Comissão de Saúde quer política pública para doenças raras


13/05/2014 21:23 | Da Redação: Caroline Leonardo Fotos: Yara Lopes

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Telma de Souza preside os trabalhos da comissão de Saúde da Assembleia <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161942.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Pedro Tobias <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161944.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Gerson Bittencourt <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161945.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Dr Ulysses <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161946.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Deputados da comissão de Saúde da Assembleia <a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161947.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Gerson Bittencourt<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161948.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a> Heroilma Soares Tavares<a style='float:right;color:#ccc' href='https://www3.al.sp.gov.br/repositorio/noticia/N-05-2014/fg161949.jpg' target=_blank><i class='bi bi-zoom-in'></i> Clique para ver a imagem </a>

A Comissão de Saúde, presidida pela deputada Telma de Souza (PT), aprovou nesta terça-feira, 13/5, o encaminhamento de uma moção, de autoria da própria comissão, apelando ao governador para que seja implantada no Estado uma Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, de acordo com os princípios, diretrizes e competências que foram regulamentados pela Portaria nº 199/14, do Ministério da Saúde. O conteúdo da política pública é também base do PL 648/2011, aprovado pela Assembleia, mas vetado pelo governador.

A moção defende a criação de Centros de Referência que têm o objetivo de prestar assistência médica, reabilitação e farmacêutica plena aos pacientes portadores de doenças raras, assim como diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento dessas doenças. Os centros deverão contar com corpo médico, especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clínica médica, neurologia e genética, com experiência profissional em tratamento de doenças raras, além de equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonodiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social e dentista.

Vício de iniciativa

Em mensagem, o governador Geraldo Alckmin justifica o veto ao PL 648/2011 porque, segundo ele, tal iniciativa deveria partir da Secretaria da Saúde, ou seja, do Poder Executivo. Além disso, segundo a exposição de motivos do veto, a proposição visava conferir atribuições à Secretaria da Saúde e, "no que concerne à organização, ao funcionamento e à definição de atribuições de órgãos da Administração Pública, a implementação das providências está reservada ao Chefe do Poder Executivo, no exercício da competência privativa que lhe foi outorgada".

Gestação segura

A Comissão também aprovou o PL 738/2013, de autoria da deputada Vanessa Damo, que institui o Programa de Orientação em Saúde e Atendimento Social às Gestantes, que implanta medida de informação sobre a Política Nacional de Atenção Obstétrica e Neonatal no Estado. O objetivo do programa é orientar as gestantes sobre higiene e saúde da mulher, parto, exames, pré-natal, puericultura, direitos do nascituro e do recém-nascido, assim como prevenir e proceder nos casos de violência obstétrica.

Em sua justificativa, a parlamentar explica que muitas vezes as gestantes passam por situações constrangedoras que com a devida informação poderiam ser evitadas. A criação dessa cartilha poderá ajudar na prevenção desses casos. O Plano de Parto Individual surgiu nos Estados Unidos há mais ou menos 30 anos, com uma carta na qual a gestante escreve como prefere passar pelas diversas fases do trabalho de parto.

Nos últimos 40 anos, muitos procedimentos artificiais foram introduzidos, de modo a transformar o nascimento de evento fisiológico natural em um complicado procedimento médico no qual todo tipo de droga é usada, muitas vezes desnecessariamente. "A gestante/parturiente tem o direito de participar das decisões que envolvem seu bem-estar e o do bebê, a menos que haja uma inequívoca emergência médica que impeça sua participação consciente", afirma a deputada.

Participaram também da reunião: Gerson Bittencourt e Edinho Silva (ambos do PT), Ulysses Tassinari (PV), Heroilma Soares Tavares (PTB) e Pedro Tobias (PSDB).

A íntegra das proposituras constantes da pauta da reunião e sua tramitação podem ser consultadas no Portal da Assembleia (al.sp.gov.br) no link Projetos. A pauta completa da reunião está no link Comissões.

alesp