Com o propósito de conscientizar a respeito dos desafios e conquistas na saúde no país, o seminário Cenário das Doenças Raras no Brasil foi realizado na última quinta-feira (1/3), no Auditório Franco Montoro.

Proposta pela deputada Maria Lucia Amary (PSDB), a reunião teve como objetivo esclarecer sobre doenças que são pouco conhecidas e mostrar as conquistas e as dificuldades que ainda devem ser solucionadas a respeito dos tratamentos. Representantes da Associação Brasileira de Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras (Casa Hunter) e do Grupo Retina São Paulo participaram do seminário.

A parlamentar argumenta sobre a necessidade de que o tema seja colocado em pauta. "Não tínhamos dimensão da importância dessa causa, que não vem sendo tratada da forma que deveria. Doenças raras atingem uma grande população, com difícil diagnóstico e poucos médicos especializados para detectar o problema. E o pior: os medicamentos são de alto custo e nem sempre estão disponíveis na rede pública."

O evento contou com a participação de membros da Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos que busca melhorar a vida de pessoas possuem doenças raras.

Presidente da Casa Hunter, Antoine Daher ressalta que desde a fundação do instituto ocorreram mudanças no quadro de políticas públicas no Brasil. "Tivemos muitos avanços e um pouco de retrocesso também. Os avanços foram importantes para acelerar e melhorar as pesquisas clínicas. No entanto, existem problemas na incorporação de produtos e medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). No ano passado, conseguimos junto à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) a publicação de mais de dois protocolos para mucopolissacaridose tipo I e tipo II, e esse ano para a polineuropatia amiloidótica familiar (doença de paf)."

Para o diretor de Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Conitec, Artur Felipe Siqueira de Brito, a área de tecnologia em prol da saúde está no caminho certo. "As tecnologias estão disponíveis, mas há doenças raras que ainda não possuem diagnósticos e tratamento", disse.

Compuseram a mesa, além de Amary e Daher, a delegada da Polícia Civil Margarete Barreto, a promotora de justiça Eliana Passarelli, o vereador Mário Covas Neto, o ministro do Tribunal Superior Eleitoral (TSE) Admar Gonzaga Neto e o delegado Eder Pereira e Silva.

Também estiveram presentes representantes das entidades citadas e profissionais da área de saúde.