O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do projeto de lei 648/2011, que pretende garantir o acolhimento e o tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.

"A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais", explica o deputado.

De acordo com o projeto, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS, devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras. A proposta é que o centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados. São mais de 5 mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

Edinho ainda chama a atenção para outro problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. "Elas encontram gigantescas dificuldades sociais. Muitas acabam isoladas socialmente", ele afirma. (mlf)



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