Uma grande vitória. Esse foi o meu sentimento após a aprovação, na última semana, pela Assembleia Legislativa, do Projeto de Lei 648/2011, de minha autoria, que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às pessoas com doenças raras no Estado de São Paulo. Agora, para entrar em vigor, a lei só depende da sanção do governador Geraldo Alckmin. Acredito que não haverá problema, pois antes da votação da matéria, promovemos uma longa jornada de debates em torno da proposta. Falamos do tema com o secretário estadual da Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle, com as médicas especialistas Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, entre outras pessoas envolvidas com o tema. Também falei direto com o governador Alckmin, que é médico e se mostrou preocupado com o problema. São cerca de seis mil doenças raras catalogadas pela Organização Mundial da Saúde, 80% delas de origem genética. Só no Estado de São Paulo, cerca de 2,5 milhões de pessoas são afetadas por alguma doença considerada rara. Na oportunidade o chefe do Executivo pediu cópia do projeto de lei para estudar. A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais e garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado de São Paulo. O diagnóstico tardio das doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares devem cessar a sua atividade profissional por causa da doença. É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares. A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos. Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos um passo fundamental para a instituição de políticas públicas e para que 2,5 milhões de moradores do estado de São Paulo tenham visibilidade e sejam tratados como cidadãos com direitos constituídos. *Edinho Silva e deputado estadual, presidente do PT do Estado de São Paulo e ex-prefeito de Araraquara (2001-2008)