Edinho Silva (PT) realiza nesta quarta-feira, dia 4/5, audiência sobre a osteogenesis imperfecta, uma doença genética rara. O evento terá início às 9h, no auditório Paulo Kobayashi da Assembleia Legislativa.

A atividade também marca o Wishbone Day, dia dedicado especialmente às pessoas portadoras da doença e lembrado no mundo todo. Essa, segundo a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (Aboi), será a primeira vez que o dia será celebrado no Brasil. Na programação da audiência, haverá palestras com profissionais da área da saúde a respeito da patologia, além de homenagem à fundadora da associação, Rita Amaral, falecida em janeiro.

A osteogenesis imperfecta ocorre em um a cada 20 mil nascimentos. Estima-se que no Brasil 12 mil pessoas sejam acometidas pela doença. A principal característica é a fragilidade óssea, ocasionando fraturas com traumas leves ou até mesmo sem causa aparente.

Segundo Edinho, o objetivo do evento é sensibilizar a sociedade a respeito da vida dessas pessoas, além de fazer um amplo debate sobre políticas públicas acerca do tema. Para ele, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela baixa incidência da doença, falta de conhecimento e até mesmo de protocolos de atendimento específicos.



edinhosilva@al.sp.gov.br