Síndrome de Down: a igualdade e o respeito *Ed Thomas No dia 21 de março é o comemorado mundialmente o Dia da Síndrome de Down. Data escolhida porque se escreve com 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21, isso porque as pessoas que possuem a Síndrome de Down (SD) carregam 3 cromossomos número 21. John Langdon Down, médico britânico, foi quem primeiro descreveu as características da síndrome que leva seu nome. Ele apresentou minuciosa descrição clínica da SD desde 1866, apesar de estabelecer erroneamente associações entre a síndrome e indivíduos oriundos da Mongólia. O pediatra francês Jérôme Lejeune em julho de 1958 descobriu que a causa da SD era um erro genético. O erro está localizado no cromossomo 21. Ao todo uma célula normal tem 46 cromossomos divididos em 23 pares. A pessoa com Down tem 47, sendo que o cromossomo adicional está ligado ao par 21. Essa condição " chamada de trissomia do cromossomo 21 " determina características associadas à síndrome. Estudos na área estabelecem que a incidência da SD é de 1 para cada 600/800 nascidos vivos e no Brasil estima-se que 300 mil pessoas têm a síndrome e que destas, 30 mil estejam em São Paulo. A Síndrome de Down (SD) causa comprometimento intelectual com graus variáveis de dificuldades físicas e cognitivas, além de outros problemas de saúde que podem ocorrer ao portador da SD, como a cardiopatia congênita, que afeta 50% das crianças, representando uma das principais causas de morbimortalidade nos primeiros anos de vida. É uma cardiopatia que merece toda atenção no primeiro ano de vida, preferencialmente no primeiro semestre, pois pode evoluir com hipertensão pulmonar, condição clínica que impacta negativamente na sobrevida de crianças com SD. A realização do exame de ecocardiograma em todas as crianças recém-nascidas portadoras de SD é o mais indicado, pois detecta problemas anatômicos como a comunicação inter-ventricular (CIV), fato muitas vezes não detectado pelo eletrocardiograma e a ausculta. O Projeto de Lei 1/2011, de minha autoria, vai ao encontro de suprir esta necessidade e dispõe sobre a obrigatoriedade da realização do ecocardiograma em todos os estabelecimentos de saúde pública ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado de São Paulo, mediante prescrição médica previamente autorizada pelo gestor. Temos trabalhado com afinco para fazer valer o direito constitucional (art. 24, XII e XV) de legislar concorrentemente, como Estado, na proteção e defesa da saúde, na proteção à infância e à juventude, quebrando o veto governamental ao projeto. Um desafio que precisa ser abraçado e defendido por todos, na busca de um Estado democrático, destinado a assegurar o exercício dos direitos sociais, o bem-estar, o desenvolvimento, a igualdade e o respeito como valores supremos de uma sociedade fraterna. *Ed Thomas é deputado estadual pelo PSB e coordenador da Frente Parlamentar em Defesa das Apaes