A Assembleia Legislativa de São Paulo promoverá, no dia 29/2, a partir das 10h, no auditório Franco Montoro, uma ato para celebrar o Dia Internacional de Doenças Raras.

A atividade, de iniciativa dos deputados petistas Marcos Martins, presidente da Comissão de Saúde da Assembleia, Edinho Silva e Gerson Bittencourt, terá caráter suprapartidário e conta com a participação de todos os parlamentares sensíveis à causa.

O Dia das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento para os doentes e suas famílias. O dia foi estabelecido, em 2008, porque a Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis) considera que o tratamento para muitas doenças raras e a rede de apoio para essas pessoas são insuficientes.

Em 2009 o dia se tornou global, quando a Organização Nacional de Doenças Raras (Nord) mobilizou 200 organizações de apoio a pacientes com doenças raras nos Estados Unidos, e organizações da China, Austrália, Taiwan e America Latina se juntaram ao grupo.

Em 2010, 46 países realizaram eventos, campanhas e ações para conscientizar a população e a opinião pública sobre a existência, diagnóstico, prevenção e tratamento de doenças raras. Em 2021, o tema é solidariedade e o slogan da campanha é Somos Raros, mas Juntos Somos Fortes.



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