No Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras (29 de fevereiro), foi realizada na Assembleia Legislativa reunião conjunta da Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas, coordenada pelo deputado Wellington Moura (PRB), e da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPSDR).

O objetivo do encontro foi debater o problema das doenças raras no Brasil, especialmente quanto à necessidade da conscientização social e de políticas públicas que proporcionem melhor qualidade de vida às pessoas portadoras de doenças raras.

Responsável pela abertura do terceiro painel do seminário, o deputado Wellington Moura (PRB) coordenador da Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas fez um balanço dos trabalhos desenvolvidos pela frente. O parlamentar relatou que desde a instalação da frente, em 2015, já ocorreram mais de 60 encontros com a apresentação de demandas e sugestões de entidades que desenvolvem ou acompanham pesquisas clínicas de doenças raras. Moura declarou que o apoio parlamentar, principalmente de seu partido, foi manifestado na forma de apresentação de projetos de lei, e que neste ano a ideia é trabalhar pela aprovação dos mesmos.

A cada dez mil pessoas, 1,3 mil são acometidas por doenças raras, 80% das quais têm como causa alterações genéticas. Elas são geralmente crônicas, graves e degenerativas.

A diretora-presidente da APMPSDR, Regina Próspero, destacou a importância de minimizar o sofrimento dos portadores de doenças raras e, para tal, a conscientização é caminho fundamental.

Para Marinês Gadelha, representante do Ministério da Saúde, falar em políticas públicas significa falar sobre o SUS. "É um enorme desafio tratar dessa questão num país enorme com uma população dão dispersa, inclusive do ponto de vista genético", observou.

"Uma política tem o papel de incluir, garantir direitos de cidadania; o desafio é fazer o SUS sobreviver", opinou Carmela Glinder, coordenadora do projeto de implantação do Programa de Doenças Raras no Estado de São Paulo.

O preconceito que sofrem as pessoas portadoras de doenças raras torna imprescindível a conscientização do problema para todos, segundo José Luís Setúbal, provedor da Santa Casa de São Paulo. "Não adianta conscientizar apenas aqueles que fazem políticas públicas", afirmou.

Números e idades

O secretário-geral da frente parlamentar, Francisco Tadeu Souza, destacou o fato de a frente ter elaborado diversos projetos e que a pressão social é a forma mais efetiva de colocá-los em prática.

O geneticista e doutor em neurociências da Universidade de São Paulo, Charles Marques Lourenço, descreveu aspectos de seu trabalho com doenças degenerativas no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Tais doenças, explicou, não têm idade para se manifestar, ao contrário da ideia disseminada de que elas aparecem sempre na infância. Boa parte das doenças raras é genética, mas nem toda doença genética é hereditária, muitas são fruto de mutações dos genes.

De acordo com Charles Marques, existem de 5 mil a 7 mil doenças raras e apenas na Europa há 30 milhões de pessoas portadoras delas. Apesar de haver mais pacientes com doenças raras do que com alguns tipos de câncer e Alzheimer, os esforços mundiais para o combate das doenças raras é 15 vezes menor do que o de outras doenças.

As lipofuscinoses são o grupo mais comum de doenças neurodegenerativas da infância. A dificuldade de diagnóstico, pesquisa e reabilitação são os principais problemas relacionados a este tipo de doenças.

Dos recém-nascidos vivos, 8% possuem algum tipo de doença genética, muitas das quais têm prevenção. Das malformações congênitas, 50% são passíveis de correção. "Cada vez mais as doenças genéticas têm tratamento", asseverou o especialista, lembrando que ainda que uma doença genética não tenha tratamento, o diagnóstico é muito importante na medida em que permite melhor atenção ao paciente.

O presidente do Conselho Federal do Medicina, Carlos Vital Tavares Corrêa de Lima, discorreu sobre a saúde no Brasil e seus problemas crônicos. Aspectos jurídicos, legais, assistenciais e médicos também foram debatidos no decorrer do evento.

Pesquisadores pedem apoio a projetos sobre pesquisas clínicas

Andrea Bento, da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), fez a apresentação do Projeto de Lei da Semana Estadual do Movimento Todos Juntos contra o Câncer, a ser comemorado anualmente de 21 a 28 de setembro. Segundo ela, seria um momento para se discutir a situação atual da Oncologia no Brasil, onde se quer chegar e como. Andrea observou que há necessidade de se conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, pela própria urgência que o paciente tem de saber sobre a doença que o acometeu. Também disse que é fundamental o monitoramento do financiamento destinado à saúde. "Ninguém sabe para onde está indo o dinheiro", questionou.

Tiago Farina, do Instituto Oncoguia, destacou pontos do projeto de lei de diretrizes gerais para a Política Estadual de Enfrentamento ao Câncer, como, por exemplo, a redução de 60 para 45 dias no prazo para o primeiro tratamento do paciente diagnosticado. Da mesma forma que Andrea, defendeu o diagnóstico precoce que, no caso de câncer, favorece a cura.

"Em São Paulo, 45% da população tem plano de saúde; é um número grande e favorece para que o SUS tenha, neste Estado, mais recursos que em outros do país", disse. Quanto ao repasse, defendeu mais transparência nas informações oficiais.

Marco Torronteguy, do Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (Mopem), apelou aos parlamentares paulistas para a importância da "derrubada" do veto ao PL 84/2013, de autoria do deputado Milton Vieira (PSD). Ele elencou as razões: não gera despesas ao erário público, propõe a política do diagnóstico precoce e o próprio governo que o vetou não apresenta alternativa.

"Segundo o argumento para o veto, o SUS já permite o acesso de pacientes de doenças específicas; mas no caso da esclerose múltipla é difícil, porque se trata de uma sintomatologia de mil faces", afirmou Torrenteguy.

Francisco Tadeu Souza, secretário-geral da Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas de São Paulo, explicou o teor do PL de autoria do deputado Wellington Moura e o defendeu como uma saída para se obter recursos para financiar a saúde: toda ação judicial referente à infração contra o direito do consumidor seria acrescida, na indenização, de 30 ou 40%. Esse valor seria destinado diretamente à área da Saúde.

No último painel do seminário, mediado por Charles Schmidt, professor de Pesquisas Clínicas da Santa Casa, manifestaram-se Greyce Lousana, presidente da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica, e Renato Alencar Porto, presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).