Texto foi aprovado no Plenário da Alesp e deve ser apreciado por Tarcísio Gomes de Freitas (Republicanos) dentro dos próximos dias; estima-se que 13 milhões de pessoas vivam em condições raras de saúde no Brasil

O Estado de São Paulo está prestes a instituir a Carteira de Identificação para Pessoas com Doenças Raras. De autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), o projeto de lei 254/2022 prevê a garantia de atendimento preferencial para esta categoria em repartições públicas e em estabelecimentos privados.

O texto foi aprovado no Plenário da Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), em sessão extraordinária, e, agora, segue para sanção de Tarcísio Gomes de Freitas (Republicanos). A apreciação por parte do governador deve acontecer dentro dos próximos dias:

"As pessoas com doenças raras poderão ter preferência em todos os ambientes da sociedade, a depender apenas da sanção do governador, antes de entrar em vigor. Desde o meu primeiro mandato como deputado estadual, a Saúde é uma das áreas que recebe total atenção. E, neste ponto, tenho me dedicado às pessoas com deficiência, às mulheres, à juventude e aos dependentes químicos. A aprovação deste projeto é mais um passo que damos na busca por justiça social", analisa Zimbaldi.

Uma vez sancionada, a Carteira de Identificação para Pessoas com Doenças Raras vai garantir o atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados. Além disso, as placas de atendimento preferencial deverão conter o símbolo de doenças raras, conforme prevê a matéria de autoria do parlamentar do Cidadania.

No documento especial, que é emitido pelo Poder Público Estadual, constarão os dados gerais do beneficiário, bem como uma foto sua e a descrição do diagnóstico médico perante o Cadastro Internacional de Doenças (CID).

A aprovação do projeto de lei de Zimbaldi marca um grande avanço em favor das pessoas com doenças raras no estado bandeirante, visto que muitas dessas enfermidades podem causar outras deficiências que não são de fácil diagnóstico:

"Doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e de sintomas, e variam não só de doença para doença, mas, também, de pessoa para pessoa. Por isso, a identificação por documento é um passo essencial para uma melhor qualidade de vida e o bem-estar deste público", destaca o deputado estadual.

OMS

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, há 13 milhões de indivíduos nestas condições.

Existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, sendo que 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Segundo estudos recentes, 30% dos pacientes morrem antes de atingir cinco anos de idade.

As deficiências episódicas ainda podem resultar em outras complicações de saúde, como narcolepsia, hipersônia idiopática, insuficiência adrenal, hiperplasia adrenal, síndrome de Ehlers-Danlos, lúpus, esclerose múltipla, e síndrome da fadiga crônica, só para citar algumas:

"Isso pode levar às pessoas com esses diagnósticos a sofrerem desvantagem e injustiça durante seus atendimentos em órgãos de Saúde, em ambientes comerciais e no transporte. Nossa ideia é evitar e mitigar este tipo de situação", finaliza Rafa.