Uma audiência pública sobre miastenia, doença rara e sem cura, realizada nesta quarta (3) na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, expôs os principais desafios enfrentados pelos pacientes. A enfermidade afeta a comunicação entre nervos e músculos e manifesta-se de duas formas: autoimune adquirida (90% dos casos) e congênita. Especialistas convidados pelo deputado Vitão do Cachorrão (Republicanos) e pela Associação Brasileira de Miastenia (Abrami) explicaram que a condição provoca fraqueza muscular flutuante com sintomas que variam ao longo do dia ou no decorrer dos anos.

Na abertura do evento, Vitão do Cachorrão destacou a relevância do trabalho voluntário na defesa de direitos básicos das pessoas com miastenia, sobretudo no acesso ao diagnóstico precoce. Segundo ele, movimentos como o da Abrami abrem espaço no Poder Público para "fazer essa doença rara mais conhecida" e incentivar a pesquisa científica sobre o tema. Ao lamentar a ausência de representantes da Secretária Estadual de Saúde na audiência, o deputado afirmou que as autoridades precisam ouvir e aprender com os pacientes, "porque ninguém sabe mais do que quem sente na pele".

A presidente da Associação, Andréa Maria de Oliveira, afirmou que a natureza invisível da miastenia dificulta o reconhecimento social da condição neurológica. "Ninguém está percebendo que temos alguma deficiência, porque ela não aparece", disse. Ela acrescentou que a fadiga e a fraqueza típicas da doença são, muitas vezes, confundidas com preguiça. Ela elogiou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a miastenia, publicado em 2010, mas ponderou que medicamentos essenciais ainda não foram incorporados ao tratamento pelo Ministério da Saúde.

Variabilidade clínica

Ao discorrer sobre a miastenia autoimune adquirida, o neurologista Marcelo Annes sublinhou a variabilidade dos sintomas. "O paciente pode acordar assintomático, mas fatores como calor ou fadiga podem desenvolver diversos sintomas", explicou. Segundo o médico, as manifestações vão desde sinais oculares - como pálpebra caída - até dificuldade para falar e engolir, fraqueza generalizada e, em casos extremos, crise miastênica. O especialista ainda criticou a burocracia no tratamento, citando exigências como a repetição de exames para a renovação de medicamentos.

Forma hereditária

A neurologista Beatriz Carneiro apresentou a forma hereditária da miastenia, que ocorre por mutações genéticas. A especialista alertou para a importância de identificar o gene afetado através de testes genéticos, tendo em vista que a medicação usada na forma autoimune pode não ter efeito nos casos congênitos. Ela explicou que, embora seja tratável, a miastenia congênita exige terapias individualizadas e que o reconhecimento precoce e a orientação genética adequada são decisivos para um melhor prognóstico e para otimizar o acompanhamento multidisciplinar necessário a esses pacientes.

Pessoas com miastenia

Diagnosticada com miastenia há oito anos, a influenciadora digital Carla Prata relatou que a primeira dificuldade enfrentada foi a ausência de informações seguras. Ela sugeriu que os deputados da Alesp atuassem para mudar esse cenário, já que muitas pessoas acreditam que receber um diagnóstico de uma doença rara significa o fim da vida. Para ela, contudo, o diagnóstico transformou-a em "uma pessoa mil vezes melhor".

Entre os pacientes com miastenia que participaram da audiência pública na Alesp estava a fundadora da Abrami, Lídia Costa, diagnosticada aos seis anos de idade. Ela contou que, graças ao atendimento carinhoso recebido de médicos e familiares, não desenvolveu traumas, mesmo diante do diagnóstico precoce. A criação da Associação ocorreu em 4 de dezembro de 1984, em meio a uma crise marcada pela falta de um medicamento utilizado no tratamento da doença naquela época.

Assista à audiência, na íntegra, na transmissão da Rede Alesp:

Veja mais fotos na galeria de imagens