Em agosto de 2009, o Ministério da Saúde publicou a Portaria 400, que estabeleceu as diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas estomizadas (estomia é o procedimento cirúrgico que consiste na abertura de um trecho dos sistemas digestivo, respiratório, urinário etc., criando uma comunicação com o meio externo). A norma atendeu a recomendações da OMS, a princípios da Constituição Federal e mesmo à Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/1990), proporcionando alguma padronização no atendimento e garantindo ao menos o fornecimento de equipamentos coletores.

Embora essa política pública tenha sido um avanço na época, passados dez anos, os membros da Associação Brasileira de Estomaterapia (Sobest) e da Associação Brasileira de Ostomizados (Abraso) decidiram que é hora de aprimorar a legislação. Por isso realizaram na sexta-feira, 3/5, na Alesp, o fórum "Políticas Públicas Voltadas às Pessoas com Estomias - Uma Construção Tripartite", evento que reuniu profissionais da saúde, associações de pacientes, representantes da indústria especializada e autoridades públicas.

Professora da Escola de Enfermagem da USP, Vera Lúcia Santos desenvolveu o primeiro curso de estomaterapia no Brasil e também participou dos estudos que culminaram na elaboração da Portaria 400. Ela relatou, entretanto, que muitas recomendações deixaram de ser incluídas na norma para que os custos fossem minimizados. Um problema sério é o número insuficiente de modelos de coletores disponibilizados. "Cada pessoa se adapta melhor com um tipo de equipamento", explicou. A enfermeira citou a falta de acompanhamento no pré-operatório, quando o paciente deveria ser orientado a decidir, junto com o médico, o local da ostomia. "A escolha de um local de fácil visualização, que evite dobras de pele, faz uma enorme diferença na qualidade de vida do paciente", explicou. Por fim, a demora na cirurgia de reconstrução do trânsito intestinal, quando isso é possível, provoca um sofrimento absolutamente desnecessário.

Também enfermeira, a presidente da Sobest, Maria Angela Boccara, criticou a Portaria 400 principalmente por prever como regra o "autocuidado" e não estimular os cuidados prestados por um enfermeiro especialista em estomaterapia, mas também por não incluir o fornecimento de alguns equipamentos e adjuvantes, como o kit para irrigação intestinal e o medicamento para tratar a dermatite peristoma.

Antônio Souza Amaral, presidente da Abraso e membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), falou de sua preocupação com relação ao Decreto 9.759/2019, de Bolsonaro, que extingue todos os colegiados de participação popular que não tenham sido criados por lei. Ele acredita que as ações voltadas a pessoas com deficiência " o Decreto 5.296/2004 inclui os ostomizados nessa categoria " devem ser políticas de estado, e não de governo.

Ao abrir os trabalhos do fórum, Carlos Giannazi ressaltou a importância dos movimentos sociais que cobram políticas públicas de saúde, já que existe um nítido movimento em sentido contrário. "Ainda no governo Temer, nós tivemos a aprovação da Emenda 95, que congelou os investimentos nas áreas sociais por 20 anos, afetando diretamente o financiamento do SUS. Agora nós temos uma proposta anunciada por Paulo Guedes para a desvinculação das receitas obrigatórias em saúde, que são de 15% nos municípios e 12% nos estados. É uma ameaça mortal para todos nós", afirmou o deputado, ressaltando que o SUS possui um arcabouço jurídico muito evoluído, talvez um dos melhores do mundo, e por isso tem de ser defendido. "O SUS só não funciona melhor porque é subfinanciado, mas ele universaliza o atendimento a todo o povo brasileiro."

*Com colaboração da assessoria do deputado Carlos Giannazi,