A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo sediou, nesta segunda-feira (11), uma audiência pública para o debate sobre os caminhos para o combate à hemofilia. O evento foi promovido pelo deputado Gilmaci Santos (Republicanos), em parceria com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem).

O foco da discussão, que contou com a participação de profissionais de saúde, especialistas e pessoas que vivem com a hemofilia, foi a construção de políticas públicas e ações governamentais que atuem no bem-estar e na dignidade dos hemofílicos.

"Ao conversar com quem vive, a gente sente um pouco como é e, por isso, queremos ajudar. Nosso intuito é ouvir e poder chamar a atenção para que a gente possa senão resolver, tentar amenizar essa situação que causa sofrimento em tantas pessoas", disse Gilmaci Santos.

A audiência foi mediada pela presidente e fundadora da Abraphem, Mariana Battazza. A associação atua na defesa dos direitos das pessoas com hemofilia, buscando a implementação de políticas públicas de saúde e assistência social às pessoas com coagulopatias e seus familiares.

Hemofilia

A hemofilia é uma doença genética e hereditária que afeta a capacidade de coagulação do sangue, resultando em sangramentos prolongados.

De acordo com a Abraphem, em 70% dos casos, a mutação genética causadora da hemofilia já está presente na família e é transmitida pelas mães portadoras aos filhos. Nos outros 30%, a doença surge numa família sem histórico de hemofilia, sendo causada por uma mutação genética nova.

Perspectivas

Os temas centrais da audiência foram as perspectivas e oportunidades de melhoria no cuidado da hemofilia no Brasil, com a exposição da necessidade da incorporação de novas tecnologias, ampliação da educação sobre a hemofilia e acesso a medicamentos.

"Queremos que entendam melhor a jornada do paciente, as dificuldades relatadas por eles mesmos e que, a partir de dados, a gente possa entender quais são as oportunidades de melhoria", disse Mariana Bartazza.

Assista à audiência pública, na íntegra, na transmissão feita pela Rede Alesp:

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