A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebe, até a próxima sexta-feira (19), a exposição "Doenças Raras: quem vê cara, não vê dor!". Solicitada pelo deputado Agente Federal Marcio Nakashima (PDT), a mostra reúne 18 relatos de bebês, crianças, mulheres e homens que enfrentam diariamente os desafios de condições graves, que são aquelas que afetam menos de uma a cada duas mil pessoas. A exposição fica aberta ao público, com entrada gratuita, no Espaço Cultural V Centenário, andar Monumental do Palácio 9 de Julho.

O objetivo do evento é conscientizar os visitantes de que, apesar da dor e das limitações impostas pelas doenças raras, é possível viver bem com o diagnóstico - que, muitas vezes, chega tardiamente devido à falta de informação sobre essas condições.

A mostra apresenta casos de doenças como Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), pan-hipopituitarismo, distonia cervical idiopática, distrofia muscular facioescapuloumeral, além das síndromes de Nedhels, do Intestino Curto e de Edwards, e ainda a deficiência do transportador de riboflavina (RTD), entre outras patologias.

Características sobre Doenças Raras

Mais de 6.000 doenças raras são caracterizadas por uma ampla gama de condições e sintomas que podem variar não apenas entre as doenças, mas também entre indivíduos com a mesma condição. Cerca de 72% das doenças raras são genéticas, e quase um em cada cinco tipos de câncer é classificado como raro.

Alguns sintomas comuns podem se sobrepor aos de doenças raras, o que pode dificultar o diagnóstico e atrasar o acesso ao tratamento adequado. Essas condições podem impactar a vida diária devido à sua natureza crônica e evolutiva.

Em muitos casos, as opções de tratamento são limitadas, o que destaca a necessidade de pesquisas contínuas e apoio aos indivíduos e famílias afetados.

Dia das Doenças Raras

Lançado em 2008, o Dia das Doenças Raras é celebrado globalmente em 28 de fevereiro. A data visa conscientizar sobre os 300 milhões de pessoas afetadas por essas condições em todo mundo.

A campanha busca garantir o acesso igualitário ao diagnóstico, tratamento e cuidados de saúde, além de defender as doenças raras como uma prioridade de direitos humanos para uma sociedade mais inclusiva.

Serviço

Exposição "Doenças Raras: quem vê cara, não vê dor!"

Período: até 19 de dezembro

Local: Espaço Cultural V Centenário

Horário: das 8h às 20h

Entrada franca

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