A Assembleia Legislativa sediou nesta sexta-feira, 31/3, audiência pública para discutir as dificuldades que os portadores de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e outras doenças neuromusculares encontram para manter o tratamento de forma satisfatória, além dos desafios enfrentados por eles e seus familiares.

Coordenada pela deputada Clélia Gomes (PHS), a mesa foi composta por Acary Souza Oliveira, médico neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e diretor fundador da Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica); Simone Holsapfel, fisioterapeuta respiratória voluntária do ambulatório de investigações de doenças neuromusculares da Unifesp e conselheira da Associação Pró-Cura da ELA; Sonia Lanza Freira, médica coordenadora do Grupo Condutor de Atenção às doenças crônicas da Secretaria de Estado da Saúde; Ana Lúcia Langer, médica neurologista, presidente da Aliança Distrofia Brasil; Élica Fernandes, assistente social e gerente executiva da Abrela; e Jorge Abdalla Jr., fundador e presidente da Associação Pró-Cura da ELA.

A ELA é uma doença de rápida progressão, incapacitante e imobilizante. No Brasil, são mais de 13 mil casos diagnosticados e estima-se aproximadamente 200 mil portadores. Clélia Gomes explica que, como mais de 20% da população brasileira vive no Estado de São Paulo, proporcionalmente há mais de 2.500 portadores de ELA no Estado. "Entre as dificuldades destes pacientes estão a necessidade de aparelhos para respirar, de alimentação enteral e de acompanhamento multidisciplinar com profissionais. São muitos segmentos envolvidos na busca de soluções para melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares", completou a parlamentar.

Doença degenerativa

A ELA é uma doença degenerativa que compromete as células da medula nervosa, uma estrutura que fica dentro da coluna vertebral, responsável pelos movimentos. Quando comprometidas, causam fraqueza muscular nas mãos, braços, pernas e garganta. O portador tem fraqueza muscular generalizada, o que impede a pessoa de se movimentar, falar, deglutir e respirar.

O primeiro sintoma pode ocorrer até quatro anos antes da morte. A pessoa recebe o diagnostico junto com o prognóstico. De acordo com Jorge Abdala, as doenças musculares são doenças raras, com diagnóstico difícil, que pode sair após consulta com quatro médicos, em média, um ano após exames difíceis.

O tratamento é sintomático, com auxílio respiratório, apoio nutricional e multiprofissional, além de homecare. No Brasil, falta capacitação de profissionais na área da saúde, que não conhecem a fisiopatologia de doenças. Além disso, os pacientes sofrem com o preconceito da sociedade e de profissionais da saúde. "Esse paciente tem uma carteirinha com a síndrome diagnosticada, onde está escrito que o portador necessita de ar, ventilação e não de oxigênio. Mas o que ocorre é a colocação de um cateter no nariz ou na boca, que leva a pessoa à morte. Por isso, é extremamente importante a realização desta audiência pública", completou Abdalla.

Falta de resoluções

Pacientes necessitam de suporte ventilatório, com troca de máscaras e insumos. "Porém ocorre muita demora na obtenção desse suporte vital. Pacientes conseguem obter esses equipamentos através da justiça", relatou Simone Holsapfel, lembrando que há dificuldade de obtenção desses aparelhos nas secretarias municipais e estaduais; dificuldade em marcação de consulta com neurologistas e tratamentos de fisioterapia nas UBS e de recebimento de dieta gastroenteral. Falta também programa de capacitação de profissionais da área da saúde para o atendimento adequado aos portadores de doenças neuromusculares e adaptação de hospitais e da Rede Lucy Montoro para o atendimento de portadores. "A espera para atendimento é de até oito meses no ambulatório da Unifesp. Há pacientes com ELA que viajam de ambulância por dias, para chegar ao ambulatório da Unifesp, chegando em condições deploráveis", relatou Simone.

Todas as demandas apresentadas na audiência pública serão reunidas em um relatório. "As ações estão espalhadas de tal forma que virou um quebra-cabeças difícil de montar. Vou fazer meu papel, discutir com o poder público e cobrar ações dos órgãos competentes", conclui Clélia Gomes.

Integrantes de entidades, médicos, familiares e portadores participaram do encontro