No mesmo ano, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS (Sistema Único de Saúde).

Segundo a Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora do Projeto de Implantação Nacional do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Estado de São Paulo, mesmo com os avanços de qualidade de vida, inserção social e a diminuição da mortalidade, ainda há muitos desafios, como a desmistificação cultural e religiosa.

Um dos ganhadores do Prêmio Gente Rara foi o diretor da Anvisa, Renato Alencar Porto, pelos novos programas e a nova regulamentação do tratamento das doenças raras no Brasil. Porto apresentou uma palestra sobre os novos projetos da Anvisa, como os marcos regulatórios das doenças, a licença de importação de medicamentos e o acesso e fornecimento de medicamentos específicos para a população.

Ao final de sua apresentação, ele contou as expectativas da agência acerca da discussão sobre doenças raras. São elas: aumentar a participação do Brasil no desenvolvimento de pesquisas, melhorar a capacidade de avaliar a eficácia dos medicamentos biológicos e sintéticos e ser transparente em relação a pesquisas, avaliações e regulamentação de medicamentos e tratamentos.

O evento teve a participação de vários profissionais da área do Estado de São Paulo e do Brasil: vereador Mario Covas Neto, Eliana Passarelli, procuradora de Justiça do Estado de São Paulo, Leandro Galluzzi dos Santos, juiz assessor da Carregedoria do TJSP, Ruy YukiMatsu, do Conselho Federal de Medicina, Maria José Delgado Fagundes, diretora da Interfarma, e Jorge Alves de Almeida, coordenador da Conep.