Foi aprovado na sessão extraordinária desta quarta-feira, 30/11, o Projeto de Lei 648/2011 de autoria de Edinho Silva (PT), que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às doenças raras no Estado de São Paulo. O projeto agora segue para sanção do governador Geraldo Alckmin. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara.

"A aprovação do PL atende à necessidade do Estado de garantir a saúde dos cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente de doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do Estado", explica o deputado.

O diagnóstico tardio de doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou seus familiares devem cessar sua atividade profissional por causa da doença. São mais de seis mil doenças raras identificadas. A maioria tem origem genética (80%). "É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares", explicou Edinho.

"O projeto aprovado foi resultado do trabalho conjunto de pessoas com doenças raras, profissionais, representantes de instituições e técnicos. Sinto-me realizado por ter criado condições para que as doenças raras fossem pautadas", disse o deputado. (lp)



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